Ifølge en rapport fra Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, er bare 5 prosent av nevrologene i USA Kingdom fortelle alle sine epilepsipasienter om SUDEP. Bare 26 prosent forteller flertallet av pasientene, 61 prosent informerer noen få, og 7,5 prosent er helt stille med alle pasienter. Og selv med de patetiske resultatene sa legene som fortalte pasientene at det meste av tiden var det bare fordi pasientene hadde spurt om SUDEP.
Selv om det ikke er utført studier for å avgjøre hvor mange nevrologer som forteller de med epilepsi om alle risikoen for død forbundet med sykdommen, tallet er absolutt mindre.
Nevrologer sier at de ikke vil skremme pasienter …
Hvorfor ikke de forteller? Jeg har snakket med en rekke nevrologer ved galas for veldedighetsorganisasjoner for epilepsi og på den årlige konferansen for epilepsileger, og svarene er ofte de samme: De ønsker ikke å skremme pasienter og vil bare fortelle dem de vurderer å være på høyeste risiko for død.
Men en person med epilepsi kan dø av SUDEP selv etter å ha opplevd en eller to kramper. Og gitt at jeg aldri har møtt noen hvis familiemedlem døde av SUDEP som ble fortalt om den muligheten av en lege, er åpenbart nevrologers evne til å identifisere de som er mest utsatt, dårlig.
Hvem er et godt eksempel på noen i fare for SUDEP som ikke visste om det? Meg. Ikke bare hadde jeg ingen anelse om at SUDEP eksisterte før nylig, men leger og tjenestemenn ved Epilepsistiftelsen har fortalt meg de siste ukene at jeg sannsynligvis overlevde denne potensielle drapsmannen. Etter å ha opplevd kramper for mange år siden, sluttet jeg å puste mens jeg fortsatt var bevisstløs. Jeg ga ingen lyder som antydet at det var et problem, men noen la merke til at jeg ble blå. Etter å ha blitt varslet, ristet en annen person meg aggressivt og slo meg hardt et par ganger. Jeg begynte å puste igjen.
Men de fratar oss muligheten til å ta forholdsregler
Hvorvidt å fortelle en pasient om denne risikoen er bokstavelig talt et liv og død valg fra lege, ofte uten innspill fra pasienten. Hvis de av oss med epilepsi kjenner til risikoen, kan vi ta forholdsregler som vi ellers kanskje ikke gjør.
«De fleste SUDEP oppstår i søvn når noen er alene og ikke overvåket,» skriver Devinsky. «Dele et rom eller et rom seng eller bruk av nattlig audiovisuell overvåking kan redusere risikoen, noe som tyder på at noen i nærheten for å gi grunnleggende hjelp under eller etter et anfall kan være livreddende. Enheter kan varsle familiemedlemmer og omsorgspersoner om at det oppstår et anfall, slik at de kan administrere redningsmedisiner, rulle personen på hans eller hennes side eller stimulere personen til å forbedre pusten og opphisselsen etter et anfall. Vi må informere pasienter og familier om risikoen for død. ”
Familiemedlemmene jeg har møtt hvis kjæreste døde av epilepsi, er enig i det.
Familiemedlemmer vil vite om sine kjære Could Die
Noweteski-familien, som mistet sin 24 år gamle sønn Russell til SUDEP, skrev et åpent brev til helsepersonell som Epilepsistiftelsen la ut på sin nettside, og ba faktisk leger om å slutte å holde hemmeligheter om SUDEP. Russell opplevde åtte anfall på syv år. Legene betraktet ham som kontrollert. Da han nærmet seg eksamen fra college, ble han funnet død på soveromsgulvet sitt.
«Hvorfor fikk vi ikke beskjed om at dette kunne skje? » Står det åpne brevet, som ble signert av hele familie. «Kan du forestille deg den hjerteskjærende følelsen av å lure på om det var noe mer vi kunne ha gjort for å forhindre dette? Hvordan skal vi ha det bra med ideen om at vi kanskje ikke klarte å beskytte sønnen vår på alle mulige måter? Hadde Russell forstått hva han egentlig var imot, ville han ha vært flittigere med måltider, medisiner og søvn? Ville det ha gjort en forskjell?
«Hadde til og med en av legene som klarte hans omsorg fortalt om SUDEP, ville vi feiret 25-årsdagen hans denne uken i stedet for å sørge over 6-månedersdagen for hans plutselige og Uventet død? ” brevet sier. «Hvem vet? Men det gjør så veldig vondt å måtte lure. ”
Historien er den samme i andre brev som ble lagt ut på Epilepsy Foundation-nettstedet.
