Journal of Neurology、Neurosurgery、and Psychiatryからの報告によると、米国の神経科医のわずか5パーセント王国はすべてのてんかん患者にSUDEPについて話します。わずか26％が患者の大多数に伝え、61％が少数の患者に伝え、7.5％がすべての患者に対して完全に沈黙を守っています。そして、それらの悲惨な結果があっても、患者に言った医師は、ほとんどの場合、それは患者がSUDEPについて尋ねたからだと言いました。
神経科医の数を決定するための研究は行われていませんが、てんかんを患っている人は、この病気に関連するすべての死亡リスクについて、その数は確かに少ないです。
神経科医は患者を怖がらせたくないと言っています…
なぜそうしないのですか？彼らは言いますか？私はてんかんの慈善団体のためのガラやてんかんの医師のための年次会議で多くの神経科医と話をしました、そして答えはしばしば同じです：彼らは患者を怖がらせたくなくて彼らがいると評価する人にだけ伝えたいです死亡のリスクが最も高い。
しかし、てんかんのある人は、1回または2回のけいれんを経験した後でも、SUDEPで死亡する可能性があります。そして、医師からその可能性について知らされたSUDEPで家族が亡くなった人に会ったことがないことを考えると、明らかに最も危険にさらされている人を特定する神経科医の能力は貧弱です。
誰かの良い例は誰ですかそれについて知らなかったSUDEPの危険にさらされていますか？私。最近までSUDEPが存在することを知らなかっただけでなく、てんかん財団の医師や職員から、この数週間、この潜在的な殺人者を生き延びた可能性があると言われました。何年も前にけいれんを起こした後、意識を失ったまま呼吸を止めました。問題があることを示唆する音はしませんでしたが、誰かが私が青くなっていることに気づきました。警告を受けた後、別の人が私を激しく震わせ、それから私を数回激しく叩いた。私は呼吸を再開しました。
しかし、彼らは私たちに予防策を講じる選択肢を奪っています
このリスクを患者に伝えるかどうかは、文字通り生死にかかわる選択です。医師、多くの場合、患者からの入力はありません。てんかんのある人がリスクを知っていれば、他の方法ではできない予防策を講じることができます。
「ほとんどのSUDEPは、誰かが一人で監視されていないときに睡眠中に発生します」とDevinskyは書いています。ベッドや夜間の視聴覚モニタリングを使用するとリスクが軽減される可能性があり、発作中または発作後に基本的な援助を提供するために近くにいる誰かが命を救う可能性があることを示唆しています。デバイスは、家族や介護者に発作が起こっていることを警告することができるため、救助薬を投与したり、人を横に倒したり、発作後の呼吸と覚醒を改善するように刺激したりできます。患者と家族に死のリスクを知らせなければなりません。」
私が出会った、愛する人がてんかんで亡くなった家族は、普遍的に同意しています。
家族は愛する人を知りたがっています。死ぬ可能性
24歳の息子ラッセルをSUDEPに亡くしたノウェテスキ一家は、てんかん財団がウェブサイトに投稿した医療専門家への公開書簡を書き、医師に秘密を守るのをやめるように効果的に懇願しました。 SUDEP。ラッセルは7年間で8回の発作を経験しました。医者は彼が支配していると考えた。それから、大学を卒業する直前に、彼は寝室の床で死んでいるのが発見されました。
「なぜこれが起こる可能性があると言われなかったのですか？」と全体が署名した公開書簡は述べています。家族。「これを防ぐためにもっと何かできることがあるのではないかと思うという悲痛な気持ちを想像できますか？可能な限りの手段で息子を守ることができなかったかもしれないという考えにどうやって大丈夫でしょうか？ラッセルが自分が本当に反対していることを理解していたら、食事、薬、睡眠にもっと熱心だっただろうか？違いはありましたか？
「彼のケアを管理した医師の1人でさえ、SUDEPについて私たちに話してくれたら、彼の突然の6か月の記念日を悲しむのではなく、今週25歳の誕生日を祝ったでしょう。予期せぬ死？」手紙には「誰が知っているの？しかし、不思議に思うのはとても痛いです。」
この話は、てんかん財団のサイトに投稿された他の手紙でも同じです。
これらの両親は子供たちのところでSUDEPを最初に聞いた葬儀
