For fem år siden debuterte en ny diagnostisk kategori, ‘sosial kommunikasjon (pragmatisk) lidelse’, i DSM-5, siste versjon av «Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.» Jeg var en skeptiker: Jeg argumenterte sammen med mange andre at det rett og slett ikke var nok bevis for eksistensen av denne tilstanden.
Koble saker
Knytte autismevitenskap til samfunnet.
Jeg var også opptatt av at kategorien ville fornye praksisen med å tildele vage diagnoser, som for eksempel gjennomgripende utviklingsforstyrrelse – ikke annet spesifisert, i stedet for autisme, akkurat når DSM-5 så ut til å ha satt en stopper for den.
Bekymringen kom aldri til noe. Og jeg er fortsatt ikke sikker på at det er en nyttig diagnostisk kategori.
SCD (sosial kommunikasjonsforstyrrelse) ble bare aldri fanget blant forskere eller klinikere. Som et resultat virker betegnelsen stort sett overflødig. Klinikere bruker sjelden SCD-diagnosen, og når de gjør det, kan de som får den føle seg løs på grunn av en mangel på informasjon om tilstanden.
Personer som har problemer forbundet med tilstanden, kvalifiserer ofte til en mer etablert diagnose som er assosiert med vidd h nyttige støtter og terapi.
Siden DSM-5 dukket opp i 2013, har forskning på autisme blomstret. Ved siste opptelling har mer enn 10.000 papirer betegnelsen ‘autisme’ i tittelen, ifølge PubMed. Til sammenligning er det bare 10 artikler om ‘sosial kommunikasjonsforstyrrelse’.
Før SCD ble introdusert, diagnostiserte kliniske forskere, for det meste talespråklige patologer, noen barn med ‘pragmatisk språkhemming’ eller ‘semantisk- pragmatisk lidelse ‘for å fange vanskeligheter med å tolke og bruke språk på riktig måte i sosiale sammenhenger. Men disse begrepene var ikke en del av DSM, og til tross for at de eksisterte i mer enn 20 år, har de hatt liten innvirkning på vitenskapelig litteratur eller klinisk praksis.
Ubrukt etikett:
Inngang til DSM med et mer lovende navn har ikke endret noe: Det er ingen nye vurderingsverktøy, ingen klarere diagnostiske kriterier, ingen sterkere bevis for eksistensen av tilstanden og ingen innovative, effektive inngrep.
Dette er ikke å si at pragmatiske svekkelser ikke eksisterer. Tvert imot fremstår de fremtredende som et sentralt trekk ved autisme og som en sammenfallende tilstand for mange barn og voksne med nevroutviklingsmessige tilstander som Williams syndrom, ryggmargsbrokk og oppmerksomhetssvikt hyperaktivitetsforstyrrelse.
Problemet er at denne typen språkproblemer sitter ved siden av andre atferdsvansker eller språkproblemer, og fra en klinikers perspektiv er de ikke det viktigste.
Jeg gjennomførte en uformell, helt uvitenskapelig avstemning av ti kolleger (inkludert to medlemmer av DSM-komiteen som introduserte SCD) som regelmessig diagnostiserer barn med autisme eller andre utviklingsforhold. Alle unntatt en sa at de i det vesentlige aldri bruker SCD-diagnosen.
Årsakene deres varierer. I noen tilfeller var barna for små; ifølge DSM-5 er det nødvendig med en alder på 5 for å diagnostisere slike problemer. I andre viste det seg at et barn som først så ut til å passe profilen, senere hadde andre språkunderskudd eller mild repeterende oppførsel, som begge er eksklusjonskriterier. Noen av kollegene mine var bekymret for at etiketten ville ekskludere barn fra autismeterapier som de ville ha nytte av – og så videre.
Uansett årsak, de fleste ekspertklinikere finner ikke den nye diagnosen nødvendig eller nyttig. p>
Kast til side:
I januar mottok jeg et kvalet brev fra en middelaldrende mann som nettopp hadde fått diagnosen SCD. Mannen var enig i diagnosen, men han sa at den etterlot ham som om han hadde blitt strandet på «øya leketøy som ikke passet.» Han kunne ikke finne noen støttegruppe, ingen tjenester og ingen terapi for mennesker som har SCD, men ikke autisme.
Dette brevet minner oss om at introduksjonen av SCD har påvirket folks liv, men i stedet for å bane vei til en løsning ekskluderer diagnosen dem fra et samfunn og ressurser de sårt ønsker og trenger.
Hvordan kan vi bevege oss bort fra limboen som en diagnostisk kategori av SCD har skapt? Ideelt sett vil hele DSM være basert på en mer dimensjonal tilnærming der klinikere identifiserer trekk som går på tvers av diagnosekategorier. Men dette har heller ikke fått med seg i den kliniske verdenen. Inntil det er støtte og tjenester tilgjengelig for personer med SCD, bør klinikere vurdere alternative diagnoser.
Jeg kan ta feil. Kanskje det bare tar tid for den nye kategorien å bli en vanlig diagnose. Fem år frem i tid kan det være en bølge av ny forskning og sårt tiltrengte ressurser. Foreløpig er jeg imidlertid en skeptiker.
Helen Tager-Flusberg er professor i psykologisk og hjernevitenskap ved Boston University, hvor hun leder Center for Autism Research Excellence.