Cancer är inte alltid en engångshändelse. Cancer kan övervakas och behandlas noggrant, men ibland försvinner den aldrig helt. Det kan vara en kronisk (pågående) sjukdom, ungefär som diabetes eller hjärtsjukdom. Detta är ofta fallet med vissa cancertyper, såsom äggstockscancer, kroniska leukemier och vissa lymfom. Ibland kan cancer som har spridit sig eller har kommit tillbaka i andra delar av kroppen, som metastaserad bröst- eller prostatacancer, också bli kronisk cancer.
Cancer kan kontrolleras med behandling, vilket innebär att det kan tyckas försvinna. eller förbli densamma. Cancer kanske inte växer eller sprids så länge du får behandling. Ibland när behandlingen krymper cancer kan du ta en paus tills cancern börjar växa igen. Men i något av dessa fall är cancer fortfarande kvar – den försvinner inte och håller sig borta – den botas inte.
Att leva med cancer skiljer sig från att leva efter cancer. Och det blir vanligare för varje dag.
Hur beskrivs kronisk cancer?
En läkare kan använda termen kontrollerad om tester eller skanningar visar att cancer inte förändras över tiden. Ett annat sätt att definiera kontroll är att kalla sjukdomen stabil. Cancers som detta följs noga för att vara säkra på att de inte börjar växa.
Cykeln för återfall och remission
De flesta kroniska cancerformer kan inte botas, men vissa kan kontrolleras för månader eller till och med år. I själva verket finns det alltid en chans att cancer kommer att gå i remission. Det finns olika typer av remission.
- När en behandling blir helt av med alla tumörer som kan mätas eller ses vid ett test kallas det ett fullständigt svar eller fullständig remission.
- Ett partiellt svar eller partiell remission betyder att cancer delvis svarade på behandlingen men ändå inte försvann. Ett partiellt svar definieras oftast som minst 50% minskning av mätbar tumör. Här, när vi hänvisar till remission, kommer det i allmänhet att betyda en partiell remission.
För att kvalificera sig som någon typ av remission måste frånvaron av tumör eller minskning av tumörens storlek vara i minst en månad. Det finns inget sätt att berätta hur länge en remission kommer att pågå, så remission betyder inte att cancer definitivt har botats.
Vissa cancerformer (till exempel äggstockscancer) har en naturlig tendens till återfall och remission. Ofta kan denna upprepade cykel av att växa, krympa och stabilisera innebära överlevnad i många år under vilken cancer kan hanteras som en kronisk sjukdom. Behandlingen kan användas för att kontrollera cancer, hjälpa till att lindra symtom och hjälpa dig att leva längre.
Progression
Cancers som inte förändras kan kallas stabil sjukdom. När cancer växer, sprider sig eller förvärras kallas det cancerprogression. När cancer kommer ur remission sägs det ha utvecklats. När det gäller kronisk cancer kan återfall och progression betyda ungefär samma sak.
Progression kan vara ett tecken på att du måste börja behandlingen igen för att få cancer igen i remission. Om cancer fortskrider under eller strax efter behandlingen kan det innebära att en annan behandling kan behövas.
Progression och återfall uppstår när behandlingen inte dödar alla cancerceller. Även om de flesta cancercellerna dödades drabbades vissa antingen inte eller kunde förändras tillräckligt för att överleva behandlingen. Dessa cancerceller kan sedan växa och dela sig tillräckligt för att dyka upp igen i testerna.
Hur behandlas kronisk cancer?
De flesta vill göra allt för att behandla cancer, oavsett om det är första behandlingen eller den andra eller tredje. Din läkare kommer att prata med dig om dina behandlingsalternativ. Du kan också bestämma dig för att få en andra åsikt eller bli behandlad på ett omfattande cancercenter som har mer erfarenhet av din typ av cancer. Det kan också finnas kliniska prövningar tillgängliga.
Vissa människor får samma typ av behandling som de fick första gången (till exempel kirurgi eller kemo), men vissa behandlingar kan vara mindre användbara som cancer utvecklas. Behandlingsbeslut baseras på typen av sjukdom, plats för cancer, mängd cancer, spridningsgrad, din allmänna hälsa och dina personliga önskemål.
