Jeg søkte mye etter R-CHOP-informasjon før jeg begynte på den, og det var nok her og andre steder, men jeg har siden hatt noen få opplevelser / symptomer jeg ikke så nevnte noe sted. Jeg trodde jeg skulle dele dem her i tilfelle de er til hjelp for noen.
Husk at dette bare er mine erfaringer, og som vi vet, reagerer alle annerledes.
For bakgrunn, jeg er 41, mann, tidligere frisk og har ingen historie med ikke-Hodgkin lymfom i familien min. Kreften er i øvre bryst og nakke. Jeg var på R-CHOP fra oktober 2018 til februar 2019, 6 doser i løpet av 12 uker.
Jeg vil dele den inn i seksjoner og begynne på toppen. Beklager hvis det er for langt.
Hår
Fikk beskjed om at jeg ville miste alt, og det gjorde jeg. Jeg kuttet det hele veldig kort før jeg startet behandlingen, bare for å bli vant til det, og jeg vil anbefale det for en mann. Håret begynte å komme ut over hele kroppen min 13 dager etter min første dose R-CHOP – fikk en håndfull i dusjen. Alt gått rundt ti dager etter det, selv om jeg barberte hodet skallet først. Begynte å vokse sakte tilbake omtrent 8 uker etter den siste dosen min med R-CHOP (hodet håret ble luftig i begynnelsen, men mer normalt etter et par uker til).
Sannferdig, jeg syntes hårtapet var lett å håndtere som mann – det er mange skallede menn om og du bruker ikke mye tid på å stirre på dem.
Øyne
Ble ganske sår under behandlingen; de følte seg tørre selv om de vannet regelmessig. Fikk beskjed om at dette kan skje, men det er ingenting annet enn reseptfrie dråper for å bekjempe det. Fant dette veldig frustrerende, men når behandlingen stoppet, gikk den bort.
Nese
Fant av en eller annen grunn lettere å puste om natten, etter å ha hatt dodgy bihuler i årevis. Det har fått nesa til å løpe mye, og det er fremdeles tilfelle noen uker etter min siste dose. Bruk klutlommetørklær, vasket ofte, for å spare penger og spare miljøet.
Munn
Den mest smertefulle av alt var fra munnen og tunge sår. Begynte alltid omtrent 5 dager etter en dose, og varte i omtrent 5-7 dager. Hjalp definitivt da jeg fikk munnvann på sykehuset – et grønt og et rosa, og smertene var mye mindre da jeg begynte på disse.
Bryst / hoste
Hoste gradvis redusert etter hvert som behandlingen gikk, noe jeg antar var hele poenget! Jeg hostet opp blod før behandlingen, men det stoppet nesten umiddelbart etter at behandlingen startet (de sa at steroider sannsynligvis hadde redusert hevelsen som forårsaket det).
Hjerte
Legg merke til mange hjertesvingninger , og disse var til tider bekymringsfullt – hjertet banket hardt og uregelmessig, ofte om natten. Men det er stoppet siden behandlingen avsluttet, og det ser ikke ut til å ha gjort noen skade. Kanskje det var steroider, men det er bare teorien min.
Mage / diett / vekt
Fikk beskjed om at steroider kunne føre til at jeg gikk opp i vekt, men det motsatte skjedde og jeg mistet en og en halv stein. Imidlertid var jeg overvektig (15 stein på 5 fot 11) og brukte denne perioden som en unnskyldning for å spise bedre og drikke mindre. Min antagelse er at det kan gå begge veier, du må bare klare det så godt du kan.
Mitt fordøyelsessystem som helhet føles bedre og mer vanlig for det, men igjen kan det være fordi jeg har tvang et bedre kosthold på meg selv i denne perioden (hadde aldri så mye spinat og grønnkål). Jeg føler meg absolutt bedre for å ha gjort det.
Hender
Hadde et forferdelig problem med at hendene mine var tørre og flasset. På et tidspunkt rundt den tredje dosen R-CHOP ble håndflatene utrolig såre, litt som en dårlig solbrenthet. Noen dager senere begynte de å skrelle, som varte resten av behandlingen og noen uker etter. De ga meg litt steroidkrem spesielt for hendene mine, men det hadde ikke mye effekt, og standard fuktighetskrem gjorde ingenting (bortsett fra å lindre smerten av tørrhet litt).