Disse foreldrene hørte første gang om SUDEP ved sine barn Begravelser
Kristan Bagley Jones sa at hun først fikk vite om SUDEP ved begravelsen til sønnen Evan, som døde av epilepsi kl 19. «Jeg vet ikke hvorfor jeg ikke lærte om SUDEP fra legene hans,» hun skriver. «Kanskje de trodde at Evan eller jeg ikke kunne håndtere denne informasjonen? Jeg vet ikke svaret på det spørsmålet, men jeg vet uten tvil i hjertet at Evan ville ha ønsket å vite om risikoen. ”
En annen ung mann, John Paul Popovich, døde også 19 , da han var hjemme på besøk fra college.Foreldrene hans, John og Karen Popovich, lærte også om SUDEP for første gang ved sønnens begravelse.
«Jeg lærte om de mange andre SUDEP-tragediene som har rammet uskyldige familier og endret livene deres for alltid, akkurat som det har forandret livene våre, » skriver Popoviches i et brev som ble lagt ut på nettstedet. «Det virker som en fellesnevner i hver av disse historiene er at familien aldri hadde hørt om SUDEP og / eller legen deres aldri hadde nevnt det.»
Etterlatte familier krever forandring
En historie jeg har hørt ofte handler om mennesker som gikk av antikonvulsiva etter forslag fra en nevrolog uten å bli fortalt om risikoen for SUDEP, og døde deretter kort tid etter.
En person som opplevde dette var Dakota Jankowski, som døde klokken 16 av epilepsi. Moren hennes, Kellie Jankowski, la også ut et åpent brev til leger på nettstedet Epilepsy Foundation. «Ikke en gang, da hun oppfylte kriteriene for å komme ut av medisinen, ble SUDEP noen gang nevnt for oss,» skriver hun. «Hvis det hadde vært, ville vi ha ombestemt oss om at hun kom ut av medisinen? Jeg er ikke sikker, men den retten ble tatt fra oss.
«Min forståelse er at mange helsepersonell ikke diskuterer SUDEP med foreldre eller pasienter. Noen er redd for at det vil skremme foreldrene. Hvordan kan En forelder tar de riktige avgjørelsene hvis de ikke får de riktige fakta? Vil du at den retten skal tas fra deg og i sin tur mister du et barn? «
Jankowski legger deretter til et krav.» Gi alle fakta til de med epilepsi. La dem ta de valgene de ønsker, basert på ALL gitt informasjon. Dette er ditt ansvar som omsorgsperson. ”
A Ray of Hope in a Automated SUDEP Risk Assessment Tool
Det er utrolig at mange leger enten ikke hører disse bønnene eller ignorerer dem . Motstanden fra mange leger mot å snakke om risikoen for død, eller til og med for å vurdere hvor høy risikoen kan være for en bestemt pasient, har presset en forskergruppe som inkluderer Greenwich Biosciences til å begynne å utvikle et dataprogram for pediatriske nevrologer kalt CHICA (Child Health Improvement Through Computer Automation).
Systemet gir et spørreskjema for foreldre, som leveres på et nettbrett. Hvis svarene de fyller ut, antyder en økt mulighet for SUDEP, ber datamaskinen legen om å snakke om det.
Min melding til nevrologer: Hvordan tør du?
Jeg har slitt kraftig med denne kolonnen. Jeg har grått og raset og svelget raseriet mitt. Så mange barn, voksne og venner – alle fulle av løfte, alle som kjemper for et fullt liv – hadde ikke sjansen til å ta forholdsregler, for å potensielt redde seg selv eller bli frelst, fordi nevrologer valgte å si ingenting. Mens CHICA er et fremskritt, er ideen om at leger må bli bedt av en datamaskin om å nevne risikoen for død, forferdelig.
For nevrologer, når jeg sier dette, takker jeg ordene jeg har hørt gjennom hele tiden landet fra folk som har mistet sine kjære:
Hvordan tør du? Hvordan tør du bestemme for oss om vi skal vite om risikoen for død? Hvordan tør du maskere ditt eget ubehag med å diskutere SUDEP og andre potensielle drapsmenn fra epilepsi ved å late som om du tier for vår fordel? Hvordan tør du?
Dette er livene våre, ikke dine. I morgen vil noen dø av SUDEP. Og når deres kjære oppdager at du aldri har fortalt dem risikoen, vil de fordømme deg med alle fibrene i deres sjel, som så mange familier før dem.
Fortell, for Guds skyld.