Kemoterapi
Under lång tid sikt behandlas cancer ofta med kemoterapi (kemo) på 1 av 2 sätt.
- Kemo ges regelbundet för att hålla cancer under kontroll. Detta kallas också underhållskemo. Detta kan hjälpa till att bromsa spridningen och förlänga överlevnaden.
- Som ett annat alternativ kan kemo endast ges när cancern blir aktiv igen. Cancern följs noga med saker som avbildningstester och blodprover; kemo startas när saker förändras.
En annan sak att tänka på är att cancerceller kan bli resistenta mot kemo. Tumörerna som ständigt kommer tillbaka svarar inte lika bra på behandlingen som de första tumörerna gjorde.Till exempel, om cancern kommer tillbaka inom ett år eller två från att få kemo, kan det vara resistent mot denna typ av kemo och ett annat läkemedel kan vara ett bättre alternativ. Ibland kommer läkare att säga: ”Du har redan haft det här läkemedlet, så vi måste testa ett annat.” Detta kan betyda att de tror att du har fått all hjälp du kan från en viss typ av läkemedel och en annan kommer troligen att döda cancercellerna bättre eftersom det fungerar på ett annat sätt.
Ibland kommer din läkare inte vill använda ett visst läkemedel på grund av risken för en viss biverkning, eller för att du har haft det läkemedlet tidigare. Till exempel kan vissa kemoläkemedel orsaka hjärtproblem eller nervskador i händer och fötter För att fortsätta ge dig samma läkemedel riskerar att förvärra dessa problem eller till och med leda till permanent skada.
Att göra behandlingsval
Fråga din läkare varför en viss behandling rekommenderas just nu. Har du 2 eller 3 behandlingsalternativ? Ta reda på vad du kan förvänta dig att hända med varje behandling. Diskutera dessa val med ditt cancervårdsteam, med medlemmar i din supportgrupp och särskilt med familjemedlemmar. Då kan du fatta det bästa beslutet för dig.
”Hon kanske inte kan bota min cancer men min läkare säger att hon hjälper mig att köpa så mycket tid som möjligt. Jag är bra med det – jag tar varje dag som den kommer. ”
-Stan, bor med CML
Hur länge kan behandlingen pågå?
Det här är en mycket bra fråga att ställa, men en som är mycket svårt att svara. Det finns inget sätt att ge en exakt tidsgräns. Svaret beror helt på din situation och många faktorer, såsom:
- Typ av cancer du har
- Behandlingsschemat eller planen
- längd mellan canceråterfall
- Cancercellstypens aggressivitet
- Din ålder
- Din övergripande hälsa
- Hur väl du tål behandling
- Hur väl cancer svarar på behandling
- Vilken typ av behandling du får
Eftersom det inte finns några garantier för att du kan hålla fast vid kan det vara svårt att klara av kronisk cancer. Tala med din läkare och resten av ditt cancervårdsteam om eventuella frågor eller problem du har. De känner till din situation bäst och kanske kan ge dig en uppfattning om vad du kan förvänta dig.
Hur vet jag om jag ska fortsätta att få behandling?
Hur mycket hjälper behandlingen?
För vissa människor blir det bättre och starkare att få cancerbehandling. Det hjälper också till att kontrollera cancer så att de kan leva längre. Men för andra fungerar det motsatta sättet att vara i behandling – de kan nå en punkt där det bara får dem att må bättre. Biverkningar kan hindra dig från att njuta av det liv du har kvar. Bara du kan bestämma hur du vill leva ditt liv. Naturligtvis vill du veta hur din familj tycker om det också. Deras känslor är viktiga eftersom de lever genom cancer med dig. Men kom ihåg att det slutgiltiga beslutet är ditt.
Gäller fördelarna tyngre än biverkningarna?
När en person har haft många olika behandlingar som inte hjälpte att stoppa cancer, det kan betyda att det har blivit resistent mot all behandling. Vid den här tiden kanske du vill väga den möjliga begränsade nyttan av en ny behandling mot de eventuella nackdelarna, inklusive stressen att få behandling och de biverkningar som följer med den. Alla har olika sätt att titta på detta. Prata med ditt cancervårdsteam om vad du kan förvänta dig av behandlingen. De kan hjälpa dig att fatta det bästa beslutet för dig själv och din familj.
