I ska jag utforska ett par områden där både läkare och allmänheten får fel. Vi ska börja med händer och palmar veck / singel veck. Enligt wikipedia har endast 45% av personer med Downs syndrom en enda palmar-veck, så det är inte så vanligt som människor / yrkesverksamma (som jag har stött på) tror. I den allmänna befolkningen kommer 10% av människorna att ha en enda veck på ena sidan och 5% av befolkningen kommer att ha en enda veck på båda händerna (igen, enligt wikipedia).
När Seren föddes, barnmorskan undersökte händerna och även om hon inte sa någonting vid den tiden blev handlingen att kontrollera Serens händer ett ständigt tema och är fortfarande en källa till intresse för vårdpersonal och välmenande medlemmar i allmänheten, vänner eller bekanta som har läs ”blurb”.
Det finns flera fysiska egenskaper som en person med Downs syndrom * kan * visa, och som har en enda palmar veck är en av dem (kan också kallas en simian veck, men det här är en föråldrad term). Seren har en enda veck på varje hand och vid undersökning nickar läkare och visar mig händerna och säger att det är ett säkert brandtecken att hon har Downs syndrom, eller åtminstone att det är ”den vanligaste” markören för Down ’ s syndrom (det är det inte). Många antar att jag inte har lagt märke till hennes palmar veck tidigare trots att hon nu är över 3 år. Det faktum att Seren visar så många av lärobokskarakteristika för hennes Trisomy 21 (triplisering av den 21: a kromosomen, aka Downs syndrom), har inte någon direkt korrelation till hur hon fungerar på förmågan. Bara för att hon har de fysiska markörerna betyder det inte att hon kommer att ha det sämre kognitivt eller hälsosamt. Detta var en av de första frågorna jag ställde när Seren föddes, men bara för att jag trodde att proffsen försökte subtilt berätta för mig något eftersom de var mycket glada över att påpeka hennes ”markörer” eftersom hon har nästan varenda en, vilket är ovanligt i sig. Seren är faktiskt en mycket kapabel 3-åring och utvecklas riktigt bra inom alla andra områden.
Seren har enstaka linjer över handflatorna
Så här är saken. Medan Serens händer är ”lärobok” (palmar veck, korta handflator, korta fingrar), hon är faktiskt i minoritet. Jag har hittills inte stött på något annat barn med Downs syndrom som har händer som Seren. På många sätt är de det ”värsta” (hemskt sätt att förklara det, men du förstår vad jag menar) som jag någonsin har sett. Hennes korta fingrar och tummen betyder att hon verkligen saknar skicklighet. Hon kan inte isolera fingerrörelser och har en underutvecklad tånggrepp. Hon klarar sig dock, hon kan bara ha problem med blixtlås och knappar för resten av sitt liv. Vi jobbar med hennes fina motoriska färdigheter, så vi är hoppfulla att få henne att fungera så bra som möjligt!
På den anteckningen, ta en titt själv. Här är några av FoD-familjen som vänligt har skickat in bilder av sina barns händer. dessa händer tillhör barn med Downs syndrom, men ändå har inte alla enstaka veck, och vissa barn har till och med en palmar veck på ena sidan och typiska veck på den andra!
