Stephen Hawking var en av de mest fremtredende menneskene i historien til å bruke et høyteknologisk kommunikasjonshjelpemiddel kjent som forstørrende og alternativ kommunikasjon (AAC).
Hans død kommer i året for 70-årsjubileet for menneskerettighetserklæringen. I løpet av sitt voksne liv kom Hawking til å representere innbegrepet av hva effektiv kommunikasjon med AAC-systemer egentlig betyr: å få tilgang til den menneskelige kommunikasjonsretten som er nedfelt i artikkel 19 i Verdenserklæringen om menneskerettigheter.
I dag mangler fortsatt mange australiere som trenger AAC tilgang til teknologien og støtten de trenger for å bruke den. Det er på tide at det endres.
Hvordan augmentativ og alternativ kommunikasjon fungerer
For de fleste som kan snakke, er AAC-systemer litt av et mysterium – det er ikke alltid klart hvordan personen som bruker det styrer systemet. Faktisk overtar folks fascinasjon med hvordan en taleenhet fungerer ofte deres oppmerksomhet på hva personen faktisk sier.
AAC inkluderer skilt- og bevegelsessystemer, kommunikasjonstavler, talegenererende enheter, mobiltelefoner med apper, og til og med emoji og sosiale medier. Til slutt fungerer det ikke bare gjennom samspillet mellom brukeren og enheten, men også gjennom samspillet med kommunikasjonspartnere.
Noen typer AAC involverer ikke teknologi i det hele tatt, men bruker personens kropp, for eksempel tegn- eller gestsystemer. Noen AAC-systemer er ikke-elektroniske, som kommunikasjonstavler, bøker eller lommebøker som folk kan peke på eller se på bokstaver, ord eller uttrykk for å kommunisere. Andre typer AAC er kjent som «høyteknologisk», ved at de involverer elektroniske systemer og databaserte teknologier for både å lagre og hente ord for kommunikasjon.
Bortsett fra tiden det tar å skrive en melding, det kan ta timer å programmere det som kan snakkes ved hjelp av et kommunikasjonshjelpemiddel – og mange flere for å sikre at de ønskede ordene blir funnet akkurat i tide for kommunikasjon.
Hawking brukte en bryter for å kontrollere programvare på en datamaskin som gjorde det mulig for ham å snakke. Denne typen bryter lar brukerne skanne gjennom alternativene som vises på skjermen til de når bokstaven, ordet eller meldingen for å velge for enheten å «snakke».
Å realisere potensialet til mennesker med kommunikasjonshemming
Hawking pleide ikke å bruke plattformen sin i forhold til funksjonshemming, men når han gjorde var ordene hans betydningsfulle. Ved å skrive forordet til World Report on Disability i 2011, fremhevet han viktigheten av at personer med funksjonshemming har tilgang til utstyret de trenger, og sa:
… vi har en moralsk plikt til å fjerne barrierer for deltakelse, og å investere tilstrekkelig finansiering og kompetanse for å frigjøre det store potensialet til mennesker med funksjonshemninger.
En beskytter av Motor Neurone Disease Association, Hawking inspirerte millioner av mennesker over hele verden med tilstanden. Hans livsprestasjon som en person som bruker AAC, ble anerkjent av International Society for Augmentative and Alternative Communication.
Selv om han håpet å bli husket mer for sin vitenskap enn for sine populære opptredener på The Simpsons, leverte hans karakter en viktig linje om kommunikasjonsrettigheter og behovet for AAC med et fast direktiv: «Stillhet. Jeg don trenger ikke noen som snakker for meg, bortsett fra denne stemmeboksen. ”
Hans kall om å» se opp på stjernene «, burde videre tvinge AAC-brukere og kommunikasjonsteknologer til å samarbeide og nå stjernene for å finne løsninger for folk som ikke kan stole på tale for å kommunisere.
Folk som bruker AAC, trenger å si noe om designprosessen
Hawks berømmelse tiltrakk verdens beste og lyseste å jobbe med ham for å løse problemer rundt bruk av kommunikasjonsteknologi. Men AAC-systemer hindrer fortsatt ikke folk i å «glide gjennom tidsstrømmen» for samtalen. Kommunikasjon ved hjelp av AAC-systemer er treg og enkel.
Det kan være vanskelig å komme med en kommentar i en samtale – innen den tid personen har fått oppmerksomhet fra andre høyttalere og komponert budskapet sitt, samtalen har gått videre, og meldingen blir levert ut av tiden. Det er et puslespill å finne systemer som forbedrer timingen og flyt av samtaler, for å matche hver brukeres kommunikasjonsbehov.
Selv da kommunikasjonsteknologien avanserte og Hawkings distinkte stemme fikk en oppgradering, valgte han å beholde sin «robotteknikk». Som den berømte filmkritikeren Roger Ebert foran seg hadde han det siste ordet om sin egen vokalidentitet.
Hawks berettigede historie fremhever viktigheten av at designere ikke tillater dyktige forestillinger om en akseptabel stemme å begrense en AAC-brukeres selvuttrykk. Hans holdning gjenspeiler også viktigheten av mennesker som bruker AAC med design av AAC-systemer som gjenspeiler deres egen identitet.
Å gjøre AAC tilgjengelig for alle
Hawking visste at han hadde privilegier i å ha tilgang til utstyr og de sosiale støttene han trengte for å delta. Dessverre mangler mange mennesker i Australia som trenger AAC tilgang, ikke bare til de midlene de trenger for teknologien, men også til profesjonelle, for eksempel talepatologer, som vet hvordan de skal designe og lære folk å bruke kommunikasjonssystemer.
Australian Bureau of Statistics anslår at så mange som 1,2 millioner australiere har en kommunikasjonshemming. Med omtrent en fjerdedel av alle mennesker med cerebral parese eller autismespektrumforstyrrelser som ikke er i stand til å stole på tale for å kommunisere, er det viktig at mer gjøres for å forbedre tilgangen til AAC over hele verden.
Som alle mennesker som bruker AAC , Stephen Hawking var unik. Det er på tide å gjøre kommunikasjonssystemer som det han brukte tilgjengelige for alle som trenger det, slik at også de kan få sjansen til å skinne.