Vad är palliativ vård?
Palliativ vård fokuserar på lindring av fysiska och emotionella symtom relaterade till sjukdom – det förväntas inte för att behandla cancer eller annan sjukdom. Målet med palliativ vård är att göra ditt liv så bra som möjligt när som helst – före behandlingen, under behandlingen eller efter behandlingen.
Detta innebär att symtom som illamående, smärta, trötthet eller andfåddhet behandlas och kontrolleras. Palliativ vård hjälper också till med känslomässiga symtom som stress och depression. Ibland används läkemedel, men andra typer av behandling som sjukgymnastik och rådgivning kan också användas.
Ditt cancervårdsteam kan innehålla leverantörer som är särskilt utbildade i palliativ vård. Om du behöver hjälp med att hitta bra palliativa vårdalternativ, ring oss.
Vad är hospicevård?
Om behandlingen någon gång inte längre kan kontrollera cancer eller fördelarna uppväger inte längre biverkningar, kan du må bättre med hospice vård. Hospice-filosofin accepterar döden som det sista stadiet i livet och försöker inte stoppa den eller påskynda den. Målet med hospice är att hjälpa patienter att leva så vaksamt och bekvämt som möjligt under sina sista dagar. Oftast ges vård på hemmaplan hemma. Det kan också ges på sjukhus, vårdhem och hospicehus.Din cancer kan orsaka symtom eller problem som behöver uppmärksamhet, och hospice fokuserar på din komfort. Om du vill lära dig mer om detta, se Hospice Care.
Vad är ”normalt” med att leva med cancer?
De första månaderna av cancerbehandling är en tid av förändring. Men när du lever med cancer som inte försvinner kan du känna att du fastnar i den här förändringen – du vet inte vad du kan förvänta dig eller vad som kommer att hända härnäst.
Att bo med cancer handlar inte så mycket om att ”komma tillbaka till det normala” eftersom det lär sig vad som är normalt för dig nu. Människor säger ofta att livet har en ny mening eller att de ser annorlunda på saker nu. Varje dag får ny mening.
Din nya ”normala” kan innefatta att göra förändringar i ditt sätt att äta, de saker du gör och dina källor till stöd. Det kan innebära att cancerbehandlingar passar in i ditt arbete och semesterschema. Det kommer att innebära att behandlingen blir en del av ditt vardagsliv – behandlingar som du kan få för resten av ditt liv.
”Cancer är bara en del av min livet nu, och jag försöker alltid ha hopp. ”
-Marisol, som lever med äggstockscancer
Upprepade återfall, ofta med kortare tidsperioder mellan remissionerna, kan bli nedslående och utmattande. Det kan vara ännu mer nedslående om cancern aldrig försvinner alls. Frågan om man ska fortsätta att behandla cancer som inte försvinner eller kommer tillbaka om och om igen är en giltig fråga. Dina val om fortsatt behandling är personliga och baserade på dina behov, önskemål och förmågor. Det finns inget rätt eller fel beslut om hur man ska hantera denna fas av sjukdomen.
Det är ändå viktigt att veta att även de som inte botas av cancer kan fortsätta att leva i månader eller år, även om det finns kan vara förändringar i deras liv. Många familjer anpassar sig till den här typen av behandlingsschema.
Att ha en cancer som inte kan botas ger dig inte längre hopp eller hjälp; du kan leva med en sjukdom som kan behandlas och kontrolleras ganska länge.
Att leva med osäkerhet
Här är några idéer som har hjälpt andra att känna sig mer hoppfulla och hantera osäkerheten och rädslan för cancer som inte försvinner:
- Bli informerad. Lär dig vad du kan göra för din hälsa nu och om de tjänster som finns tillgängliga för dig och dina nära och kära. Detta kan ge dig en större känsla av kontroll.
- Var medveten om att du inte har kontroll över vissa aspekter av din cancer. Det hjälper till att acceptera detta snarare än att bekämpa det.
