Jag försökte gå med i en PCOS-grupp på Facebook, men jag tyckte att det var mycket negativt. Jag lärde mig mycket från min tid där, men jag kände mig ännu värre än jag kände tidigare. Jag antar att de som är på och publicerar i det forumet bara är de som har svårt – inte framgångshistorierna. Mer forskning måste göras, eftersom smärta verkar vara ett vanligt symptom, och ändå överallt ser jag att det inte är ett symptom. Jag kallar bullshit!
—Anonym, kvinna, Sydney, Australien, 25
”Jag föredrar mycket kvinnor OB / GYNs”
I åtta år har jag haft ökad nivå av testosteron och oregelbundna perioder. Jag fick diagnosen av en ny OB / GYN, men jag hade märkt oregelbundenheter i min cykel i 3 år tidigare (från 15 års ålder). För att hantera min PCOS tar jag kombinationsp-piller. Jag har märkt okarakteristisk vikt ökning och svårigheter att gå ner i vikt, men mina perioder och hormonnivåer har reglerats. Jag föredrar mycket kvinnor OB / GYN, eftersom de verkar ha mer förståelse för smärtan i samband med vaginal / äggstocks / äggled-relaterade värk och syndrom, och de har varit mer villiga att arbeta igenom symtom när jag förklarar dem. tycker också att det skulle vara till hjälp för kvinnor som tidigare har haft sexuella övergrepp att behandlas av en annan kvinna.
—Lisa, Las Vegas, USA, 25
”Det är viktigt att komma till rotorsak ”
Jag har haft PCOS-symtom i ungefär ett år: Jag har höga androgener, insulinresistens och oregelbundna perioder. Jag har nyligen fått diagnosen och jag bedriver en naturläkemedelsbaserad behandling för att hjälpa till med minska insulinresistens och bibehålla optimala nivåer av manliga hormoner, samt stödja ägglossningen.
Det var faktiskt min naturläkare som teoretiserade att jag kan ha PCOS (efter att ha gått igenom mina symtom) och uppmuntrat blodprov att titta på mina hormoner och andra faktorer som fastande insulin och glukos. Det var en lättnad att få svar på mina symtom, och nu bedriver jag en behandling som fokuserar på grundorsaken snarare än symtomen.
Mitt råd skulle vara: Var din egen hälsoförespråkare. Sök vård av en expert. Få en andra åsikt om du känner att du inte hörs eller om din upplevelse inte valideras. Vet att det inte finns farmaceutiska alternativ för behandling av roten och symtomen vid PCOS, men det är viktigt att komma till grundorsaken (dvs. testa hormonnivåer) för att säkerställa att du får den bästa behandlingen du kan.
—Alexsia
”Mirena IUD har minimerat alla mina symtom”
Sedan jag var 13 år har jag haft milda cyster och extremt smärtsamma och oregelbundna perioder. Jag har nu en Mirena-spiral och det har minimerat alla mina symtom. Jag har fortfarande dåliga perioder ibland, men inte i närheten av så dåliga som de brukade vara.
—Anonym, kvinna, Los Angeles, USA, 24
”Jag fick veta av läkare att om jag inte försökte för en bebis fanns ingen behandling tillgänglig ”
Jag är infertil, mycket tunga perioder och måste ha järninfusioner varannan månad på grund av dem, hirsutism, viktökning (tills jag genomgick viktminskning). fick diagnosen 16. Jag var väldigt lycklig, min läkare skickade mig för tester efter att ha tagit p-piller fick mig att blöda i 6 månader fast och han insåg att det var något fel med mig hormonellt. Jag fick ordinerat metformin, det gjorde mig mycket sjuk. Och jag fick höra av läkare att om jag inte försökte en baby fanns det ingen behandling tillgänglig.
Ibland har det känts som om PCOS har berövat mig min kvinnlighet, vuxen ålder och självständighet, men det finns ett liv möjligt med PCOS. Även om det inte går att bota är det hanterbart om du trycker tillräckligt hårt på din vårdpersonal och går med i en bra supportgrupp. När det gäller PCOS-organisationer skulle jag rekommendera Verity.