Fingertuppene mine ble numne rundt fire uker i behandling, og de har ennå ikke kommet seg helt uker senere. Tipsene så ofte rynket ut som om jeg nettopp hadde kommet meg ut av badekaret.
Blære
Noen ganger trengte det opptil fire eller fem lekkasjer i løpet av natten. Jeg vet ikke om det skyldtes R-CHOP eller det økte vannet som de konsekvent anbefalte gjennom hele tiden.
Ben
Kramper i leggmusklene var et problem; å øke vanninntaket hjalp til med å lindre det.
Negler
Neglene mine var fine til like før den endelige dosen min, omtrent 11 uker inn. Så begynte de å bli gule og deformere litt, og dette var vanskelig å ta da det ser ganske stygt ut. De er fortsatt som det nå, jeg beklager å si, og jeg kan ikke gi noen råd. Tåneglene mine ble ikke berørt i det hele tatt.
Kvalme
Det jeg var mest redd for, men jeg slapp unna. Følte meg ikke syk under eller rett etter hver dose, og var ikke syk i det hele tatt mellom dosene (kastet ikke opp en gang og var aldri i alvorlig trussel om å gjøre det). Får ofte en følelse av fordøyelsesbesvær, litt som fanget vind – kanskje det var min versjon av sykdommen.Tok domperidon som angitt, men fikk også ondansetron og trengte ikke ta noe av det.
Tretthet
Fra ca 8 uker i tretthet begynte å bli sakte verre, men det var aldri nok til å stoppe meg med å komme meg rundt etter behov. Jeg sørget for at jeg fikk 8-9 timers søvn en natt, og jeg tror jeg hadde lidd mye mer uten det.
Men kroppslig svakhet og lav energi var et problem – en kombinasjon av (a) ikke kunne trene, noe som førte til tap av kondisjon (jeg hadde gjennomsnittlig kondisjon før, men ingen idrettsutøver), og (b) antall røde blodlegemer falt, noe som førte til symptomer på anemi fra ca. 8 uker. Jeg fikk jern sulfat tabletter for dette, for å supplere de daglige injeksjonene, og jeg tror de hjalp, men ikke enormt. (Disse nettbrettene gjør forresten at **** blir svarte.) Hovedhastigheter var og var fortsatt et problem for meg.
Unngå infeksjon
Heldigvis fikk jeg ikke med meg noe. Jeg unngikk rushtidsreiser, og enhver stor gruppe mennesker i et trangt rom. Som eksempler sluttet jeg å spille konserter i London, men jeg fortsatte å gå til fotballen, fordi det var utendørs og virket som en tålelig risiko, og det er viktig å fortsette å ha et liv. Jeg fortsatte å gå til puben med venner, men fikk dem til å fortelle meg på forhånd om de var syke (en av oss måtte ikke dra). Jeg ble ganske flink til å få øye på mennesker med røde neser og gi dem en bred køye.
Alkohol
Jeg fikk beskjed om at alkohol ville ha liten innvirkning på behandlingen, men å bare drikke i moderasjon . Jeg er en fan av en økt, men mer enn et par gjorde meg sliten, og jeg hadde ikke veldig lyst til å gå overbord med det – det virket bare ikke verdt det. Folk vil fortelle deg å drikke Guinness for strykejernet, men du trenger å drikke 30 halvlitere om dagen for å få det anbefalte daglige inntaket av jern, så jeg holder meg til tablettene.
Sammendrag
Hårtap ble jeg raskt vant til; negleguling jeg fortsatt hater nå. Sår i munnen gjør vondt vondt, men munnvann hjalp veldig. Sår, tørre hender smertefull og kremer og geler gjorde lite. Økt søvn gjorde tretthet overkommelig. Daglig medisinering holdt kvalmen i sjakk. Vektendringer krevde forsiktig styring. Og kreft skal ikke være noen barriere for et sosialt liv.