- Var medveten om din rädsla, men öva att släppa dem. Det är normalt att dessa tankar kommer in i ditt sinne, men du behöver inte hålla dem där. Vissa människor föreställer sig att de flyter bort eller förångas. Andra överlämnar dem till en högre makt att hantera. Hur du än gör det, att släppa dem kan frigöra dig från att slösa bort tid och energi i onödan oroande.
- Uttrycka känslor av rädsla eller osäkerhet med en betrodd vän eller rådgivare. Att vara öppen och hantera känslor hjälper många människor att känna sig mindre oroliga och bättre kunna njuta av varje dag. Människor har funnit att när de uttrycker starka känslor, som ilska och rädsla, är de bättre i stånd att släppa dessa känslor. Att tänka och prata om dina känslor kan vara svårt. Om du upptäcker att cancer tar över ditt liv, kan det vara till hjälp att hitta ett sätt att uttrycka dina känslor.
- Njut av nuet istället för att tänka på en osäker framtid eller ett svårt förflutet. Om du kan hitta ett sätt att vara lugn i dig själv, även några minuter om dagen, kan du börja komma ihåg den freden när andra saker händer – när livet är upptagen, läskigt och förvirrande.
- Ta dig tid för det du verkligen vill ha. Du kanske tänker på alla saker du alltid har velat göra men aldrig lagt dig tid till. Det är OK att bedriva dessa saker och glöm inte att njuta av vardagliga nöjen och ha kul också.
- Arbeta för att ha en positiv attityd, vilket kan hjälpa dig att må bättre om livet även om ett botemedel är ute av räckhåll. Nästan alla kan hitta saker att känna sig tacksamma för eller hoppas på. Men försök inte vara optimistisk eller positiv hela tiden – ingen är det! Du måste vara uppmärksam på dina känslor, även de så kallade ”negativa”. Du får ha dåliga dagar, känna dig ledsen eller arg eller sörja närhelst du behöver.
- Använd din energi att fokusera på vad du kan göra nu för att hålla dig så frisk som möjligt. Försök att göra hälsosamma förändringar i vad du äter. Om du är rökare är det en bra tid att sluta och uppmuntra andra att sluta med dig.
- Hitta sätt att koppla av och njuta av tiden ensam och med andra.
- Träna och vara så aktiv som möjligt. Prata med ditt canceromsorgsteam om vad som är realistiskt för dig.
Kontrollera vad du kan. Vissa säger att om de ordnar sina liv får dem att känna sig mindre rädda. Att vara involverad i din vård, försöka hitta din ”nya normala” och göra förändringar i din livsstil är bland de saker du kan kontrollera.Även om du ställer in ett dagligt schema kan du få mer kraft. Och medan ingen kan kontrollera varje tanke, säger vissa att de har beslutat att inte dvela vid de fruktade.
Sorg och förlust
Det är normalt att känna sig ledsen när man får reda på att cancern kan inte botas. Denna sorg kanske inte försvinner, även om du vet att det finns en god chans att du kan leva länge med cancer. Det kan hända att du bedriver förlusten av vad du trodde skulle vara din framtid. Detta är svårt för någon att hantera utan emotionellt stöd.
Sorg kan påverka en person fysiskt, emotionellt och mentalt. Det kan störa vardagliga aktiviteter. Det tar tid och energi att anpassa sig till dessa stora förändringar i ditt liv. Många tycker att det hjälper att ha människor de kan prata med om alla dessa saker. Om ingen tänker kan du fundera på att hitta en rådgivare eller supportgrupp. (Se ”Få support” nedan.)
Att hantera depression
En viss grad av depression och ångest är vanligt hos människor som klarar av cancer varje dag, men när en person är känslomässigt upprörd under lång tid och har problem med sina dagliga aktiviteter, de kan ha depression eller svår ångest som behöver läkarvård. Dessa problem kan orsaka stor nöd och göra det svårare för dig att njuta av livet och följa ett behandlingsschema .
Även om du är kliniskt deprimerad eller orolig har du några saker som går åt dig:
- Depression kan ofta behandlas och behandling fungerar vanligtvis bra.
