Podle zprávy časopisu Journal of Neurology, Neurosurgery a Psychiatry je ve Spojených státech pouze 5 procent neurologů Kingdom řekli všem svým pacientům s epilepsií o SUDEP. Pouze 26 procent řeklo většině svých pacientů, 61 procent informovalo několik a 7,5 procenta mlčí ke všem pacientům. A is těmi patetickými výsledky lékaři, kteří informovali své pacienty, říkali, že to bylo většinou jen proto, že se pacienti ptali na SUDEP.
I když nebyly provedeny žádné studie, které by určily, kolik neurologů to řekne těch, kteří mají epilepsii ohledně všech rizik úmrtí spojených s onemocněním, je jejich počet jistě menší.
Neurologové říkají, že nechtějí strašit pacienty…
Proč ne Oni říkají? Mluvil jsem s řadou neurologů na galavečerech pro charitativní organizace pro epilepsii a na výroční konferenci pro lékaře s epilepsií a odpovědi jsou často stejné: Nechtějí děsit pacienty a chtějí jen říct těm, které hodnotí jako nejvyšší riziko úmrtí.
Ale člověk s epilepsií může zemřít na SUDEP i po jednom nebo dvou křečích. A vzhledem k tomu, že jsem se nikdy nesetkal s někým, jehož člen rodiny zemřel na SUDEP, kterému tuto možnost řekl lékař, je zřejmá schopnost neurologů identifikovat ty nejohroženější.
Kdo je dobrým příkladem někoho v ohrožení pro SUDEP, který o tom nevěděl? Mě. Nejen že jsem donedávna netušil, že SUDEP existuje, ale lékaři a úředníci z Nadace epilepsie mi v posledních týdnech řekli, že jsem tohoto potenciálního zabijáka pravděpodobně přežil. Když jsem před mnoha lety zažil křeče, přestal jsem dýchat, když jsem byl stále v bezvědomí. Nevydával jsem žádné zvuky, které by naznačovaly, že nastal problém, ale někdo si všiml, že modřím. Poté, co jsem byl upozorněn, mě jiná osoba agresivně otřásla a poté mě několikrát silně udeřila. Obnovil jsem dýchání.
Ale zbavují nás možnosti přijmout preventivní opatření
Zda je pacientovi sdělit toto riziko je doslova volba na život a na smrt, kterou lékaře, často bez zásahu pacienta. Pokud ti z nás s epilepsií znají rizika, můžeme přijmout opatření, která bychom jinak možná ne.
„Většina SUDEP se vyskytuje ve spánku, když je někdo sám a nekontrolovaný,“ píše Devinsky. „Sdílení místnosti nebo postel nebo používání nočního audiovizuálního monitorování může snížit riziko, což naznačuje, že někdo v okolí, aby poskytl základní pomoc během záchvatu nebo po něm, může zachránit život. Zařízení mohou upozornit členy rodiny a pečovatele na to, že dochází k záchvatu, takže mohou podávat záchranné léky, házet osobu na její stranu nebo stimulovat osobu, aby po záchvatu zlepšila dýchání a vzrušení. Musíme informovat pacienty a rodiny o riziku úmrtí. “
Členové rodiny, se kterými jsem se setkal a jejichž milovaný zemřel na epilepsii, všeobecně souhlasí.
Členové rodiny chtějí znát své blízké. Could Die
Rodina Noweteski, která ztratila 24letého syna Russella pro SUDEP, napsala otevřený dopis zdravotníkům, který Nadace Epilepsie zveřejnila na svých webových stránkách, a prosila tak lékaře, aby přestali tajit SUDEP. Russell zažil za sedm let osm záchvatů. Lékaři ho považovali za kontrolovaného. Poté, co se blížil k maturitě, byl nalezen mrtvý na podlaze své ložnice.
„Proč nám nebylo řečeno, že se to může stát?“ Říká otevřený dopis, který byl podepsán celým rodina. “Dokážete si představit ten srdcervoucí pocit přemýšlení, jestli existuje ještě něco, co bychom mohli udělat, abychom tomu zabránili? Jak máme být v pořádku s myšlenkou, že jsme možná nedokázali ochránit svého syna všemi možnými prostředky? Kdyby Russell pochopil, proti čemu skutečně stojí, byl by pilnější s jídlem, léky a spánkem? Změnilo by to?
„Kdyby nám dokonce jeden z lékařů, kteří řídili jeho péči, řekl o SUDEP, oslavili bychom tento týden jeho 25. narozeniny, místo aby jsme zarmoutili šestiměsíční výročí jeho Náhlého a Nečekaná smrt? “ píše se v dopise. „Kdo ví? Ale tolik to bolí, že se musíte divit. “
Příběh je stejný i v dalších dopisech zveřejněných na stránkách Nadace Epilepsie.
