Jag sökte mycket efter R-CHOP-information innan jag började på den, och det var mycket här och på andra håll, men jag har sedan haft några upplevelser / symptom jag inte såg någonstans om. Jag tänkte att jag skulle dela dem här om de skulle vara till hjälp för någon.
Kom ihåg att detta bara är mina upplevelser och som vi vet reagerar alla olika.
För bakgrund, jag är 41, man, tidigare frisk och har ingen historia av icke-Hodgkin lymfom i min familj. Cancern finns i min övre bröst och nedre hals. Jag var på R-CHOP från oktober 2018 till februari 2019, 6 doser under 12 veckor.
Jag delar upp det och börjar på toppen. Ledsen om det är för långt.
Hår
Fick veta att jag skulle tappa allt, och jag gjorde det. Jag klippte allt väldigt kort innan jag började behandlingen, bara för att vänja mig vid det, och jag skulle rekommendera det för en man. Hår började komma ut över hela kroppen 13 dagar efter min första dos R-CHOP – fick en handfull i duschen. Allt borta ungefär tio dagar efter det, även om jag rakade huvudet skalligt först. Började växa tillbaka långsamt ungefär 8 veckor efter min sista dos av R-CHOP (huvudhår växte tillbaka fluffigt först, men mer normalt efter ett par veckor till).
Sanningen, jag tyckte att håravfallet var lätt att hantera som man – det finns många kala män omkring och du spenderar inte mycket tid på att stirra på dem.
Ögon
Ble ganska öm under behandlingen; de kände sig torra trots att de vattnade regelbundet. Fick veta att detta kan hända, men det finns inget annat än receptfria droppar för att bekämpa det. Tyckte detta var mycket frustrerande men när behandlingen slutade gick den bort.
Näsa
Hittade av någon anledning lättare att andas på natten, efter att ha haft tvivelaktiga bihålor i flera år. Det har fått min näsa att springa mycket och så är det fortfarande några veckor efter min sista dos. Använd tygdukar, tvättade ofta, för att spara pengar och skona miljön.
Mun
Den mest smärta av allt var från mun och tunga sår. Började alltid cirka 5 dagar efter en dos och varade i cirka 5-7 dagar. Hjälpte definitivt när jag fick munvatten på sjukhuset – ett grönt och ett rosa, och smärtan var mycket mindre när jag började på dessa.
Bröst / hosta
Hosta gradvis minskade när behandlingen gick, vilket jag antar var hela poängen! Jag hostade upp blod före behandlingen men det slutade nästan omedelbart efter att behandlingen började (de sa att steroiderna sannolikt hade minskat svullnaden som orsakade det). , och dessa var ibland oroande – hjärtat slog hårt och oregelbundet, ofta på natten. Men det har stoppats sedan behandlingen slutade och ingen skada verkar ha skett. Kanske var det steroiderna, men det är bara min teori.
Mage / diet / vikt
Fick besked om att steroiderna kunde få mig att gå upp i vikt, men det motsatta hände och jag tappade en sten och en halv. Men jag var överviktig (15 sten vid 5 fot 11) och använde denna period som en ursäkt för att äta bättre och dricka mindre. Mitt antagande är att det kan gå åt båda hållen, du måste bara hantera det så bra du kan.
Mitt matsmältningssystem som helhet känns bättre och mer regelbundet för det, men återigen kan det bero på att jag har tvingade en bättre diet på mig själv under denna period (hade aldrig så mycket spenat och grönkål). Jag känner mig verkligen bättre för att ha gjort det.
Händer
Hade ett hemskt problem med att händerna var torra och skalade. Vid ett tillfälle runt min tredje dos R-CHOP blev handflatorna otroligt ömma, lite som en dålig solbränna. Några dagar senare började de peeling, som varade resten av behandlingen och några veckor efter. De gav mig lite steroidkräm speciellt för mina händer men det hade inte mycket effekt, och vanlig fuktighetskräm gjorde ingenting (förutom att lindra smärtan av torrhet lite).
Mina fingertoppar blev dom omkring fyra veckor i behandling och de har ännu inte återhämtat sig veckor senare. Tipsen såg ofta skrynkliga ut som om jag precis kommit ut ur badet.
Urinblåsa
Ibland behövs upp till fyra eller fem läckor under natten. Jag vet inte om det berodde på R-CHOP eller det ökade vattentaget som de konsekvent rekommenderade hela tiden.
Ben
Kramp i vadmusklerna var ett problem; öka mitt vattenintag hjälpte till att lindra det.
Naglar
Mina naglar var fina tills strax före min sista dos, ungefär 11 veckor in. Sedan började de bli gula och deformeras lite, och det var svårt att ta eftersom det ser ganska otäckt ut. De är fortfarande som det nu, jag är ledsen att säga och jag kan inte ge några råd. Mina tånaglar påverkades inte alls.
Illamående
Det jag var mest rädd för, men jag kom undan med det. Kände mig inte sjuk under eller direkt efter varje dos och var inte alls sjuk mellan doserna (kräkade inte en gång och var aldrig i allvarligt hot om att göra det). Skulle ofta få en känsla av matsmältningsbesvär, lite som fångad vind – kanske var det min version av sjukdomen.Tog domperidon enligt instruktionerna, men fick också ondansetron och behövde inte ta något av det.
Trötthet
Från ungefär 8 veckors trötthet började bli långsammare, men det räckte aldrig för att hindra mig från att komma runt efter behov. Jag såg till att jag fick sova 8-9 timmar per natt och jag tror att jag skulle ha lidit mycket mer utan det.
Men kroppssvaghet och låg energi var ett problem – en kombination av (a) inte att kunna träna, vilket ledde till en förlust av kondition (jag hade en genomsnittlig kondition tidigare, men ingen idrottare), och (b) mina röda blodkroppar minskade, vilket ledde till symtom på anemi från cirka 8 veckor. Jag fick järn sulfattabletter för detta, för att komplettera de dagliga injektionerna, och jag tror att de hjälpte men inte enormt. (Dessa tabletter gör din **** förresten svart.) Huvudrusningar var och förblev ett problem för mig.
Undvik infektion
Lyckligtvis fick jag ingenting. Jag undvek mig rusningstimmar helt och alla stora grupper av människor i ett trångt utrymme. Som exempel slutade jag gå till spelningar i London men jag fortsatte att gå på fotboll, för det är utomhus och verkade vara en acceptabel risk, och det är viktigt att fortsätta att ha ett liv. Jag fortsatte till puben med vänner men fick dem att berätta för mig om de var sjuka (en av oss skulle inte behöva gå). Jag blev ganska bra på att upptäcka människor med röda näsor och ge dem en bred kaj.
Alkohol
Jag fick höra att alkohol skulle ha liten inverkan på behandlingen utan att bara dricka med måtta . Jag är ett fan av en session, men mer än ett par gjorde mig trött och jag kände inte riktigt att gå överbord med det – det verkade bara inte värt det. Folk säger att du ska dricka Guinness för strykjärnet, men du måste dricka 30 pints om dagen för att få ditt rekommenderade dagliga intag av järn, så jag håller fast vid tabletterna.
Sammanfattning
Håravfall blev jag snabbt van vid; nagelgulning jag fortfarande hatar nu. Munsår gör ont men munvatten hjälpte mycket. Ömma, torra händer smärtsamma och krämer och geler gjorde lite. Ökad sömn gjorde trötthet hanterbar. Daglig medicinering höll illamående i avstånd. Viktförändringar krävde noggrann hantering. Och cancer bör inte vara något hinder för ett socialt liv.