- Att förbättra dina fysiska symtom och vidta åtgärder kommer förmodligen att förbättra ditt humör.
Ångest och depression kan behandlas på många sätt, inklusive medicin, psykoterapi eller båda. Dessa behandlingar kan hjälpa en person mår bättre och förbättrar livskvaliteten. Se Emotional, Mental Health, and Mood Changes för att lära dig mer a om detta.
Få support
Stöd i alla former gör att du kan prata om dina känslor och utveckla coping-färdigheter. Studier har visat att många som deltar i stödgrupper har bättre livskvalitet, inklusive bättre sömn och aptit.
En stödgrupp kan vara ett kraftfullt verktyg för både patienter och familjer. Att prata med andra som befinner sig i situationer som din kan hjälpa till att lindra ensamheten. Andra som har haft samma erfarenheter kan också dela idéer som kan hjälpa dig. Kontakta ditt amerikanska cancerförening för att få reda på vilka stödkällor du har i ditt område.
Typer av stöd
Du kan hitta supportprogram i många olika format, till exempel en-mot-en rådgivning, grupprådgivning och supportgrupper.
Rådgivning. Du kan njuta av en personlig kontakt med en rådgivare som kan ge dig uppmärksamhet och uppmuntran. Det är viktigt att hitta en rådgivare som har haft utbildning och erfarenhet av att ta hand om personer med cancer. Ditt cancervårdsteam är det bästa sättet att få namn på rådgivare i ditt område. En annan resurs, American Psychosocial Oncology Society (APOS), kan också ansluta dig till en rådgivare. Om du ser en rådgivare och inte känner dig bekväm eller säker att prata med den personen, ring APOS på 1-866-276-7443 och be om andra namn. De har också mycket användbar information online på www.apos-society.org.
Stödgrupper. Vissa stödgrupper är formella och fokuserar på att lära sig om cancer eller hantera känslor. Andra är informella och sociala. Vissa grupper består endast av personer med cancer eller endast vårdgivare, medan andra inkluderar makar, familjemedlemmar eller vänner. Andra grupper fokuserar på vissa typer av cancer eller sjukdomsstadier. Hur länge grupper möts kan variera från ett visst antal veckor till ett pågående program. Vissa program har stängt medlemskap och andra är öppna för nya medlemmar.
Det är mycket viktigt att du får information om vilken supportgrupp du funderar på att gå med för att se till att det finns patienter i alla behandlingsfaser, inklusive vissa med cancer som inte kan botas. Be gruppledaren eller handledaren att berätta vilka typer av patienter som finns i gruppen och om någon i gruppen har att göra med cancer som inte försvinner.
Supportgrupper online kan vara ett annat alternativ. Cancer Survivors Network, en online-community som stöds av ditt amerikanska cancerförening, är bara ett exempel. (Du hittar den på csn.cancer.org.) Det finns många andra ansedda samhällen på Internet som du också kan gå med.
”Att ha någon att prata till vem som vet exakt hur jag mår är bra. Människorna i min grupp förstår som ingen annan kan. ”
-Ed, lever med follikulärt icke-Hodgkin-lymfom
Religion och andlighet
Religion kan vara en källa till styrka för vissa människor. hitta ny tro under en cancerupplevelse.Andra tycker att cancer stärker deras befintliga tro eller deras tro ger nyvunnen styrka.Om du är en religiös person kan en predikant, rabbiner, annan ledare för din tro eller en utbildad pastoral rådgivare hjälpa dig att identifiera dina andliga behov och hitta andligt stöd. Vissa medlemmar av prästerskapet är särskilt utbildade för att hjälpa människor med cancer och deras familjer.
Andlighet är viktigt för många människor, även de som inte följer en traditionell religion. Många människor tröstas genom att erkänna att de är en del av något större än dem själva, vilket kan hjälpa dem att hitta mening i livet. Övningen med förlåtelse eller utförande av små vänliga handlingar hjälper vissa människor. Andra mediterar, tillbringar tid i naturen eller övar tacksamhet – det här är bara några av de många sätt som människor tillgodoser sina andliga behov.
