신경 외과, 신경 외과 및 정신과 저널의 보고서에 따르면 미국의 신경과 전문의의 5 %만이 Kingdom은 모든 간질 환자에게 SUDEP에 대해 알려줍니다. 26 %만이 대부분의 환자에게 말하고 61 %는 소수에게 알리고 7.5 %는 모든 환자에게 완전히 침묵합니다. 그런 한심한 결과에도 불구하고 환자들에게 대부분의 경우 SUDEP에 대해 물어 보았 기 때문이라고 말한 의사들이 말했습니다.
신경과 의사가 몇 명인지 알아 보는 연구는 수행되지 않았습니다. 질병과 관련된 모든 사망 위험에 대해 간질이있는 사람들은 그 수가 확실히 적습니다.
신경과 의사들은 환자를 겁주고 싶지 않다고 말합니다.…
그렇지 않은 이유 그들은 말합니까? 저는 갈라스에서 간질 자선 단체와 간질 의사를위한 연례 회의에서 여러 신경 학자와 이야기를 나눴으며 그 대답은 종종 동일합니다. 그들은 환자를 겁주고 싶지 않고 그들이 병원에 있다고 평가하는 사람들에게만 말하고 싶어합니다. 사망 위험이 가장 높습니다.
하지만 간질이있는 사람은 한두 번의 경련을 경험 한 후에도 SUDEP로 사망 할 수 있습니다. 그리고 SUDEP로 가족이 사망 한 사람을 의사로부터받은 적이 없다는 점을 감안할 때, 가장 위험에 처한 사람을 식별하는 신경과 전문의의 능력은 부족합니다.
누군가의 좋은 예입니다. 그것에 대해 몰랐던 SUDEP의 위험에 처해 있습니까? 나를. 최근까지 SUDEP가 존재한다는 사실을 몰랐을뿐만 아니라 간질 재단의 의사와 관리들이 최근 몇 주 동안이 잠재적 인 살인자에서 살아남을 가능성이 있다고 말했습니다. 수년 전에 경련을 겪은 후 나는 여전히 의식이없는 상태에서 호흡을 멈췄습니다. 나는 문제가 있음을 암시하는 소리를 내지 않았지만 누군가 내가 파란색으로 변하는 것을 알아 차렸다. 경고를받은 후, 다른 사람이 저를 공격적으로 흔든 다음 몇 번 세게 때렸습니다. 호흡을 재개했습니다.
하지만 그들은 예방 조치를 취할 수있는 선택권을 박탈하고 있습니다.
환자에게 이러한 위험에 대해 말할 것인지 여부는 말 그대로 생명과 죽음의 선택입니다. 의사, 종종 환자의 입력이 없습니다. 간질이있는 우리 중 누군가가 위험을 알고 있다면 우리는 그렇지 않을 수도있는 예방 조치를 취할 수 있습니다.
“대부분의 SUDEP는 누군가가 혼자 있고 감시하지 않을 때 수면 중에 발생합니다.”라고 Devinsky는 썼습니다. 잠자리에 들거나 야행성 시청각 모니터링을 사용하면 위험을 줄일 수 있으며, 발작 중 또는 발작 후 기본적인 도움을 제공하는 근처의 누군가가 생명을 구할 수 있음을 시사합니다. 장치는 가족 구성원과 간병인에게 발작이 발생하고 있음을 경고하여 구조 약물을 투여하거나 환자를 옆으로 굴 리거나 발작 후 호흡 및 각성을 개선하도록 자극 할 수 있습니다. 환자와 가족에게 사망 위험을 알려야합니다.”
사랑하는 사람이 간질로 사망 한 내가 만난 가족은 보편적으로 동의합니다.
가족은 사랑하는 사람을 알고 싶어합니다. 죽을 수 있습니다
24 세 아들 러셀을 SUDEP에 잃은 노 베테 스키 가족은 간질 재단이 웹 사이트에 게시 한 건강 전문가들에게 공개 서한을 썼고, 의사들에게 비밀 유지를 중단 해달라고 간청했습니다. SUDEP. 러셀은 7 년 동안 8 번의 발작을 경험했습니다. 의사들은 그를 통제한다고 생각했습니다. 그러다가 대학 졸업이 가까워지면서 침실 바닥에서 죽은 채 발견되었습니다.
“왜 이런 일이 일어날 수 있다고 말하지 않았습니까?”전체가 서명 한 공개 서한이 말합니다. “이것을 막기 위해 우리가 할 수있는 일이 더 있었는지 궁금해하는 가슴 아픈 느낌을 상상할 수 있습니까? 가능한 모든 방법으로 아들을 보호하지 못했을 수도 있다는 생각을 어떻게 받아 들일 수 있습니까? 러셀이 자신이 정말로 반대하는 것을 이해 했더라면 식사, 약, 수면에 더 부지런했을까요? 그게 차이를 만들었 을까요?
“그의 치료를 관리 한 의사 중 한 명이 SUDEP에 대해 우리에게 말했 더라면 우리가 Sudden의 6 개월 기념일을 슬퍼하기보다는 이번 주에 그의 25 번째 생일을 축하했을 것입니다. 예상치 못한 죽음?” 편지에 “누가 알아? 그러나 궁금해하는 것은 너무나도 아파요.”
이 이야기는 간질 재단 사이트에 게시 된 다른 편지에서도 동일합니다.
