I skal utforske et par områder der både medisinsk fagpersonell og allmennheten tar feil. Vi skal begynne med hender og palmar-krøll / enkeltkrøll. I følge wikipedia er det bare 45% av personer med Downs syndrom som har en enkelt palmar-krøll, så det er ikke så vanlig som folk / fagpersoner (som jeg har kommet over) tror. I den generelle befolkningen vil 10% av befolkningen ha en enkelt krøll på den ene hånden og 5% av befolkningen vil ha en enkelt krøll på begge hender (igjen, ifølge wikipedia).
Da Seren ble født, jordmor undersøkte hendene hennes, og selv om hun ikke sa noe på den tiden, ble handlingen med å sjekke Serens hender et konstant tema og er fortsatt en kilde til interesse for medisinske fagpersoner og velmenende medlemmer av allmennheten, venner eller bekjente som har les «blurb».
Det er flere fysiske egenskaper som en person med Downs syndrom * kan * vise, og som har en enkelt palmar-krøll er en av dem (kan også kalles en simian-krøll, men dette er et utdatert begrep). Seren har en enkelt krøll på hver hånd og ved undersøkelse nikker legepersonell og viser meg hendene sine og forteller meg at det er et sikkert branntegn hun har Downs syndrom, eller i det minste at det er «den vanligste» markøren for Down ‘ s syndrom (det er det ikke). Mange antar at jeg ikke har lagt merke til hennes palmar-krøller før, selv om hun nå er over 3 år. Det faktum at Seren viser så mange av lærebokskarakteristikkene til hennes Trisomy 21 (tredobling av det 21. kromosomet, aka Downs syndrom), har ikke en direkte sammenheng med hvordan hun fungerer på spekteret av evner. Bare fordi hun har de fysiske markørene, betyr ikke det at hun kommer dårligere til kognitivt eller helsemessig. Dette var et av de første spørsmålene jeg spurte da Seren ble født, men bare fordi jeg trodde fagpersonene prøvde å fortelle meg subtilt, ettersom de gledet seg stort over å peke på «markørene» hennes, da hun har nesten hver eneste en uvanlig i seg selv. Seren er faktisk en veldig dyktig 3-åring, og utvikler seg veldig bra på alle andre områder.
Seren har enkle linjer over håndflatene
Så her er saken. Mens Serens hender er «lærebok» (håndflater, korte håndflater, korte fingre), hun er faktisk i mindretall. Jeg har hittil ikke kommet over noe annet barn med Downs syndrom som har hender som Seren. På mange måter er de den «verste» (fryktelig måte å forklare det på, men du skjønner hva jeg mener) som jeg noensinne har sett. De korte fingrene og tommelen gjør at hun virkelig mangler fingerferdighet. Hun kan ikke isolere fingerbevegelse og har en underutviklet klemgrep. Hun klarer seg imidlertid, hun kan bare ha problemer med glidelåser og knapper for resten av livet. Vi jobber med hennes fine motoriske ferdigheter, så vi er fortsatt håpefulle om å få henne til å fungere til hennes beste evne!
Se på dere selv. Her er noen av FoD-familien som har sendt bilder av barnas hender. disse hendene tilhører barn med Downs syndrom, men likevel har ikke alle en enkelt brett, og noen barn har til og med en håndflateform på den ene hånden og typiske bretter på den andre!
