Według raportu Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, tylko 5 procent neurologów w Stanach Zjednoczonych Brytania opowiada wszystkim swoim pacjentom z padaczką o SUDEP. Tylko 26 procent mówi większości swoich pacjentów, 61 procent informuje kilka, a 7,5 procent zachowuje całkowite milczenie ze wszystkimi pacjentami. Nawet przy tych żałosnych wynikach lekarze, którzy powiedzieli swoim pacjentom, powiedzieli, że przez większość czasu to tylko dlatego, że pacjenci pytali o SUDEP.
Chociaż nie przeprowadzono żadnych badań w celu ustalenia, ilu neurologów mówi osób z padaczką o całym ryzyku śmierci związanym z chorobą, liczby te są z pewnością mniejsze.
Neurolodzy mówią, że nie chcą straszyć pacjentów…
Dlaczego nie oni mówią? Rozmawiałem z wieloma neurologami na galach organizacji charytatywnych zajmujących się padaczką i na dorocznej konferencji lekarzy padaczki, a odpowiedzi są często takie same: nie chcą straszyć pacjentów i chcą tylko powiedzieć tym, których oceniają, że są na najwyższe ryzyko śmierci.
Ale osoba z padaczką może umrzeć z powodu SUDEP nawet po jednym lub dwóch drgawkach. A biorąc pod uwagę, że nigdy nie spotkałem kogoś, kogo członek rodziny zmarł z powodu SUDEP, któremu lekarz powiedział o tej możliwości, oczywiście neurolodzy nie potrafią zidentyfikować osób najbardziej zagrożonych.
Kto jest dobrym przykładem kogoś zagrożony dla SUDEP, który o tym nie wiedział? Mnie. Nie tylko nie miałem pojęcia, że SUDEP istnieje do niedawna, ale lekarze i urzędnicy Fundacji Epilepsji powiedzieli mi w ostatnich tygodniach, że prawdopodobnie przeżyłem tego potencjalnego zabójcę. Po doświadczeniu konwulsji wiele lat temu przestałem oddychać będąc wciąż nieprzytomnym. Nie wydałem żadnych dźwięków, które sugerowałyby, że wystąpił problem, ale ktoś zauważył, że robię się niebieski. Po ostrzeżeniu inna osoba potrząsnęła mną agresywnie, a następnie kilka razy mocno mnie uderzyła. Wróciłem do oddychania.
Ale oni pozbawiają nas możliwości podjęcia środków ostrożności
To, czy powiedzieć pacjentowi o tym ryzyku, jest dosłownie wyborem na śmierć i życie, którego dokonał lekarza, często bez udziału pacjenta. Jeśli osoby z epilepsją znają ryzyko, możemy podjąć środki ostrożności, których inaczej byśmy nie zrobili.
„Większość SUDEP występuje we śnie, gdy ktoś jest sam i nie jest monitorowany” – pisze Devinsky. „Wspólne korzystanie z pokoju lub pokoju w łóżku lub korzystanie z nocnego monitoringu audiowizualnego może zmniejszyć ryzyko, co sugeruje, że osoba znajdująca się w pobliżu, która zapewnia podstawową pomoc podczas lub po napadzie, może uratować życie. Urządzenia mogą ostrzegać członków rodziny i opiekunów o wystąpieniu napadu, aby mogli podać leki ratunkowe, przewrócić osobę na bok lub pobudzić ją do poprawy oddychania i pobudzenia po napadzie. Musimy informować pacjentów i rodziny o ryzyku śmierci ”.
Członkowie rodziny, których spotkałem, których ukochana osoba zmarła na padaczkę, ogólnie zgadzają się.
Członkowie rodziny chcą poznać swoich bliskich Could Die
Rodzina Noweteskich, która straciła 24-letniego syna Russella na rzecz SUDEP, napisała list otwarty do pracowników służby zdrowia, który Fundacja Epilepsja opublikowała na swojej stronie internetowej, skutecznie błagając lekarzy, aby przestali ukrywać tajemnice SUDEP. Russell doświadczył ośmiu napadów w ciągu siedmiu lat. Lekarze uważali go za kontrolowanego. Następnie, gdy zbliżał się do ukończenia college’u, znaleziono go martwego na podłodze w sypialni.
„Dlaczego nie powiedziano nam, że to może się zdarzyć?” – czytamy w liście otwartym, który został podpisany przez wszystkich rodziny. ”Czy możesz sobie wyobrazić bolesne uczucie, gdy zastanawiasz się, czy było coś więcej, co moglibyśmy zrobić, aby temu zapobiec? Jak mamy się zgadzać z myślą, że mogliśmy nie ochronić naszego syna wszelkimi możliwymi sposobami? Gdyby Russell rozumiał, z czym naprawdę ma do czynienia, czy byłby bardziej pilny w jedzeniu, lekarstwach i śnie? Czy to by coś zmieniło?
„Gdyby nawet jeden z lekarzy, którzy zajmowali się jego opieką, powiedziałby nam o SUDEP, obchodzilibyśmy w tym tygodniu jego 25. urodziny, zamiast opłakiwać 6-miesięczną rocznicę jego nagłej i Niespodziewana śmierć? ” list mówi: „Kto wie? Ale zastanawianie się tak bardzo boli. ”
Historia jest taka sama w innych listach zamieszczonych na stronie Fundacji Epilepsji.
