Stephen Hawking var en av de mest framstående personerna i historien att använda ett högteknologiskt kommunikationshjälpmedel som kallas förstärkande och alternativt. kommunikation (AAC).
Hans död kommer året för 70-årsjubileet för deklarationen om de mänskliga rättigheterna. Under sitt vuxna liv kom Hawking att representera symbolen för vad effektiv kommunikation med AAC-system egentligen betyder: att få tillgång till den mänskliga rätten till kommunikation som föreskrivs i artikel 19 i den allmänna deklarationen om mänskliga rättigheter.
I dag saknar fortfarande många australier som behöver AAC tillgång till tekniken och det stöd de behöver för att använda den. Det är dags för det att förändras.
Hur förstärkande och alternativ kommunikation fungerar
För de flesta som kan tala är AAC-system lite av ett mysterium – det är inte alltid klart hur personen som använder det styr systemet. Faktum är att människors fascination för hur en talanordning fungerar ofta överträffar deras uppmärksamhet på vad personen faktiskt säger.
AAC inkluderar tecken- och gestsystem, kommunikationstavlor, talgenererande enheter, mobiltelefoner med appar och till och med emojis och sociala medier. I slutändan fungerar det inte bara genom interaktionen mellan användaren och deras enhet utan också genom deras interaktion med kommunikationspartner.
Vissa typer av AAC involverar inte teknik alls, utan använder personens kropp, till exempel tecken- eller gestsystem. Vissa AAC-system är icke-elektroniska, som kommunikationskort, böcker eller plånböcker för människor att peka på eller titta på bokstäver, ord eller fraser för att kommunicera. Andra typer av AAC är kända som ”högteknologiska”, eftersom de involverar elektroniska system och datorbaserade tekniker för att både lagra och hämta ord för kommunikation.
Bortsett från den tid det tar att skriva ett meddelande, det kan ta timmar att programmera vad som kan talas med hjälp av ett kommunikationshjälpmedel – och många fler för att säkerställa att de önskade orden kan hittas precis i tid för kommunikation.
Hawking använde en omkopplare för att styra programvara på en dator som gjorde det möjligt för honom att prata. Denna typ av omkopplare gör det möjligt för användare att skanna igenom de alternativ som visas på skärmen tills de når bokstaven, ordet eller meddelandet för att välja för enheten att ”tala”.
Förverkliga potentialen hos personer med funktionshinder
Hawking brukade inte använda sin plattform i förhållande till funktionshinder, men när han gjorde var hans ord betydande. Genom att skriva förordet till World Report on Disability 2011 betonade han vikten av att personer med funktionshinder har tillgång till den utrustning de behöver och säger:
… vi har en moralisk skyldighet att ta bort hindren för deltagande och att investera tillräckligt med finansiering och expertis för att frigöra den stora potentialen för personer med funktionsnedsättning.
En beskyddare av Motor Neurone Disease Association, Hawking inspirerade miljoner människor runt om i världen med tillståndet. Hans livstid som en person som använder AAC erkändes av International Society for Augmentative and Alternative Communication.
Även om han hoppades bli ihågkommen mer för sin vetenskap än för sina populära framträdanden på The Simpsons, levererade hans karaktär en viktig linje om kommunikationsrättigheter och behovet av AAC med ett bestämt direktiv: ”Tystnad. behöver ingen prata för mig utom den här röstlådan. ”
Hans uppmaning att” titta upp på stjärnorna ”skulle ytterligare tvinga AAC-användare och kommunikationstekniker att arbeta tillsammans och nå stjärnorna för att hitta lösningar för människor som inte kan lita på tal för att kommunicera.
Människor som använder AAC behöver ha ett ord i designprocessen
Hawks berömmelse lockade världens bästa och ljusaste att arbeta med honom för att lösa problem kring användning av kommunikationsteknik. Men AAC-system hindrar fortfarande inte människor från att ”glida genom tidsströmmen” för konversationen. Kommunikation med AAC-system är långsam och ansträngande.
Det kan vara svårt att kommentera i en konversation – när det är dags personen har fått andra högtalares uppmärksamhet och komponerat sitt budskap, konversationen har gått vidare och meddelandet levereras ”för sent”. Det är ett pussel att hitta system som förbättrar tidpunkten och flödet av samtal för att matcha varje användares kommunikationsbehov.
Även när kommunikationstekniken avancerade och Hawkings distinkta röst fick en uppgradering, valde han att behålla sin ”robotic drawl”. Liksom den berömda filmkritikern Roger Ebert före honom hade han det sista ordet om sin egen sångidentitet.
Hawkings bemyndigade berättelse lyfter fram vikten av att designers inte tillåter kompetenta föreställningar om en acceptabel röst att begränsa en AAC-användares självuttryck. Hans inställning återspeglar också vikten av att människor som använder AAC samdesignar AAC-system som återspeglar deras egen identitet.
Att göra AAC tillgängligt för alla
Hawking visste att han hade rätt att ha tillgång till utrustning och de sociala stöd han behövde för att delta. Tyvärr saknar många människor i Australien som behöver AAC tillgång inte bara till de medel de behöver för tekniken, utan också till yrkesverksamma, såsom talpatologer, som vet hur man utformar och lär människor hur man använder kommunikationssystem.
Australian Bureau of Statistics uppskattar att så många som 1,2 miljoner australier har ett kommunikationshinder. Med ungefär en fjärdedel av alla personer med cerebral pares eller autismspektrumstörningar som inte kan lita på tal för att kommunicera, är det viktigt att mer görs för att förbättra tillgången till AAC över hela världen.
Liksom alla människor som använder AAC , Stephen Hawking var unik. Det är dags att göra kommunikationssystem som det han använde tillgängliga för alla som behöver det, så att de också kan få sin chans att lysa.