Stephen Hawking byl jedním z nejvýznamnějších lidí v historii, který používal špičkovou komunikační pomůcku známou jako augmentativní a alternativní komunikace (AAC).
Jeho smrt přichází v roce 70. výročí Deklarace lidských práv. V průběhu svého dospělého života Hawking začal představovat ztělesnění toho, co efektivní komunikace se systémy AAC ve skutečnosti znamená: získání přístupu k lidskému právu na komunikaci zakotvenému v článku 19 Všeobecné deklarace lidských práv.
Dnes mnoho Australanů, kteří potřebují AAC, stále nemá přístup k této technologii a podporu, kterou potřebují k jejímu použití. Je čas se to změnit.
Jak funguje augmentativní a alternativní komunikace
Pro většinu lidí, kteří umí mluvit, jsou systémy AAC trochu záhadou – není vždy jasné, jak osoba, která je používá, ovládá systém. Fascinace lidí tím, jak řečové zařízení funguje, často převáží jejich pozornost nad tím, co ten člověk vlastně říká.
AAC zahrnuje systémy znaků a gest, komunikační desky, zařízení generující řeč, mobilní telefony s aplikacemi a dokonce i emodži a sociální média. Nakonec to funguje nejen prostřednictvím interakce uživatele s jeho zařízením, ale také prostřednictvím jeho interakcí s komunikačními partnery.
Některé typy AAC vůbec nezahrnují technologii, ale používají tělo dané osoby, například systémy znaků nebo gest. Některé systémy AAC jsou neelektronické, například komunikační desky, knihy nebo peněženky, aby lidé mohli při komunikaci ukazovat nebo se dívat na písmena, slova nebo fráze. Jiné typy AAC jsou známé jako „high-tech“, protože zahrnují elektronické systémy a počítačové technologie k ukládání i načítání slov pro komunikaci.
Kromě času potřebného k vytvoření zprávy, naprogramování toho, co se dá pomocí komunikační pomůcky vyslovit, může trvat hodiny – a mnoho dalších, aby bylo zajištěno, že požadovaná slova budou nalezena právě včas pro komunikaci.
Hawking používal přepínač k ovládání softwaru v počítači který mu umožnil mluvit. Tento druh přepínače umožňuje uživatelům procházet možnosti zobrazené na obrazovce, dokud nedosáhnou písmene, slovu nebo zprávě, aby zařízení „mluvilo“.
Využití potenciálu lidí s postižením komunikace
Hawking neměl tendenci používat svou platformu ve vztahu k postižení, ale když to udělal, jeho slova byla významná. Při psaní předmluvy ke Světové zprávě o zdravotním postižení v roce 2011 zdůraznil význam přístupu osob se zdravotním postižením k potřebnému vybavení a uvedl:
… máme morální povinnost odstranit překážky účasti a investovat dostatečné financování a odborné znalosti, abychom uvolnili obrovský potenciál osob se zdravotním postižením.
Hawking, patron sdružení Motor Neurone Disease Association, inspiroval tento stav miliony lidí po celém světě. Jeho celoživotní úspěch jako osoby, která používá AAC, byl uznán Mezinárodní společností pro augmentativní a alternativní komunikaci.
Ačkoli doufal, že si ho bude pamatovat více pro jeho vědu než pro jeho populární vystoupení v The Simpsons, jeho postava poskytla zásadní linii v oblasti komunikačních práv a potřeby AAC s pevnou směrnicí: „Ticho. Nepotřebuji, aby za mě někdo mluvil, kromě této hlasové schránky. “
Jeho výzva„ podívat se na hvězdy “by měla dále přinutit uživatele AAC a komunikační technologie, aby spolupracovali a snažili se najít hvězdy při hledání řešení pro lidi, kteří se při komunikaci nemohou spoléhat na řeč.
Lidé, kteří používají AAC, musí mít slovo v procesu navrhování
Hawkingova sláva přilákala nejlepší a nejjasnější světovou práci s ním řešit problémy spojené s používáním komunikačních technologií. Systémy AAC však stále nezabraňují lidem „proklouznout časovým proudem“ konverzace. Komunikace pomocí systémů AAC je pomalá a namáhavá.
V konverzaci může být někdy těžké přidat komentář osoba získala pozornost ostatních řečníků a složila svou zprávu, konverzace se posunula dál a zpráva je doručena „po čase“. Je záhadou najít systémy, které zlepšují načasování a tok hovorů tak, aby odpovídaly komunikačním potřebám každého uživatele.
Přestože komunikační technologie pokročila a Hawkingův zřetelný hlas byl vylepšen, rozhodl se zachovat svoji „robotickou přitažlivost“. Stejně jako slavný filmový kritik Roger Ebert před ním měl poslední slovo ve své vlastní hlasové identitě.
Hawkingův zmocněný příběh zdůrazňuje význam návrhářů, kteří neumožňují, aby schopná představa přijatelného hlasu omezovala sebevyjádření uživatele AAC. Jeho postoj také odráží důležitost lidí, kteří používají AAC při společném navrhování systémů AAC, které odrážejí jejich vlastní identitu.
Zpřístupňování AAC všem
Hawking znal svá privilegia v přístupu k vybavení a sociální podporu, kterou potřeboval k účasti. Bohužel mnoho lidí v Austrálii, kteří potřebují AAC, nemá přístup nejen k finančním prostředkům, které potřebují pro tuto technologii, ale také k profesionálům, jako jsou řečoví patologové, kteří vědí, jak navrhovat a učit lidi používat komunikační systémy.
Australský statistický úřad odhaduje, že až 1,2 milionu Australanů má poruchu komunikace. Jelikož zhruba čtvrtina všech lidí s mozkovou obrnou nebo s poruchami autistického spektra se nemůže spoléhat na komunikaci řeči, je zásadní udělat více pro zlepšení přístupu k AAC po celém světě.
Stejně jako všichni lidé, kteří používají AAC , Stephen Hawking byl jedinečný. Je čas zpřístupnit komunikační systémy, jako je ten, který používal, pro všechny, kteří to potřebují, aby také oni měli šanci zazářit.