I prozkoumám několik oblastí, kde se to mýlí jak zdravotníci, tak široká veřejnost. Začneme rukama a palmovým záhybem / jediným záhybem. Podle wikipedie má pouze 45% lidí s Downovým syndromem jediný palmární záhyb, takže to není tak běžné, jak si lidé / profesionálové (na které jsem narazil) myslí. V obecné populaci bude mít 10% lidí jeden záhyb na jedné straně a 5% populace bude mít jeden záhyb na obou rukou (opět podle wikipedie).
Když se narodil Seren, porodní asistentka prozkoumala její ruce, a přestože v té době nic neřekla, akce kontroly Serenových rukou se stala stálým tématem a zůstává zdrojem zájmu lékařů a dobře míněných členů široké veřejnosti, přátel nebo známých, kteří mají přečtěte si „reklamu“.
Existuje několik fyzických vlastností, které může jedinec s Downovým syndromem * zobrazit * a mít jeden palmární záhyb je jedním z nich (lze jej také označit jako opičí záhyb, ale toto je zastaralý výraz). Seren má na každé ruce a na vyšetření jediný záhyb, lékaři přikývnou a ukáží mi její ruce, které mi říkají, že je to jisté ohnivé znamení, že má Downov syndrom, nebo přinejmenším to, že je „nejběžnějším“ markerem Downa syndrom (není). Mnozí předpokládají, že jsem si její palmární záhyby nevšiml dříve, i když je nyní více než 3 roky. Skutečnost, že Seren vykazuje tolik učebnicových charakteristik její trizomie 21 (triplikace 21. chromozomu, alias Downův syndrom), nenese přímou korelaci s tím, jak funguje na spektru schopností. Jen proto, že má fyzické ukazatele, neznamená, že na tom bude kognitivně nebo zdravotně hůře. To byla jedna z prvních otázek, které jsem se zeptal, když se Seren narodila, ale jen proto, že jsem si myslel, že se mi profesionálové snaží něco nenápadně říci, protože měli velkou radost z toho, že poukazovali na její „značky“, protože má téměř každou jednu, což je sám o sobě neobvyklý. Seren je ve skutečnosti velmi schopný 3letý člověk a ve všech ostatních oblastech se vyvíjí opravdu dobře.
Seren má jednotlivé čáry na dlaních rukou
Takže tady je věc. Zatímco Serenovy ruce jsou „učebnice“ (palmární záhyby, krátké dlaně, krátké prsty), ve skutečnosti je v menšině. Doposud jsem nepotkal žádné jiné dítě s Downovým syndromem, které by mělo ruce jako Seren. V mnoha ohledech jsou to „nejhorší“ (hrozný způsob, jak to vysvětlit, ale chápete, co tím myslím), jaké jsem kdy viděl. Její krátké prsty a palec znamenají, že jí opravdu chybí obratnost. Nemůže izolovat pohyb prstů a má nedostatečně vyvinutý klešťový úchop. Dostane se jí to, ale do konce života by mohla mít problémy se zipy a knoflíky. Pracujeme na její jemné motorice, takže i nadále doufáme, že její fungování dosáhne jejích nejlepších schopností!
V této poznámce se podívejte sami na sebe. Zde jsou někteří z rodiny FoD, kteří laskavě předložili fotografie rukou svých dětí. Vše tyto ruce patří dětem s Downovým syndromem, ale ne všechny mají jednotlivé záhyby a některé děti mají dokonce palmový záhyb na jedné straně a typické záhyby na druhé straně!
