Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry -lehden raportin mukaan vain 5 prosenttia yhdysvaltalaisten neurologeista Kingdom kertoo kaikille epilepsiapotilailleen SUDEP: stä. Vain 26 prosenttia kertoo suurimmalle osalle potilaistaan, 61 prosenttia kertoo muutamalle, ja 7,5 prosenttia on täysin hiljaa kaikkien potilaiden kanssa. Ja jopa näiden säälittävien tulosten perusteella potilailleen kertoneet lääkärit sanoivat, että suurin osa ajasta johtui vain siitä, että potilaat olivat kysyneet SUDEPista.
Vaikka tutkimuksia ei ole tehty sen määrittämiseksi, kuinka moni neurologi kertoo epilepsiaa sairastavista kaikista sairauteen liittyvistä kuolemanriskeistä, lukumäärä on varmasti pienempi.
Neurologit sanovat, etteivät he halua pelotella potilaita …
Miksi ei he kertovat? Olen puhunut useiden neurologien kanssa epilepsia-hyväntekeväisyysjärjestöjen gaaleissa ja vuosittaisessa epilepsialääkäreiden konferenssissa, ja vastaukset ovat usein samat: He eivät halua pelotella potilaita ja haluavat kertoa vain niille, joiden heidän mielestään ovat korkein kuolemanvaara.
Mutta epilepsiapotilaat voivat kuolla SUDEPiin jopa yhden tai kahden kouristuksen jälkeen. Ja koska en ole koskaan tavannut ketään, jonka perheenjäsen kuoli SUDEP: iin ja jolle lääkäri kertoi tästä mahdollisuudesta, on tietysti neurologien kyky tunnistaa riskialttiimmat heikosti.
Kuka on hyvä esimerkki jostakin vaarassa SUDEPille, joka ei tiennyt siitä? Minä. Minulla ei ollut aavistustakaan siitä, että SUDEP oli olemassa viime aikoihin asti, mutta Epilepsia-säätiön lääkärit ja virkamiehet ovat kertoneet minulle viime viikkoina, että selvisin todennäköisesti tästä potentiaalisesta tappajasta. Kokenut kouristuksen monta vuotta sitten, lopetin hengityksen ollessani edelleen tajuton. En antanut yhtään ääntä vihjataakseni ongelman esiintymisestä, mutta joku huomasi, että olin muuttumassa siniseksi. Hälytyksen jälkeen toinen henkilö ravisti minua aggressiivisesti ja löi sitten kovasti pari kertaa. Jatkoin hengitystä.
Mutta he vievät meiltä mahdollisuuden ryhtyä varotoimiin
Onko potilaan kertominen tästä riskistä kirjaimellisesti elämän ja kuoleman valinta lääkäriltä, usein ilman potilaan panosta. Jos epilepsiapotilaat tietävät riskit, voimme ryhtyä varotoimiin, joita emme muuten välttäisi.
”Suurin osa SUDEPista tapahtuu unessa, kun joku on yksin ja valvomaton”, Devinsky kirjoittaa. ”Huoneen tai huoneen jakaminen sänky tai yöllisen audiovisuaalisen seurannan käyttö voi vähentää riskiä, mikä viittaa siihen, että joku lähistöllä olevista henkilöistä antamaan perustukea kohtauksen aikana tai sen jälkeen voi olla hengenpelastaja. Laitteet voivat varoittaa perheenjäseniä ja hoitajia kohtauksista, jotta he voivat antaa pelastuslääkkeitä, kääntää henkilöä hänen puolellaan tai kannustaa henkilöä parantamaan hengitystä ja kiihottumista kohtauksen jälkeen. Meidän on kerrottava potilaille ja perheille kuolemanriskistä. ”
Tavatut perheenjäsenet, joiden rakkaansa kuoli epilepsiaan, ovat yleisesti samaa mieltä.
Perheenjäsenet haluavat tuntea rakkaansa. Voisi kuolla
Noweteski-perhe, joka menetti 24-vuotiaan poikansa Russellin SUDEP: lle, kirjoitti avoimen kirjeen terveydenhuollon ammattilaisille, jonka Epilepsia-säätiö julkaisi verkkosivustolleen ja kehotti lääkäreitä lopettamaan salaisuuksiensa pitämisen SUDEP. Russell koki kahdeksan kohtausta seitsemän vuoden aikana. Lääkärit pitivät häntä hallittuna. Sitten, kun hän oli valmistumassa yliopistoon, hänet löydettiin kuolleena makuuhuoneen lattialta.
”Miksi meille ei sanottu, että tämä voi tapahtua?”, Kertoo koko kirjeen allekirjoittanut avoin kirje. perhe. ”Voitteko kuvitella sydäntä kuristavan tunteen miettiä, voisimmeko tehdä jotain tämän estämiseksi? Kuinka voimme olla kunnossa ajatuksesta, että emme ehkä ole pystyneet suojelemaan poikiamme kaikin mahdollisin keinoin? Olisiko Russell ymmärtänyt, mitä hän oikeastaan vastusti, olisiko hän ollut ahkerampi aterioissaan, lääkityksissään ja nukkumisessaan? Olisiko sillä ollut merkitystä?
”Olisiko edes yksi hoitoa hoitaneista lääkäreistä kertonut meille SUDEPista, olisimmeko jo viettäneet hänen 25. syntymäpäiväänsä tällä viikolla sen sijaan, että surisimme hänen Äkillisen ja Odottamaton kuolema? ” kirje sanoo. ”Kuka tietää? Mutta sattuu niin paljon, että täytyy ihmetellä. ”
Tarina on sama muissa kirjeissä, jotka on lähetetty Epilepsia-säätiön sivustolle.
