Til slutt, bør hver pasient med FSGS overvåkes nyrefunksjonen regelmessig med både blod- og urinstudier. Ettersom nyrefunksjonen avtar, kan visse andre inngrep bli nødvendige. Ingen nyresykdom er nøyaktig den samme. Nevrologen din kan fortelle deg hvor ofte laboratoriene dine må sjekkes, og hva du kan forvente hvis nyrefunksjonen begynner å avta.
I tillegg til det ovennevnte er det også mange forskjellige typer medisiner som undertrykker immunforsvaret. brukes til å behandle FSGS. Den vanligste av disse er steroider. Dessverre har alle disse stoffene betydelige bivirkninger. Bruken av dem må vurderes fra pasient til pasient.
Hva er sjansene mine for å bli bedre?
Hvis de ikke behandles, vil de fleste pasienter med FSGS til slutt utvikle fullstendig nyresvikt og trenger dialyse eller en nyretransplantasjon for å overleve. Selv med behandling vil mange pasienter fremdeles til slutt kreve dialyse. Hvor lang tid dette vil ta varierer mye (2-20 år), og er vanskelig å forutsi. Utseendet til nyrebiopsien din under mikroskopet kan gi legen din en ide om tidsrammen. Spesifikke former for FSGS har vært assosiert med forskjellige hastigheter for progresjon og respons på terapi.
Nyretransplantasjon i FSGS
Dessverre vil mange pasienter diagnostisert med FSGS til slutt utvikle seg til nyresvikt. Nyretransplantasjon er et behandlingsalternativ for disse pasientene. Les mer generell informasjon om nyretransplantasjon her.
Risikoen for at FSGS kommer tilbake i den transplanterte nyren varierer fra 20-50%. Det er flere risikofaktorer som setter pasienter i høyere risiko for tilbakefall av FSGS. De er:
- ung alder (< 15 år)
- hvis det tok deg mindre enn tre år fra det tidspunktet FSGS ble funnet i de opprinnelige nyrene for å nå nyresvikt
- utseendet til visse celler på den opprinnelige nyrebiopsien din (nefrologen din ville ha den informasjonen )
- Kaukasisk (hvit) rase
- hvis du mistet en tidligere nyretransplantasjon til retur av FSGS
Vanligvis kommer FSGS tilbake i transplantasjonen veldig snart etter operasjonen. FSGS kan returnere innen timer til dager. De fleste episodene vil være i løpet av det første året etter transplantasjonen.
Er det noen behandling for FSGS som kommer tilbake i en transplantasjon?
Måten FSGS forårsaker skade på den transplanterte nyre er ikke helt klart. Det er bevis for at det kan skyldes et stoff som er tilstede i blodet. Av denne grunn blir noen episoder av tilbakevendende FSGS behandlet med en prosedyre som kalles Plasmaferesis. Denne prosedyren tar blod ut av kroppen i små volum. Det skadelige stoffet fra blodet fjernes. Resten av blodet blir deretter returnert til pasienten. Denne terapien er mest effektiv hvis den startes veldig snart etter at unormalt protein er oppdaget i urinen.
I tillegg til plasmaferese er bruk av immunsuppressive medisiner (forskjellige enn de som brukes for å forhindre avstøtning av nyrene) noen ganger effektiv. I tillegg er bruk av medisiner for å kontrollere blodtrykket og redusere proteinet i urinen nyttig.
Dessverre er ingen av disse behandlingene veldig vellykkede for å behandle FSGS som kommer tilbake i transplantasjonen.
Hvis FSGS kommer tilbake, vil det føre til at jeg mister nyretransplantasjonen?
Over halvparten av pasientene med tilbakevendende FSGS i transplantasjonen mister nyrene innen 5 år. Av alle pasienter med FSGS som får nyretransplantasjon, vil ca 15% miste nyrene på grunn av tilbakevendende FSGS.