Stephen Hawking był jedną z najbardziej znanych osób w historii, która korzystała z zaawansowanej technologicznie pomocy komunikacyjnej znanej jako wspomagająca i alternatywna komunikacja (AAC).
Jego śmierć przypada w roku 70. rocznicy Deklaracji Praw Człowieka. W ciągu swojego dorosłego życia Hawking stał się uosobieniem tego, co naprawdę oznacza skuteczna komunikacja z systemami AAC: uzyskanie dostępu do prawa człowieka do komunikacji zapisanego w artykule 19 Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka.
Obecnie wielu Australijczyków potrzebujących AAC nadal nie ma dostępu do technologii i wsparcia, jakiego potrzebują, aby z niej korzystać. Czas to zmienić.
Jak działa komunikacja wspomagająca i alternatywna
Dla większości ludzi, którzy potrafią mówić, systemy AAC są trochę tajemnicą – nie zawsze jest jasne, w jaki sposób osoba ich używająca kontroluje system. Rzeczywiście, fascynacja ludzi sposobem działania urządzenia mowy często przykuwa ich uwagę do tego, co osoba faktycznie mówi.
AAC obejmuje systemy znaków i gestów, tablice komunikacyjne, urządzenia do generowania mowy, telefony komórkowe z aplikacjami, a nawet emotikony i media społecznościowe. Ostatecznie działa nie tylko poprzez interakcję użytkownika z jego urządzeniem, ale także poprzez jego interakcje z partnerami komunikacyjnymi.
Niektóre rodzaje AAC w ogóle nie wykorzystują technologii, ale wykorzystują ciało osoby, na przykład systemy znaków lub gestów. Niektóre systemy AAC nie są elektroniczne, takie jak tablice komunikacyjne, książki lub portfele, na których można wskazać lub spojrzeć na litery, słowa lub wyrażenia, aby się komunikować. Inne typy AAC są znane jako „zaawansowane technologicznie”, ponieważ obejmują systemy elektroniczne i technologie komputerowe zarówno do przechowywania, jak i pobierania słów do komunikacji.
Oprócz czasu potrzebnego na utworzenie wiadomości, zaprogramowanie tego, co można by wypowiedzieć za pomocą pomocy komunikacyjnej, może zająć wiele godzin – i wiele więcej, aby upewnić się, że żądane słowa można znaleźć w odpowiednim momencie do komunikacji.
Hawking użył przełącznika do sterowania oprogramowaniem na komputerze to umożliwiło mu rozmowę. Ten rodzaj przełącznika umożliwia użytkownikom przeglądanie opcji wyświetlanych na ekranie, aż dotrą do litery, słowa lub komunikatu, które urządzenie ma „mówić”.
Uświadomienie sobie potencjału osób z niepełnosprawnością komunikacyjną
Hawking nie używał swojej platformy w odniesieniu do niepełnosprawności, ale kiedy mówił, jego słowa były znaczące. Pisząc przedmowę do Światowego Raportu o Niepełnosprawności w 2011 r., Podkreślił znaczenie posiadania przez osoby niepełnosprawne dostępu do potrzebnego im sprzętu, mówiąc:
… Mamy moralny obowiązek usunąć bariery w uczestnictwie i zainwestować wystarczające fundusze i wiedzę, aby uwolnić ogromny potencjał osób niepełnosprawnych.
Patron Stowarzyszenia Motor Neurone Disease, Hawking zainspirował miliony ludzi na całym świecie tą chorobą. Jego życiowe osiągnięcie jako osoby używającej AAC zostało docenione przez International Society for Augmentative and Alternative Communication.
Chociaż miał nadzieję, że zostanie zapamiętany bardziej z powodu swojej nauki niż z popularnych występów w The Simpsons, jego postać przedstawiła istotną wypowiedź na temat praw komunikacyjnych i potrzeby AAC z mocną dyrektywą: „Cisza. nie potrzebuję nikogo, kto by ze mną rozmawiał, z wyjątkiem tej skrzynki głosowej. ”
Jego wezwanie, by„ patrzeć w gwiazdy ”, powinno dodatkowo zmusić użytkowników AAC i technologów komunikacji do współpracy i sięgania gwiazd w znajdowaniu rozwiązania dla ludzi, którzy nie mogą polegać na mowie w komunikacji.
Osoby korzystające z AAC muszą mieć coś do powiedzenia w procesie projektowania.
Sława Hawkinga przyciągnęła do współpracy najlepszych i najzdolniejszych na świecie rozwiązywać problemy związane z wykorzystaniem technologii komunikacyjnych. Ale systemy AAC nadal nie powstrzymują ludzi przed „prześlizgiwaniem się przez strumień czasowy” rozmowy. Komunikacja za pomocą systemów AAC jest powolna i wymagająca.
Może być trudno napisać komentarz w rozmowie – do czasu osoba ta zwróciła uwagę innych mówców i skomponowała swoją wiadomość, rozmowa toczyła się dalej, a wiadomość została dostarczona „po czasie”. Znalezienie systemów, które poprawią synchronizację i przepływ rozmowy, aby dopasować się do potrzeb komunikacyjnych każdego użytkownika, to zagadka.
Nawet gdy zaawansowana technologia komunikacyjna i wyraźny głos Hawkinga zostały ulepszone, zdecydował się zachować swój „robotyczny akcent”. Ebert miał przed sobą ostatnie słowo w sprawie własnej tożsamości wokalnej.
Mocna historia Hawkinga podkreśla znaczenie projektantów, którzy nie pozwalają, by zdolne pojęcia o akceptowalnym głosie ograniczały wyrażanie siebie przez użytkownika AAC. Jego stanowisko odzwierciedla również znaczenie osób, które używają AAC, współtworząc systemy AAC, które odzwierciedlają ich własną tożsamość.
Udostępnianie AAC wszystkim
Hawking znał swoje przywileje związane z dostępem do sprzęt i wsparcie społeczne, którego potrzebował, aby wziąć udział. Niestety, wiele osób w Australii potrzebujących AAC nie ma dostępu nie tylko do funduszy potrzebnych na technologię, ale także do specjalistów, takich jak logopedzi, którzy wiedzą, jak projektować i uczyć ludzi obsługi systemów komunikacyjnych.
Australian Bureau of Statistics szacuje, że aż 1,2 miliona Australijczyków ma problemy z komunikacją. Ponieważ mniej więcej jedna czwarta wszystkich osób z porażeniem mózgowym lub zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie jest w stanie polegać na mowie do porozumiewania się, ważne jest, aby zrobić więcej, aby poprawić dostęp do AAC na całym świecie.
Jak wszyscy ludzie używający AAC , Stephen Hawking był wyjątkowy. Nadszedł czas, aby systemy komunikacji, takie jak ten, którego używał, były dostępne dla wszystkich, którzy tego potrzebują, aby oni również mieli szansę zabłysnąć.