이 부모들은 자녀의 학교에서 SUDEP에 대해 처음 들었습니다. 장례식
Kristan Bagley Jones는 19 세에 간질로 사망 한 아들 Evan의 장례식에서 SUDEP에 대해 처음 알게되었다고 말했습니다. “나는 왜 그의 의사로부터 SUDEP에 대해 배우지 않았는지 모르겠습니다.” “아마 그들은 Evan 또는 내가이 정보를 처리 할 수 없다고 생각했을까요? 그 질문에 대한 답은 모르겠지만, 의심 할 여지없이 Evan은 자신의 위험에 대해 알고 싶었을 것입니다.”
또 다른 젊은이 인 John Paul Popovich도 19 세에 사망했습니다. , 그가 대학 방문으로 집에 있었을 때.그의 부모 인 John과 Karen Popovich도 아들의 장례식에서 처음으로 SUDEP에 대해 배웠습니다.
“나는 무고한 가족을 강타하고 그들의 삶을 영원히 바꿔 놓은 다른 많은 SUDEP 비극에 대해 배웠습니다. 포포비치 가족은이 사이트에 게시 된 편지에서 “이 이야기에서 공통 분모는 가족이 SUDEP에 대해 들어 본 적도없고 / 또는 의사가 언급 한 적이 없다는 것입니다.”라고 적었습니다.
유족이 변화를 요구하고 있습니다
제가 자주 들었던 이야기는 SUDEP의 위험에 대해 듣지 않고 신경과 전문의의 제안으로 항 경련제를 사용하지 않은 사람들에 대한 것입니다. 그 후 곧 사망했습니다.
이를 경험 한 한 사람은 간질로 16 세에 사망 한 Dakota Jankowski였습니다. 그녀의 어머니 인 Kellie Jankowski도 간질 재단 웹 사이트에 의사들에게 공개 서한을 올렸습니다. “그녀가 약을 끊는 기준을 충족했을 때 SUDEP이 우리에게 언급 된 적이 한 번도 없었습니다. 만약 그렇다면 그녀가 약을 끊는 것에 대해 우리 마음을 바꿨 을까요?” 확실하지 않지만 그 권리는 우리에게서 빼앗 겼습니다.
“많은 의료 전문가가 부모 나 환자와 SUDEP에 대해 논의하지 않는다는 것을 이해합니다. 일부는 부모를 겁 먹게 할까 봐 두려워합니다. 어떻게 할 수 있습니까? 부모가 적절한 사실을 제공하지 않으면 올바른 결정을 내릴까요? 그 권리를 빼앗기고 자녀를 잃기를 원하십니까?”
Jankowski는 그런 다음 요구를 추가합니다. “모두 제공하십시오. 간질이있는 사람들에게 사실. 주어진 모든 정보를 바탕으로 원하는 선택을 할 수 있도록합니다. 이것은 간병인으로서 귀하의 책임입니다.”
자동 SUDEP 위험 평가 도구의 희망 광선
많은 의사들이 이러한 탄원을 듣지 못하거나 무시하는 것이 놀랍습니다. . 많은 의사들이 사망 위험에 대해 이야기하거나 특정 환자에게 그 위험이 얼마나 높은지를 평가하는 것에 대한 저항으로 인해 Greenwich Biosciences를 포함한 연구 그룹이 CHICA (아동)라는 소아 신경과 전문의를위한 컴퓨터 프로그램을 개발하기 시작했습니다. 컴퓨터 자동화를 통한 건강 개선).
이 시스템은 부모를위한 설문지를 컴퓨터 태블릿으로 제공합니다. 그들이 작성한 답변이 SUDEP의 가능성이 높아졌다는 것을 암시하면 컴퓨터는 의사에게 그것에 대해 이야기하라고 알려줍니다.
신경과 의사에게 보내는 메시지 : 어떻게 감히 요?
나는 힘들게 고생했습니다. 이 칼럼과 함께. 나는 울고, 격노하고, 나의 분노를 삼켰다. 너무나 많은 어린이, 성인, 친구들-모두가 약속으로 가득 차 있고 평생을 위해 싸우고있는-신경과 전문의가 아무 말도하지 않기로 선택했기 때문에 예방 조치를 취할 기회가 없었습니다. CHICA가 발전한 반면, 의사가 죽음의 위험을 언급하기 위해 컴퓨터에 의해 자극을 받아야한다는 생각은 끔찍합니다.
이 말을하면 신경과 전문의들에게 제가이 말을 통해 들었던 말을 되풀이하고 있습니다. 사랑하는 사람을 잃은 사람들의 나라 :
어떻게 감히? 우리가 죽음의 위험에 대해 알아야할지 어떻게 감히 결정합니까? 우리의 이익을 위해 침묵을 지키는 척함으로써 SUDEP 및 기타 잠재적 인 살인자를 간질로부터 논의하는 것에 대한 자신의 불편 함을 감히 가릴 수 있습니까? 어떻게 감히?
이것들은 당신의 것이 아니라 우리의 삶입니다. 내일 누군가가 SUDEP으로 사망 할 것입니다. 그리고 사랑하는 사람들이 당신이 그들에게 위험을 말하지 않았다는 사실을 알게되면, 그들은 그들 앞에있는 많은 가족들처럼 그들의 영혼의 모든 섬유로 당신을 비난 할 것입니다.
말씀하세요.