Under de senaste månaderna har jag, när det är lämpligt, frågat några av mina patienter hur det känns att dö. Min anledning till detta är att jag vill ge bättre vård; Jag vill verkligen använda alla sätt som vi kan befria någon från de strider de upplever när de dör. Jag tyckte att det var intressant att de flesta sa att vanligtvis ingen ställer just den frågan. Jag förklarade min anledning till att vilja veta, och nästan alla hade något att säga.
Jag tror att vi alltid antar att smärta är i framkant, och det har visat sig vara sant men det går djupare än så. Med smärtan kommer rädslan att aldrig vara fri från smärtan. Den känslomässiga utmattningen från att ständigt behöva prova något nytt, eller öka något som inte fungerar, eller värre, att inte ens ha det vidrör smärtan alls, är en tung vikt att bära. Det finns en mycket vanlig tråd bland människor som upplever smärta; ingen vill dö och känna på det sättet, eller ännu värre, att leva så tills de dör. Medan mediciner är effektiva för det mesta slår de vanligtvis bara ut patienten i en timme eller två och väcks sedan av smärtan när medicinen försvinner. Varje person sa till mig att de inte vill dö på det sättet. En person sa till mig, ”varje dag ligger jag här i denna säng och rör mig inte; inte för att jag är förlamad fysiskt, utan för att jag är förlamad av rädslan att förvärra min smärta om jag rör mig. Varje gång någon kommer här för att omplacera mig, eller kontrollera mig, jag förbereder mig för smärta. ”Det här resonerade enormt för mig.
Döden är svår nog, men död med smärta är en ständigt försvagande kamp. Jag kan verkligen inte tala för någon annan, och jag kan inte säga dig vad du ska göra, men efter att ha hört detta om och om igen, och som patientförespråkare kan jag försäkra dig om någon som närmar sig slutet av livet, som kämpar med svår smärta vill inte hålla kvar och vänta på det. De vill verkligen inte känna så här förrän de tar sitt sista andetag. Mitt råd är om jag får möjlighet att fråga dem vad de vill eller behöver, och de har en röst, lyssnar på dem och respekterar deras önskningar. Det kanske inte är något du godkänner eller håller med om, men det här handlar inte om dig. du kunde vara skillnaden mellan en smärtsam eller en fredlig död.
Känslomässig smärta är en löpare till fysisk smärta för dem i slutet av livet. Du skulle bli förvånad över hur många människor som faktiskt inte är rädda för att dö. De är inte lika fokuserade på själva döden, men oftare, hur lång tid det tar att komma dit. En person sa till mig, ”varje morgon som jag vaknar, jag vill gråta för att jag fortfarande är här.” Att ligga i en säng, dag efter dag, vet att det oundvikliga är runt hörnet kan vara upprörande. Jag bröt och grät när en patient sa till mig, ”Jag vill bara dö och kan inte. Jag får en dödsdom, som jag inte längre kan kämpa för, men jag tvingas bara sitta här och vänta. Det finns ingen värdighet i döden. Jag måste dö på någon annans villkor ”. Hur svarar du på det?
De kämpar för att förlora sitt oberoende och få någon annan att städa och ändra dem. Detta upprepades ofta. Att få någon annan att flytta dig från sida till sida och rulla dig när ditt huvud trycker in i sidostången och inte ens inser att din axel är knäckt under dig så hårt att du värker i timmar efter. Och sedan, när du har städat upp, ompositionerat hur någon annan tycker att du ska vara, ligger du bara där och gråter inuti. När döden närmar sig kan de inte låta bli att tänka på deras död; hur det kommer att bli, när det kommer att hända och varför i helvete det inte händer tidigare.