Nämä vanhemmat kuulivat ensimmäisen kerran SUDEP: stä lastensa kanssa Hautajaiset
Kristan Bagley Jones kertoi oppineensa SUDEPistä ensimmäisen kerran hänen 19-vuotiaana epilepsiaan kuolleen poikansa Evanin hautajaisissa. ”En tiedä miksi en oppinut SUDEPistä hänen lääkäreiltään”, hän kirjoittaa. ”Ehkä he ajattelivat, että Evan tai minä ei voinut käsitellä näitä tietoja? En tiedä vastausta tähän kysymykseen, mutta tiedän epäilemättä sydämessäni, että Evan olisi halunnut tietää riskeistään. ”
Toinen nuori mies, John Paul Popovich, kuoli myös 19-vuotiaana. , kun hän oli kotona vierailulla yliopistosta.Hänen vanhempansa, John ja Karen Popovich, oppivat myös SUDEPista ensimmäistä kertaa poikansa hautajaisissa.
”Sain tietää monista muista SUDEP-tragedioista, jotka ovat kohdanneet viattomia perheitä ja muuttaneet heidän elämäänsä ikuisesti, aivan kuten se on muuttanut elämäämme ”, Popoviches kirjoittaa sivustolle lähetetyssä kirjeessä.” Näyttää siltä, että jokaisessa näistä tarinoista on yhteinen nimittäjä, että perhe ei ollut koskaan kuullut SUDEP-ohjelmasta ja / tai heidän lääkärinsä ei ollut koskaan maininnut sitä. ”
Lähtevät perheet vaativat muutosta
Tarina, jonka olen usein kuullut ihmisistä, jotka luovuttivat kouristuslääkkeensä neurologin ehdotuksesta kertomatta SUDEP-riskistä, ja sitten kuoli pian sen jälkeen.
Yksi kokenut tämän oli Dakota Jankowski, joka kuoli 16-vuotiaana epilepsiaan. Hänen äitinsä Kellie Jankowski lähetti myös avoimen kirjeen lääkäreille Epilepsia-säätiön verkkosivustolle. ”SUDEPia ei koskaan mainittu meille, kun hän täytti lääketieteellisen lääkkeestä poistumisen kriteerit”, hän kirjoittaa. ”Jos olisi, olisimmeko muuttaneet mieltäsi siitä, että hän tulee lääkkeistä? En ole varma, mutta tämä oikeus otettiin meiltä.
”Ymmärrän, että monet terveydenhuollon ammattilaiset eivät keskustele SUDEP-ohjelmasta vanhempien tai potilaiden kanssa. Jotkut pelkäävät, että se pelottaa vanhempia. vanhempi tekee oikeat päätökset, jos heille ei anneta oikeita tosiasioita? Haluatko, että tämä oikeus otettaisiin sinulta pois ja puolestaan menetät lapsen? ”
Jankowski lisää sitten vaatimuksen.” Anna kaikki tosiasiat epilepsiaa sairastaville. Anna heidän tehdä haluamansa valinnat KAIKKI annettujen tietojen perusteella. Tämä on sinun vastuullasi hoitajana. ”
Toivon säde automatisoidussa SUDEP-riskinarviointityökalussa
On hämmästyttävää, että monet lääkärit joko eivät kuule näitä vetoomuksia tai jättävät ne huomiotta. . Monien lääkäreiden vastustuskyky kuolemanriskistä puhumiseen tai jopa sen arvioimiseen, kuinka suuri riski voi olla tietylle potilaalle, on pakottanut Greenwich Biosciencesin sisältävän tutkimusryhmän aloittamaan lasten neurologien tietokoneohjelman nimeltä CHICA (Child Terveyden parantaminen tietokoneautomaation avulla).
Järjestelmä tarjoaa vanhemmille kyselylomakkeen, joka toimitetaan tietokoneen taulutietokoneella. Jos heidän täyttämänsä vastaukset viittaavat SUDEPin lisääntyneeseen mahdollisuuteen, tietokone kehottaa lääkäriä puhumaan asiasta.
Viestini neurologeille: Kuinka uskallat?
Olen kamppailen mahtavasti tämän sarakkeen kanssa. Olen itkinyt, raivostunut ja nielen raivoni. Niin monilla lapsilla, aikuisilla ja ystävillä – kaikki täynnä lupauksia, kaikki taistelevat täysimääräisestä elämästä – ei ollut mahdollisuutta ryhtyä varotoimiin, pelastaa itseään tai pelastua, koska neurologit päättivät olla sanomatta mitään. Vaikka CHICA on edistysaskel, ajatus, jonka mukaan lääkäreitä on kannustettava tietokoneella mainitsemaan kuolemanriskit, on kauhistuttavaa.
Neurologeille, kun sanon tämän, toistan koko kuulemani sanat. maan ihmisiltä, jotka ovat menettäneet rakkaansa:
Kuinka uskallat? Kuinka uskallat päättää puolestamme, pitäisikö meidän tietää kuoleman riskeistä? Kuinka uskallat peittää oman epämukavuutesi keskustellessasi SUDEPista ja muista mahdollisista epilepsian tappajista teeskentelemällä, että olet hiljaa eduksi? Kuinka uskallat?
Nämä ovat elämäämme, ei sinun. Huomenna joku kuolee SUDEPiin. Ja kun heidän rakkaansa huomaavat, ettet ole koskaan kertonut heille riskiä, he tuomitsevat sinut kaikilla sielunsa kuiduilla, kuten niin monet perheet edessään.
Kerro, Jumalan tähden.