—Anonym
”Motion och diet har hjälpt”
I sex till sju år har jag haft hormonell akne, en 30+ dagars cykel och svår bröstsmärta. Inom sex månader fick jag diagnosen mild PCOS av en manlig gynekolog som avfärdade det som inte särskilt allvarligt och rekommenderade viktminskning. En kvinnlig gynekolog var mycket mer förståelig men föreslog preventivmedel utan varning om biverkningar eller hur det kommer att hjälpa de bakomliggande orsakerna. Bara det upprepade avståendet, ”Prova det i 3 månader och se.” Då fick jag ordination av D-Chiro Inositol, men jag såg inga skillnader.
Allvarlig smärtsam hormonell akne för 2 år sedan, vilket gjorde att jag ens tvättade ansiktet var det sista halmen. Drog, tränade och förlorade 5 kg. Detta hjälpte till att återställa min cykel till regelbunden och till stor del hjälpte min akne. Trots att övningen har avtagit nästan ingen nu håller jag en i stort sett sockerfri, fettfri vegetarisk diet (vegetarisk de senaste 17 åren) med strikt portionskontroll. Kvällsljusoljekapslar (två dagligen) har hjälpt mycket till att lindra PMS-symtom som bröstsmärtor, ångest, humörsvängningar etc. Försöker fortfarande gå ner i vikt och titta på min diet. Jag har inte använt något annat läkemedel de senaste två åren.
—Anonym
”Hela mitt liv påverkas av min PCOS, inte bara min förmåga att bära barn”
Jag började först märka att saker och ting inte var rätt i åldern av 13 eller 14. Huvudsymptomen för mig var de oregelbundna perioderna, men jag har också håravfall, akne, bäckenvärk (särskilt när / om jag ägglossar), trötthet och lätt viktökning. Fyra år efter den första läkarmottagningen fick jag en ”officiell” PCOS-diagnos. Jag ordinerades Metformin för att underlätta mina symtom. För mig var allt det som gjorde mig sjuk, yr och bristande aptit. samma effekt. För närvarande genomgår jag ingen behandling för min PCOS.
Min erfarenhet av sjukvården har varit ganska dålig, om jag är ärlig. Den allmänna inställningen hos de läkare jag har besökt har varit ” Du vill inte bli gravid, därför vill vi inte veta. ” När jag gick till ett gyno-möte ville de bara diskutera fertilitetsbehandling. När jag var 17/18 år var jag inte intresserad av att bli gravid (jag är fortfarande inte intresserad 21). Jag känner att det är fel att de verkar koncentrera sig på antingen graviditetsaspekten av att ha PCOS eller viktökningens aspekt av tillståndet. Ingen verkar komma ihåg att trötthet och håravfall också har en djupgående effekt på mitt liv och självkänsla. Jag skulle gärna vilja att läkare skulle vara mer medvetna om hur hela mitt liv påverkas av min PCOS, inte bara min förmåga att bära barn.
—Abi, kvinna, Storbritannien, 21
”Min endokrinolog var extremt oförskämd mot mig ”
Jag har haft PCOS-symtom så länge jag kan komma ihåg. Otrolig smärta under min menstruation, inte bara i livmodern utan också i rygg och ben. Jag är mer benägen att gå upp i vikt. Mitt hår började falla ut nyligen (det här är ett nytt), så jag blir nu skallig. Det tog lång tid att få diagnosen, för jag var väldigt rädd för att gå till en gynekolog. Men den första när jag var där diagnostiserade hon det genast.
Jag besökte en endokrinolog nyligen och väntar nu på ytterligare behandling. Min gynekolog har varit fantastisk, men hennes enda lösning var p-piller. Eftersom jag är mer benägen mot depression ville jag inte få den typen av behandling, men det var hennes enda lösning. Endokrinologen har dock gett mig fler alternativ, men hon var extremt oförskämd mot mig. vill få medicinska arbetare, särskilt läkare, att förstå att deras patienter är lika mänskliga som de är och vanligtvis är i ett mycket sårbart tillstånd när de har allvarliga medicinska problem, så att vara oförskämd är möjligen det värsta du kan be.
—M, Ljubljana, Slovenien, 24
Ladda ner ledtråd för att spåra din cykel och dina symtom.