Samtidigt är det familjen och deras nära och kära som gråter vid din säng och ber dig att inte lämna dem. Så med allt annat du upplever kommer skuld och följer upp sitt fula huvud. En person sa till mig, ”Jag känner att jag har svikit dem.” Det är ett tungt ansvar att bära. Det är lätt för oss att tänka på hur deras död kommer att påverka oss, men vad de flesta av oss inte tänker på , är hur våra känslor av deras förestående död påverkar dem. Så många har sagt till mig hur illa de önskar att de kunde berätta för sina nära och kära att detta inte är deras första val, de ville inte bli sjuka, de ville inte att dö. De vill säga att de är ledsna, ledsna för att bli sjuka, ledsna för den här långvariga processen, och mest av allt, ledsen för smärtan som orsakar alla runt dem. / p>
Medan jag hörde om den fysiska och känslomässiga smärtan hörde jag också de underbara sakerna. Även människor som vanligtvis var privata och tysta och föredrog att vara ensamma, välkomnade besökarna vid sängen, minnena delades, musiken spelades och hjärtliga farväl.De vill veta hur mycket de älskas, de vill veta att de har bidragit, och även om det är ett svårt piller att svälja, vill de veta att de kommer att missas. Vi tänker mycket på vår egen sorg, och hur man säger farväl till någon, men de har det också på ett väldigt stort sätt.
Några av de vackraste konversationerna jag har haft handlar om de visioner människor ser, människorna som står bredvid sängen eller går genom en dörr eller ett fönster … sådana som vi inte kan se. Människor tenderar att tro att de är illvilliga och rädda, men det är inte vad de har delat med mig. Faktum är att de flesta känner sig säkra och skyddade eftersom de vet att det finns någon som övervakar dem och kanske väntar på att vägleda dem säkert vart de än ska gå. Jag kan inte låta bli att undra om det är vår egen rädsla att vi projicerar på dem. Vad händer om vi istället frågade om vem eller vad de såg och uppmuntrade dem att lita på oss med sina visioner.
Jag kryper varje gång jag ser någon flytta en patient utan att berätta för dem först; omplacera dem varannan timme eftersom det är vad de lärde sig, inte en gång tänka om detta verkligen är i deras bästa intresse och absolut inte tänka på smärtan eller obehaget detta kan orsaka. Oavsett om de kan verbalisera eller inte, bör de alltid behandlas med vänlighet och respekt. De bör erbjudas en mild varning innan de berörs, flyttas eller får medicin. Ljus ska inte plötsligt ställas in ovanför deras huvuden, efter att de har legat i ett mörkt rum, ska överdrag inte läggas på tungt eller snabbt tas bort, och de borde definitivt INTE ligga nakna för alla att se när de byts ut. Och snälla, om någon aktivt dör, lägg ner blodtrycksmanschetten, varför tar du deras blodtryck? Detta irriterar mig som om du inte kan tro. De flesta vitala tecken kan bedömas visuellt eller genom beröring. I slutet av livet, snälla sätt inte dem genom dessa tester. Så många saker vi kunde göra annorlunda om vi tog oss tid att fråga dem vad de behöver, eller om vi bara tänkte på deras behov.
Jag minns ett tag tillbaka, Jag gick in för att besöka en patient och sa ”hur mår du idag?” som verkade som en giltig fråga. Jag hade ingen aning om vilken effekt den frågan skulle ha på någon förrän jag fick hans svar. ”Hur tror du att jag känner att jag dör”. Jag ställde aldrig den frågan igen. Jag börjar varje besök nu med ”det är riktigt trevligt att se dig”.
Som jag har sagt i många av mina tidigare bloggar är det inte deras upplevelse Det faktum att vi antar vad de behöver, utan att fråga, även när de har en röst, är själviska. Som ett samhälle har vi blivit respektlöst på många nivåer och jag påminns mest om detta när vi pratar med människor som är på slutet på sitt liv. Det här är människor som fortfarande har en röst och jag tror att det är vårt ansvar att höra dem. Om vi lyssnar, om vi verkligen tar oss tid att fråga dem vad de behöver, föreställ oss den vård vi kan ge inte bara till dem, men också till dem som inte har en röst, som inte kan uttrycka sina behov. Jag talade bara med en handfull patienter, så mina resultat talar inte på global nivå, men jag tror att det är en bra början att ge bättre vård.
Hur känns det att dö? Det är känslomässigt, det kan vara smärtsamt, det är vanligtvis sorgligt och ibland var otroligt ensam y. Människor dör inte på samma sätt och medan det finns likheter och vanliga symtom är de fortfarande mycket unika. Därför måste vi ta oss tid att lyssna, observera och bedöma vad varje person upplever och vad de kan behöva när de går igenom den döende processen. Vi kan inte behandla alla på samma sätt. Det enda som vi borde ha när vi tar hand om någon i slutet av deras liv är att det alltid görs med vänlighet, medkänsla, respekt och ärlighet.
