Jeg prøvde å bli med i en PCOS-gruppe på Facebook, men jeg syntes det var veldig negativt. Jeg lærte mye fra tiden min der, men fikk meg til å føle meg enda verre enn jeg følte før. Jeg antar at de som er på og legger ut i det forumet er bare de som har det vanskelig – ikke suksesshistoriene. Mer forskning må gjøres, fordi smerte ser ut til å være et vanlig symptom, og likevel overalt ser jeg det sier at det ikke er et symptom. Jeg kaller tull!
—Anonym, kvinne, Sydney, Australia, 25
«Jeg foretrekker mye kvinner OB / GYNs»
I åtte år har jeg hatt økt nivå av testosteron og uregelmessige menstruasjoner. Jeg ble diagnostisert av en ny OB / GYN, men jeg hadde lagt merke til uregelmessigheter i syklusen min i 3 år før (fra jeg var 15 år). For å håndtere PCOS tar jeg kombinasjonsp-piller. Jeg har lagt merke til ukarakteristisk vekt økning, og vanskeligheter med å gå ned i vekt, men menstruasjonene og hormonnivåene mine er regulert. Jeg foretrekker mye kvinner OB / GYNs, ettersom de ser ut til å ha mer forståelse for smertene forbundet med vaginal / eggstokk / eggleder-relaterte smerter og syndromer, og de har vært mer villige til å jobbe gjennom symptomer mens jeg forklarer dem. Jeg tror også det vil være nyttig for kvinner som har hatt seksuelt misbruk tidligere å bli behandlet av en annen kvinne.
—Lisa, Las Vegas, USA, 25
«Det er viktig å komme til rotårsak ”
Jeg har hatt PCOS-symptomer i omtrent ett år: Jeg har høye androgener, insulinresistens og uregelmessige menstruasjoner. Jeg har nylig blitt diagnostisert og følger en naturopatisk behandling for å hjelpe redusere insulinresistens, og opprettholde optimale nivåer av mannlige hormoner, samt støtte eggløsning.
Det var faktisk min naturopatiske lege som teoretiserte at jeg kan ha PCOS (etter å ha gått gjennom symptomene mine), og oppmuntret til blodprøving å se på hormonene mine, og andre faktorer som faste insulin og glukose. Det var en lettelse å få svar på symptomene mine, og nå forfølger jeg en behandling som fokuserer på årsaken, snarere enn symptomene.
Mitt råd vil være: Vær din egen helseforkjemper. Søk pleie av en ekspert. Få en ny mening hvis du føler at du ikke blir hørt, eller hvis din erfaring ikke blir validert. Vet at det ikke finnes farmasøytiske alternativer for behandling av roten og symptomer på PCOS, men det er viktig å komme til grunnårsaken (dvs. teste hormonnivåer) for å sikre at du får den beste behandlingen du kan.
—Alexsia
«Mirena IUD har minimert alle symptomene mine»
Siden jeg var 13 år gammel, har jeg hatt milde cyster og ekstremt smertefulle og uregelmessige menstruasjoner. Jeg har nå en Mirena-spiral, og det minimerte alle symptomene mine. Jeg har fortsatt dårlige perioder noen ganger, men ikke i nærheten av så ille som de pleide å være.
—Anonym, kvinne, Los Angeles, USA, 24
«Jeg fikk beskjed av leger at med mindre jeg prøvde for en baby var det ingen behandling tilgjengelig ”
Jeg er ufruktbar, veldig tunge perioder, og må ha jerninfusjoner annenhver måned på grunn av dem, hirsutisme, vektøkning (til jeg ble operert i vekttap). fikk diagnosen 16. Jeg var veldig heldig, fastlegen min sendte meg til tester etter at jeg hadde tatt pillen, fikk meg til å blø i 6 måneder solid og han skjønte at det var noe galt med meg hormonelt. Jeg fikk forskrevet metformin, det gjorde meg veldig syk. Og leger fikk beskjed om at med mindre jeg prøvde å få en baby, var det ingen behandling tilgjengelig.
Noen ganger har det føltes som om PCOS har frarøvet meg kvinne, voksen alder og uavhengighet, men det er et liv mulig med PCOS. Selv om det ikke er kurbart, er det håndterbart hvis du presser helsepersonell hardt nok og blir med i en flott støttegruppe. Når det gjelder PCOS-organisasjoner, vil jeg anbefale Verity.