Om det är en kamp för att hitta mening i ditt liv eller skapa fred med dig själv kanske du vill spendera tid med en respekterad rådgivare eller prästmedlem som kan hjälpa dig med detta viktiga arbete.
Familjemedlemmar, nära och kära och vårdgivare
Du kan oroa sig för hur din sjukdom och vård kommer att påverka din familj och dina nära och kära. Det här är en väldigt tuff resa att resa ensam, och alla behöver hjälp och stöd från de som står dem nära. Det kan vara svårt att veta hur man börjar – vem man ska prata med och vad man ska säga. Du kanske vill läsa Berätta för andra om din cancer. Om det finns barn i din familj kanske du också vill läsa Hjälpa barn med cancer i familjen: Att hantera återfall eller progressiv sjukdom.
Om du är en del av ett par kan din partner gå upp och erbjuda att hjälpa dig att komma fram och tillbaka till behandlingen, gå med dig till möten och hjälpa dig att hantera behandlingsbiverkningar. Singlar kan behöva hitta en vän eller familjemedlem som kan hjälpa till på dessa sätt. Oavsett om det är din make, partner, vän eller annan släkting, den som hjälper dig att få din cancerbehandling och hantera biverkningar kallas vårdgivare. Det här är någon som vill hjälpa och stödja dig, men för att göra det behöver de sitt eget stöd och hjälp. De kan börja med att läsa vad som krävs för att vara vårdgivare eller ringa oss för mer information.
Att betala för cancerbehandling
Ekonomi är ofta ett mycket verkligt bekymmer för människor med cancer. Behandling kostar mycket. Förhoppningsvis har du kunnat behålla din sjukförsäkring. Ibland finns det försäkringsalternativ som personer med cancer kanske inte känner till. Prata med ditt cancervårdsteam, din finansiella rådgivare eller en socialarbetare. Du kan också ringa oss för hjälp med att hitta möjliga källor till ekonomiskt stöd.
Några frågor du kanske vill ställa ditt cancervårdsteam
- Hur länge tror du att jag kan leva med denna cancer? Hur många överlevnadstider för människor i min situation?
- Hur vet jag om cancer förvärras?
- Vad tror du att jag kan förvänta mig just nu?
- Vilka symtom behöver jag titta på och berätta om?
- Hur ofta behöver jag behandling eller behöver träffa läkare?
- Vad är målet med behandlingen just nu? Kontroll av cancer? Komfort?
- Vilka tester kommer jag att behöva för att se efter förändringar i cancer?
- Vad kan jag göra för symtom jag har (smärta, trötthet, illamående osv.)?
- Finns det några supportgrupper jag kan gå till?
- Hur betalar jag för behandlingen? Kommer min sjukförsäkring att täcka det?
Hopp
De flesta tänker på cancer som en sjukdom som människor får, har behandlat och antingen botas av eller dör av. När cancer först hittas är hoppet på ett botemedel. Och för vissa människor är hoppet möjligt. Men det finns många människor som har cancer, behandlas och inte botas – de lever med cancer.
Om cancer redan har spridit sig kan förhoppningen vara att cancern kan stoppas eller saktade ner. Det finns hopp för tid, för att vara tillsammans med nära och kära och avsluta viktiga uppgifter. Vissa människor har cancer som kan kontrolleras med behandling och de kan leva länge.
Om behandlingen slutar fungera kan hoppet förändras igen. Det kan vara ett hopp för tid att förbereda familj och nära och kära som kommer att vara kvar, för att berätta för dem vad de har betydt för dig och vad du hoppas på deras framtid. Detta kan möjliggöra en djup närhet till de människor du älskar.
Det kan också finnas hopp om tid att planera slutet på ditt liv – var du vill tillbringa dina sista dagar och vad du gör och inte gör vilja. Detta kan underlätta den osäkerhetsbörda som dina nära och kära kan ha om vad du ska göra och vad du vill. Dina tydliga planer kan vara en mycket viktig gåva till dem och hjälpa dem att vara i fred med de svåra val de kan behöva göra när du inte längre kan säga vad du vill.
Oavsett vad ditt hopp är, hitta stöd och hjälp du behöver för att försöka få det att hända.