Před pěti lety debutovala nová diagnostická kategorie „porucha sociální komunikace (pragmatická)“ v DSM-5, nejnovější verze „Diagnostického a statistického manuálu duševních poruch“. Byl jsem skeptik: tvrdil jsem, spolu s mnoha dalšími, že prostě neexistuje dostatek důkazů o existenci tohoto stavu.
Spojování záležitostí
Propojení vědy o autismu s společnost.
Také jsem se obával, že by tato kategorie obnovila praxi přidělování neurčitých diagnóz, jako je všudypřítomná vývojová porucha, není-li uvedeno jinak, místo autismu, právě když DSM-5 Zdálo se, že to ukončilo.
Ta obava se nikdy neobjevila. A stále si nejsem jistá, zda je to užitečná diagnostická kategorie.
Porucha sociální komunikace (SCD) se nikdy nezachytila mezi výzkumníky nebo kliniky. Výsledkem je, že se označení jeví jako nadbytečné. Kliničtí lékaři zřídka používají diagnózu SCD, a pokud ano, mohou se ti, kteří ji dostanou, cítit na volných koncích kvůli nedostatku informací o stavu.
Lidé, kteří mají problémy spojené se stavem, často mají nárok na zavedenější diagnózu, která je spojena s vtipem Užitečné podpory a terapie.
Od té doby, co se DSM-5 objevil v roce 2013, vzkvétal výzkum autismu. Při posledním sčítání má více než 10 000 příspěvků v názvu název „autismus“, uvádí PubMed. Pro srovnání, existuje jen 10 článků o „poruše sociální komunikace.“
Před zavedením SCD diagnostikovali kliničtí vědci, většinou patologové řeči, některé děti s „pragmatickým narušením jazyka“ nebo „sémantickým pragmatická porucha “k zachycení jejich obtíží při vhodném výkladu a používání jazyka v sociálních kontextech. Ale tyto pojmy nebyly součástí DSM, a přestože existují již více než 20 let, měly malý dopad na vědeckou literaturu nebo klinickou praxi.
Nepoužité označení:
Vstup do DSM se slibnějším názvem nic nezměnil: Neexistují žádné nové nástroje pro hodnocení, jasnější diagnostická kritéria, žádné silnější důkazy o existenci tohoto stavu a žádné inovativní a účinné zásahy.
Tím nechci říci, že pragmatické poruchy neexistují. Naopak se objevují prominentně jako základní rys autismu a jako společně se vyskytující stav u mnoha dětí a dospělých s neurodegenerativními stavy, jako je Williamsův syndrom, spina bifida a porucha pozornosti s hyperaktivitou.
Problém je to, že tyto druhy jazykových problémů souvisejí s dalšími behaviorálními nebo jazykovými obtížemi a z pohledu klinického lékaře nejsou primárním zájmem.
Provedl jsem neformální, zcela nevědecký průzkum 10 kolegů (včetně dvou členové výboru DSM, který zavedl SCD), kteří pravidelně diagnostikují děti s autismem nebo jinými vývojovými podmínkami. Všichni kromě jednoho řekli, že diagnózu SCD v zásadě nikdy nepoužívají.
Jejich důvody se liší. V některých případech byly děti příliš malé; podle DSM-5 je k diagnostice těchto druhů problémů zapotřebí minimální věk 5 let. U jiných se ukázalo, že dítě, které se zpočátku přizpůsobilo profilu, mělo jiné jazykové deficity nebo mírné opakující se chování, což jsou vylučující kritéria. Někteří z mých kolegů se obávali, že štítek vylučuje děti z autistických terapií, z nichž by měli prospěch – atd.
Ať už je důvod jakýkoli, většině odborných lékařů nepovažuji novou diagnózu za nutnou ani užitečnou.
Odloženo stranou:
V lednu jsem dostal úzkostný dopis od muže středního věku, kterému právě diagnostikovali SCD. Muž s diagnózou souhlasil, ale řekl, že to v něm vyvolalo pocit, jako by byl uvězněn na „ostrově ztracených hraček“. Nemohl najít žádnou podpůrnou skupinu, žádné služby a žádnou terapii pro lidi, kteří mají SCD, ale ne autismus.
Tento dopis nám připomíná, že zavedení SCD ovlivnilo životy lidí, ale místo toho, aby připravilo cestu k řešení, diagnóza je vylučuje z komunity a zdrojů, které zoufale chtějí a potřebují.
Jak se můžeme vzdálit od limbu, který vytvořila diagnostická kategorie SCD? V ideálním případě by celý DSM byl založen na více dimenzionální přístup, při kterém lékaři identifikují rysy, které se táhnou napříč diagnostickými kategoriemi. Ale ani toto se v klinickém světě neuchytilo. Dokud nebudou k dispozici podpory a služby pro lidi se SCD, měli by lékaři zvážit alternativní diagnózy.
Mohl bych se mýlit. Možná si jen vyžaduje čas, aby se nová kategorie stala běžnou diagnózou. O pět let později by mohlo dojít k nárůstu nového výzkumu a tolik potřebných zdrojů. Prozatím však zůstávám skeptik.
Helen Tager-Flusberg je profesorem psychologie a věd o mozku na Bostonské univerzitě, kde řídí Centrum excelence výzkumu autismu.