Tito rodiče poprvé slyšeli SUDEP u svých dětí Pohřby
Kristan Bagley Jones řekla, že se o SUDEP poprvé dozvěděla na pohřbu svého syna Evana, který zemřel na epilepsii v 19. letech. „Nevím, proč jsem se o SUDEPU nedozvěděl od jeho lékařů,“ řekla píše. „Možná si mysleli, že Evan nebo já nemůžeme tuto informaci zvládnout? Neznám odpověď na tuto otázku, ale vím nepochybně ve svém srdci, že by Evan chtěl vědět o svých rizicích. “
Další mladý muž, John Paul Popovich, také zemřel v 19 , když byl doma na návštěvě vysoké školy.Jeho rodiče, John a Karen Popovich, se také poprvé dozvěděli o SUDEP na pohřbu jejich syna.
„Dozvěděl jsem se o mnoha dalších tragédiích SUDEP, které zasáhly nevinné rodiny a navždy změnily jejich životy, stejně jako změnilo to naše životy, „píší Popovichové v dopise zveřejněném na webu.„ Zdá se, že jedním společným jmenovatelem v každém z těchto příběhů je, že rodina nikdy neslyšela o SUDEP a / nebo jejich lékař to nikdy nezmínil. “
Pozůstalé rodiny požadují změnu
Příběh, který jsem často slyšel, je o lidech, kteří se zbavili antikonvulzíva na návrh neurologa, aniž by jim bylo řečeno riziko SUDEP, a poté krátce poté zemřel.
Jednou z osob, která to zažila, byla Dakota Jankowski, která zemřela v 16 letech na epilepsii. Její matka Kellie Jankowski také zveřejnila otevřený dopis lékařům na webových stránkách Nadace Epilepsie. „Ani jednou, když nám SUDEP splnila kritéria pro odvykání od léků, se o nás někdy zmínila,“ píše. „Kdyby ano, změnili bychom si názor, že přišla z léků? Nejsem si jistý, ale toto právo nám bylo odebráno.
„Chápu, že mnoho zdravotníků o SUDEP s rodiči nebo pacienty nediskutuje. Někteří se bojí, že by to rodiče vyděsilo. Jak může rodič učiní správná rozhodnutí, pokud mu nejsou dána správná fakta? Chtěli byste, aby vám toto právo bylo odebráno a vy zase přijdete o dítě? “
Jankowski poté přidává požadavek.„ Uveďte všechny fakta pro ty, kteří mají epilepsii. Umožněte jim, aby si vybrali na základě VŠECH uvedených informací. To je vaše odpovědnost jako pečovatele. “
Paprsek naděje v automatizovaném nástroji pro posuzování rizik SUDEP
Je úžasné, že mnoho lékařů tyto prosby neslyší nebo je ignoruje . Odpor mnoha lékařů hovořit o riziku úmrtí nebo dokonce posoudit, jaké vysoké může být riziko pro konkrétního pacienta, přiměl výzkumnou skupinu zahrnující Greenwich Biosciences k zahájení vývoje počítačového programu pro dětské neurology s názvem CHICA (Child Zlepšení zdraví prostřednictvím počítačové automatizace).
Systém poskytuje rodičům dotazník, který je dodáván na počítačovém tabletu. Pokud odpovědi, které vyplňují, naznačují zvýšenou možnost SUDEP, počítač řekne lékaři, aby o tom promluvil.
Moje zpráva neurologům: Jak se opovažujete?
Bojoval jsem mocně s tímto sloupcem. Plakal jsem, zuřil a spolkl svou zuřivost. Tolik dětí, dospělých a přátel – všichni plní slibu, všichni bojující za plnohodnotný život – neměli šanci přijmout preventivní opatření, potenciálně se zachránit nebo být zachráněni, protože neurologové se rozhodli nic neříkat. Zatímco CHICA je pokrok, myšlenka, že lékaři musí být počítačem vyzváni, aby zmínili rizika úmrtí, je děsivá.
Neurologům, když to řeknu, opakuji slova, která jsem slyšel po celou dobu země od lidí, kteří ztratili své blízké:
Jak se opovažujete? Jak se opovažujete za nás rozhodnout, zda bychom měli vědět o rizicích smrti? Jak se opovažujete zakrýt své nepohodlí při diskusi o SUDEP a dalších potenciálních zabijácích před epilepsií tím, že předstíráte, že pro náš prospěch mlčíte? Jak se opovažuješ?
Toto jsou naše životy, ne tvoje. Zítra někdo zemře na SUDEP. A když jejich blízcí zjistí, že jste jim nikdy neřekli riziko, budou vás odsoudit každým vláknem jejich duše, jako tolik rodin před nimi.
Řekněte, proboha.