—Anonym
«Trening og diett har hjulpet»
I seks til syv år har jeg hatt hormonell kviser, en 30+ dagers syklus og alvorlige brystsmerter.I løpet av seks måneder ble jeg diagnostisert med mild PCOS av en mannlig gynekolog som avviste det som ikke veldig alvorlig og anbefalte vekttap. En kvinnelig gynekolog var mye mer forståelse, men foreslo prevensjon uten advarsel om bivirkninger eller hvordan det vil hjelpe de underliggende årsakene. Bare det gjentatte avstået, «Prøv det i 3 måneder og se.» Så ble jeg foreskrevet D-Chiro Inositol, men jeg så ingen forskjeller.
Alvorlig smertefull hormonell kviser for 2 år siden, som gjorde at selv å vaske ansiktet mitt var smertefullt, var det siste sugerøret. Trekket, trente og gikk ned 5 kg. Dette bidro til å bringe tilbake syklusen min til vanlig og i stor grad hjalp akne. Selv om øvelsen har bremset nesten ingen nå, holder jeg et stort sett sukkerfritt, fettfritt vegetarisk kosthold (vegetarisk de siste 17 årene) med streng porsjonskontroll. Kveldslysoljekapsler (to daglig) har hjulpet enormt med å lindre PMS-symptomer som brystsmerter, angst, humørsvingninger osv. Fremdeles prøver å gå ned i vekt og se på kostholdet mitt. Har ikke brukt andre medisiner de siste to årene.
—Anonym
«Hele livet mitt påvirkes av PCOS-en min, ikke bare min evne til å bære barn»
Jeg begynte først å legge merke til at ting ikke var riktig i en alder av 13 eller 14. Hovedsymptomet for meg var de uregelmessige periodene, men jeg har også hårtap, kviser, bekkenpine (spesielt når / hvis jeg har eggløsning), tretthet og lett vektøkning. Fire år etter legebehandlingen fikk jeg en «offisiell» PCOS-diagnose. Jeg ble foreskrevet Metformin for å lette symptomene mine. For meg var alt det som ble å gjøre meg syk, svimmel og manglende appetitt. Jeg prøvde Metformin med langsom frigjøring, men det hadde den samme effekten. For øyeblikket gjennomgår jeg ingen behandling for PCOS.
Min erfaring med helsevesenet har vært ganske dårlig, hvis jeg er ærlig. Den generelle holdningen til legene jeg har besøkt har vært » Du vil ikke bli gravid, derfor vil vi ikke vite det. ” Hver gang jeg gikk på en gyno-avtale, ønsket de bare å diskutere fertilitetsbehandling. Da jeg var 17/18 år var jeg ikke interessert i å bli gravid (jeg er fortsatt ikke interessert 21). Jeg føler det er galt at de ser ut til å konsentrere seg om enten det å bli gravid ved å ha PCOS eller vektøkningsaspektet av tilstanden. Ingen ser ut til å huske at tretthet og hårtap også har en dyp innvirkning på livet mitt og selvtilliten. Jeg vil gjerne at leger blir mer bevisste på hvordan hele livet mitt påvirkes av PCOS, ikke bare min evne til å føde barn.
—Abi, kvinne, Storbritannia, 21
«Endokrinologen min var ekstremt frekk mot meg ”
Jeg har hatt PCOS-symptomer så lenge jeg kan huske. Uutholdelige smerter i løpet av perioden, ikke bare i livmoren, men også i ryggen og bena. Jeg er mer utsatt å gå opp i vekt. Håret begynte å falle ut nylig (dette er et nytt), så jeg blir nå skallet. Det tok lang tid å bli diagnostisert, fordi jeg var veldig redd for å gå til en gynekolog. Men den første da jeg var der, diagnostiserte hun det med en gang.
Jeg besøkte en endokrinolog akkurat nå og avventer nå videre behandling. Gynekologen min har vært fantastisk, men hennes eneste løsning var pillen. Siden jeg er mer utsatt mot depresjon, ønsket jeg ikke å få den slags behandling, men det var hennes eneste løsning. Endokrinologen har imidlertid gitt meg flere muligheter, men hun var ekstremt uhøflig mot meg. ønsker å få medarbeidere, spesielt leger, til å forstå at pasientene deres er like menneskelige som de er, og vanligvis er i en veldig sårbar tilstand når de har alvorlige medisinske problemer, så det å være frekk er muligens det verste du kan be.
—M, Ljubljana, Slovenia, 24
Last ned ledetråd for å spore syklusen og symptomene dine.