Viisi vuotta sitten uusi diagnoosiluokka, ’sosiaalisen viestinnän (käytännön) häiriö’, debytoi DSM-5: ssä, ”Mielenterveyden häiriöiden diagnostiikka- ja tilastokäsikirjan” uusin versio. Olin skeptikko: väitin monien muiden kanssa, ettei yksinkertaisesti ollut riittävästi todisteita tämän ehdon olemassaolosta.
Yhteysasiat
Autistisen tieteen liittäminen yhteiskunta.
Olin myös huolissani siitä, että luokka uudistaa epämääräisten diagnoosien, kuten yleisen kehityshäiriön, jota ei ole muuten määritelty, osoittamisen autismin sijasta juuri silloin, kun DSM-5 näytti lopettaneen sen.
Tuo huoli ei koskaan toteutunut. En ole vieläkään varma, onko se hyödyllinen diagnostiikkaluokka.
Sosiaalisen viestinnän häiriö (SCD) ei koskaan jäänyt joko tutkijoiden tai kliinikoiden keskuudessa. Tämän seurauksena nimitys tuntuu suurelta osin tarpeettomalta. Lääkärit käyttävät harvoin SCD-diagnoosia, ja kun he käyttävät, sen saaneet voivat tuntea löysät päät, koska tilasta on vähän tietoa.
Ihmiset, joilla on tilaan liittyviä ongelmia, pääsevät usein vakiintuneempaan diagnoosiin, joka liittyy nokkeluuteen h hyödyllisiä tukia ja hoitoa.
DSM-5: n ilmestymisen jälkeen vuonna 2013 autismia koskeva tutkimus on kukoistanut. Viimeinkin yli 10000 lehden otsikossa on termi ”autismi” PubMedin mukaan. Vertailun vuoksi ”sosiaalisen viestinnän häiriöstä” on vain 10 paperia.
Ennen SCD: n käyttöönottoa kliiniset tutkijat, lähinnä puhekielipatologit, diagnosoivat joillakin lapsilla ”käytännön kielen vajaatoimintaa” tai ”semanttista – käytännöllinen häiriö ’vangitsemaan vaikeutensa tulkita ja käyttää kieltä asianmukaisesti sosiaalisissa yhteyksissä. Nämä termit eivät kuitenkaan kuuluneet DSM: ään, ja huolimatta siitä, että ne ovat olleet olemassa jo yli 20 vuotta, niillä on vain vähän vaikutusta tieteelliseen kirjallisuuteen tai kliiniseen käytäntöön.
Käyttämätön etiketti:
Pääsy DSM: ään lupaavammalla nimellä ei ole muuttanut mitään: Ei ole olemassa uusia arviointityökaluja, selkeämpiä diagnostisia kriteerejä, vahvempia todisteita sairauden olemassaolosta eikä innovatiivisia ja tehokkaita toimenpiteitä.
Tämä ei tarkoita sitä, ettei käytännöllisiä häiriöitä ole olemassa. Päinvastoin, ne näyttävät näkyvästi autismin ydintekijöinä ja samanaikaisena sairautena monille lapsille ja aikuisille, joilla on hermoston kehityshäiriöitä, kuten Williamsin oireyhtymä, selkärankahämärä ja tarkkaavaisuushäiriön hyperaktiivisuushäiriö.
Ongelma on, että tämäntyyppiset kieliongelmat ovat muiden käyttäytymis- tai kieliongelmien rinnalla, eivätkä ne kliinikon näkökulmasta ole ensisijaisia huolenaiheita.
Tein epävirallisen, täysin epätieteellisen kyselyn, johon osallistui 10 kollegaa (mukaan lukien kaksi SCD: n käyttöön ottaneen DSM-komitean jäsenet), jotka diagnosoivat säännöllisesti lapsia, joilla on autismi tai muita kehitysolosuhteita. Kaikki paitsi yksi sanoivat, että he eivät käytännössä koskaan käytä SCD-diagnoosia.
Niiden syyt vaihtelevat. Joissakin tapauksissa lapset olivat liian nuoria; DSM-5: n mukaan tällaisten ongelmien diagnosointiin tarvitaan vähintään 5-vuotiaita. Toisissa lapsessa, joka aluksi näytti sopivan profiiliin, osoittautui myöhemmin olevan muita kielivajeita tai lieviä toistuvia käyttäytymismalleja, jotka molemmat ovat poissulkevia kriteerejä. Jotkut kollegoistani olivat huolissaan siitä, että etiketti sulkisi lapset pois autismihoidoista, joista he hyötyisivät – ja niin edelleen.
Mistä syystä tahansa, useimmat asiantuntijaklinikot eivät pidä uutta diagnoosia tarpeellisena tai hyödyllisenä.
Karkotettu:
Sain tammikuussa ahdistuneen kirjeen keski-ikäiseltä mieheltä, jolla oli juuri diagnosoitu SCD. Mies suostui diagnoosiin, mutta sanoi, että se jätti hänet tunteeksi ikään kuin hän olisi juuttunut ”sopimattomien lelujen saarelle”. Hän ei löytänyt tukiryhmää, palveluja eikä hoitoa ihmisille, joilla on SCD mutta ei autismi.
Tämä kirje muistuttaa meitä siitä, että SCD: n käyttöönotto on vaikuttanut ihmisten elämään, mutta sen sijaan, että se olisi tasoittanut tietä ratkaisu, diagnoosi sulkee heidät pois yhteisöstä ja resursseista, joita he epätoivoisesti haluavat ja tarvitsevat.
Kuinka voimme siirtyä pois epäjärjestyksestä, jonka SCD: n diagnostinen luokka on luonut? Ihannetapauksessa koko DSM perustuisi ulottuvuuden mukainen lähestymistapa, jossa lääkärit tunnistavat piirteet, jotka jakautuvat diagnostisiin luokkiin. Mutta tämä ei ole myöskään tarttunut kliiniseen maailmaan. Ennen kuin SCD-potilailla on käytettävissä tukia ja palveluja, kliinikoiden tulisi harkita vaihtoehtoisia diagnooseja.
Voisin olla väärässä. Ehkä se vie vain aikaa, ennen kuin uudesta luokasta tulee valtavirta-diagnoosi. Viiden vuoden päästä voi olla lisääntynyt uusi tutkimus ja kaivatut resurssit. Toistaiseksi olen kuitenkin edelleen skeptikko.
Helen Tager-Flusberg on psykologian ja aivotieteiden professori Bostonin yliopistossa, jossa hän johtaa Autismin tutkimuksen huippuyksikköä.