I zamierzam zbadać kilka dziedzin, w których zarówno lekarze, jak i opinia publiczna się mylą. Zaczniemy od dłoni i fałdy dłoniowej / pojedynczej fałdy. Według Wikipedii tylko 45% osób z zespołem Downa ma pojedynczą fałdę dłoniową, więc nie jest to tak powszechne, jak myślą ludzie / profesjonaliści (z którymi się spotkałem). W ogólnej populacji 10% ludzi będzie miało pojedynczą fałdę na jednej ręce, a 5% populacji będzie miało pojedynczą fałdę na obu rękach (znowu, według wikipedii).
Kiedy urodziła się Seren, położna zbadała jej dłonie i chociaż nic wtedy nie mówiła, sprawdzanie rąk Seren stało się stałym tematem i pozostaje źródłem zainteresowania lekarzy i osób o dobrych intencjach, przyjaciół lub znajomych, którzy mieli przeczytaj „notkę”.
Istnieje kilka cech fizycznych, które osoba z zespołem Downa * może * wykazywać, a posiadająca pojedyncza fałda dłoniowa jest jedną z nich (może być również nazywana fałdem małpim, ale jest to przestarzały termin). Seren ma jedną fałdę na każdej dłoni i podczas badania lekarze kiwają głową i pokazują mi ręce, mówiąc mi, że pewny znak ognia, że ma zespół Downa, a przynajmniej że jest to „najpowszechniejszy” marker Downa ” zespół s (to nie jest). Wielu zakłada, że wcześniej nie zauważyłem jej zmarszczek dłoni, mimo że ma teraz ponad 3 lata. Fakt, że Seren wykazuje tak wiele podręcznikowych cech swojej Trisomii 21 (potrojenie 21. chromosomu, znanego również jako zespół Downa), nie ma bezpośredniego związku z tym, jak funkcjonuje ona w spektrum zdolności. Tylko dlatego, że ma fizyczne markery, nie oznacza, że będzie gorzej poznawczo lub zdrowo. To było jedno z pierwszych pytań, które zadałem, kiedy urodziła się Seren, ale tylko dlatego, że myślałem, że profesjonaliści próbują mi coś subtelnie powiedzieć, ponieważ z wielką radością wskazywali jej „znaczniki”, ponieważ ona ma prawie każdy z nich, czyli sama w sobie niezwykła. Seren jest bardzo zdolnym trzylatkiem i bardzo dobrze się rozwija we wszystkich innych dziedzinach.
Seren ma pojedyncze linie na dłoniach
Więc o to chodzi. Podczas gdy ręce Seren są „podręcznikowe” (fałdy dłoni, krótkie dłonie, krótkie palce), w rzeczywistości jest w mniejszości. Jak dotąd nie spotkałem żadnego innego dziecka z zespołem Downa, które ma ręce takie jak Seren. Pod wieloma względami są „najgorszymi” (okropny sposób, aby to wyjaśnić, ale rozumiesz, o co mi chodzi), jakie kiedykolwiek widziałem. Jej krótkie palce i kciuk oznaczają, że naprawdę brakuje jej zręczności. Nie potrafi wyizolować ruchu palca i ma uścisk cęgowy. Jednak daje sobie radę, może po prostu mieć problemy z zamkami błyskawicznymi i guzikami do końca życia. Pracujemy nad jej małą motoryką, więc mamy nadzieję, że uda jej się jak najlepiej wykorzystać jej możliwości!
W związku z tym, spójrzcie na siebie. Oto niektórzy członkowie rodziny FoD, którzy uprzejmie przesłali zdjęcia rąk swoich dzieci. Wszystko te dłonie należą do dzieci z zespołem Downa, ale nie wszystkie z nich mają pojedyncze zmarszczki, a niektóre dzieci mają nawet zgniecenie dłoniowe na jednej ręce i typowe zmarszczki na drugiej!