Ci rodzice po raz pierwszy usłyszeli o SUDEP na spotkaniu ich dzieci Pogrzeby
Kristan Bagley Jones powiedziała, że po raz pierwszy dowiedziała się o SUDEP na pogrzebie swojego syna Evana, który zmarł na padaczkę w wieku 19 lat. „Nie wiem, dlaczego nie dowiedziałam się o SUDEP od jego lekarzy” – powiedziała pisze. „Może myśleli, że Evan lub ja nie poradzimy sobie z tą informacją? Nie znam odpowiedzi na to pytanie, ale bez wątpienia w głębi serca wiem, że Evan chciałby wiedzieć o jego ryzyku ”.
Inny młody człowiek, John Paul Popovich, również zmarł w wieku 19 lat , kiedy był w domu podczas wizyty w college’u.Jego rodzice, John i Karen Popovich, również po raz pierwszy dowiedzieli się o SUDEP na pogrzebie syna.
„Dowiedziałem się o wielu innych tragediach SUDEP, które dotknęły niewinne rodziny i na zawsze odmieniły ich życie. zmieniło to nasze życie ”- piszą Popoviches w liście zamieszczonym na stronie.„ Wydaje się, że jednym wspólnym mianownikiem każdej z tych historii jest to, że rodzina nigdy nie słyszała o SUDEP i / lub ich lekarz nigdy o tym nie wspominał ”.
Rodziny w żałobie domagają się zmian
Historia, którą często słyszałem, dotyczy ludzi, którzy zrezygnowali z leków przeciwdrgawkowych na sugestię neurologa i nie powiedziano im o ryzyku wystąpienia SUDEP, oraz wkrótce potem zmarła.
Jedną z osób, które tego doświadczyły, był Dakota Jankowski, który zmarł w wieku 16 lat na padaczkę. Jej mama, Kellie Jankowski, również wysłała list otwarty do lekarzy na stronie internetowej Fundacji Epilepsja. „Ani razu, kiedy spełniła kryteria odstawienia leków, czy kiedykolwiek wspomniano nam o SUDEP” – pisze. „Gdyby tak było, czy zmienilibyśmy zdanie co do jej odstawienia leków? Nie jestem pewien, ale to prawo zostało nam odebrane.
„Rozumiem, że wielu pracowników służby zdrowia nie rozmawia o SUDEP z rodzicami lub pacjentami. Niektórzy boją się, że to wystraszy rodziców. Jak można czy rodzic podejmuje właściwe decyzje, jeśli nie otrzymuje właściwych faktów? Czy chciałbyś, aby od razu je odebrano i straciłeś dziecko? ”
Następnie Jankowski dodaje żądanie.„ Proszę podać wszystko faktów dla osób z padaczką. Pozwól im dokonywać wyborów, których chcą w oparciu o WSZYSTKIE podane informacje. Za to odpowiadasz jako opiekun ”.
Promyk nadziei w automatycznym narzędziu do oceny ryzyka SUDEP
To niesamowite, że wielu lekarzy albo nie słyszy tych próśb, albo je ignoruje . Opór wielu lekarzy przed mówieniem o ryzyku śmierci, a nawet przed oceną, jak wysokie może to być ryzyko dla konkretnego pacjenta, skłonił grupę badawczą, w skład której wchodzi Greenwich Biosciences, do rozpoczęcia opracowywania programu komputerowego dla neurologów dziecięcych o nazwie CHICA (Child Poprawa zdrowia dzięki automatyzacji komputera).
System zawiera kwestionariusz dla rodziców, który jest dostarczany na tablecie komputerowym. Jeśli odpowiedzi, które wypełniają, sugerują zwiększoną możliwość wystąpienia SUDEP, komputer mówi lekarzowi, aby o tym porozmawiał.
Moja wiadomość do neurologów: Jak śmiesz?
Z trudem walczyłem z tą kolumną. Płakałem, wściekłem się i tłumiłem wściekłość. Tak wiele dzieci, dorosłych i przyjaciół – wszyscy pełni obietnic, wszyscy walczący o pełne życie – nie miało szansy na podjęcie środków ostrożności, aby potencjalnie się uratować lub zostać uratowanym, ponieważ neurolodzy woleli nic nie mówić. Chociaż CHICA jest postępem, pomysł, że lekarze muszą być podpowiadani przez komputer, aby wspomnieć o ryzyku śmierci, jest przerażający.
Dla neurologów, kiedy to mówię, powtarzam słowa, które słyszałem przez cały czas kraj od ludzi, którzy stracili bliskich:
Jak śmiesz? Jak śmiesz decydować za nas, czy powinniśmy wiedzieć o ryzyku śmierci? Jak śmiesz ukrywać swój dyskomfort związany z omawianiem SUDEP i innych potencjalnych zabójców epilepsji, udając, że milczysz dla naszej korzyści? Jak śmiesz?
To nasze życie, a nie twoje. Jutro ktoś umrze z powodu SUDEP. A kiedy ich bliscy odkryją, że nigdy nie powiedziałeś im o ryzyku, potępią cię każdym kawałkiem swojej duszy, jak wiele rodzin przed nimi.
Powiedz, na litość boską.