クリスタン・バグリー・ジョーンズは、19歳にてんかんで亡くなった息子のエヴァンの葬式でSUDEPについて最初に知ったと述べました。「なぜ彼の医者からSUDEPについて学ばなかったのかわかりません」と彼女は言いました。 「おそらく彼らはエヴァンか私がこの情報を扱うことができないと思ったのだろうか？その質問に対する答えはわかりませんが、間違いなく私の心の中で、エヴァンは彼のリスクについて知りたいと思っていたでしょう。」
別の若い男、ジョンポールポポビッチも19歳で亡くなりました。 、彼が大学からの訪問で家にいたとき。彼の両親であるジョンとカレン・ポポビッチも、息子の葬式で初めてSUDEPについて学びました。
「私は、無実の家族を襲い、人生を永遠に変えた他の多くのSUDEPの悲劇について学びました。それは私たちの生活を変えました」とポポビッチはサイトに投稿された手紙に書いています。「これらの物語のそれぞれの共通の分母の1つは、家族がSUDEPについて聞いたことがない、および/または彼らの医者がそれについて言及したことがないということです。」
遺族は変化を求めている
私がよく耳にする話は、SUDEPのリスクについて知らされることなく、神経科医の提案で抗けいれんをやめた人々についてです。その後すぐに亡くなりました。
これを経験したのは、てんかんで16歳で亡くなったDakotaJankowskiでした。彼女の母親であるケリー・ヤンコウスキーも、てんかん財団のウェブサイトで医師への公開書簡を投稿しました。 「彼女が薬をやめるための基準を満たしたとき、SUDEPが私たちに言及されたことは一度もありませんでした」と彼女は書いています。「もしそうなら、私たちは彼女が薬をやめることについて私たちの考えを変えたでしょうか？よくわかりませんが、その権利は私たちから奪われました。
「私の理解では、多くの医療専門家はSUDEPについて親や患者と話し合っていません。親を怖がらせるのではないかと恐れている人もいます。どうすればよいですか？適切な事実が与えられていない場合、親は正しい決定を下しますか？その権利をあなたから奪い、次にあなたは子供を失いますか？」
Jankowskiは次に要求を追加します。「すべてを提供してください。てんかん患者への事実。与えられたすべての情報に基づいて、彼らが望む選択をすることを許可します。これは介護者としてのあなたの責任です。」
自動化されたSUDEPリスク評価ツールの希望の光
多くの医師がこれらの嘆願を聞いていないか、無視しているのは驚くべきことです。 。多くの医師が死のリスクについて話すこと、または特定の患者にとってそのリスクがどれほど高いかを評価することへの抵抗により、グリニッジバイオサイエンスを含む研究グループはCHICA（子供）と呼ばれる小児神経科医のためのコンピュータプログラムの開発を開始しましたコンピュータの自動化による健康の改善）。
システムは、コンピュータのタブレットで配信される親への質問を提供します。彼らが記入した回答がSUDEPの可能性の高まりを示唆している場合、コンピューターは医師にそれについて話すように指示します。
神経科医への私のメッセージ：あなたはどうですか？
私は非常に苦労しました。この列で。私は泣き、怒り、怒りを飲み込んだ。神経科医が何も言わないことを選んだので、非常に多くの子供、大人、そして友人-すべてが約束に満ち、すべてが完全な人生のために戦っている-は、潜在的に自分自身を救うか、救われるために予防策を講じる機会がありませんでした。 CHICAは進歩ですが、医師がコンピューターによって死のリスクについて言及するよう促されなければならないという考えは恐ろしいものです。
神経科医にとって、私がこれを言うとき、私はずっと聞いた言葉を繰り返しています。愛する人を失った人々からの国：
あなたはどのように挑戦しますか？私たちが死の危険性について知る必要があるかどうかを私たちのためにどのように決定しますか？私たちの利益のために沈黙しているふりをして、てんかんからSUDEPや他の潜在的な殺人者について話し合うことについてのあなた自身の不快感をどのように隠しますか？
これらは私たちの生活であり、あなたの生活ではありません。明日、誰かがSUDEPで死ぬでしょう。そして、彼らの愛する人があなたが彼らに危険を決して言わなかったことを発見するとき、彼らは彼らの前の多くの家族のように彼らの魂のあらゆる繊維であなたを非難します。
神のために言ってください。