Enligt en rapport från Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, endast 5 procent av neurologerna i USA Kingdom berätta för alla sina epilepsipatienter om SUDEP. Bara 26 procent berättar för majoriteten av sina patienter, 61 procent informerar några och 7,5 procent håller helt tyst med alla patienter. Och även med dessa patetiska resultat sa läkarna som berättade för sina patienter att det för det mesta bara var för att patienterna hade frågat om SUDEP.
Även om inga studier har utförts för att avgöra hur många neurologer berättar de med epilepsi om alla risker för dödsfall som är förknippade med sjukdomen, antalet är verkligen mindre.
Neurologer säger att de inte vill skrämma patienter …
Varför inte de berättar? Jag har pratat med ett antal neurologer vid galas för välgörenhetsorganisationer för epilepsi och vid den årliga konferensen för epilepsiläkare, och svaren är ofta desamma: De vill inte skrämma patienter och vill bara berätta för dem de bedömer vara på högsta risken för död.
Men en person med epilepsi kan dö av SUDEP även efter att ha fått en eller två kramper. Och med tanke på att jag aldrig har träffat någon vars familjemedlem dog av SUDEP som fick höra om den möjligheten av en läkare, är naturligtvis neurologernas förmåga att identifiera de som är mest utsatta dålig.
Vem är ett bra exempel på någon riskerar SUDEP som inte visste om det? Mig. Inte bara hade jag ingen aning om att SUDEP fanns förrän nyligen, men läkare och tjänstemän vid Epilepsistiftelsen har sagt till mig de senaste veckorna att jag sannolikt överlevde denna potentiella mördare. Efter att ha fått kramper för många år sedan slutade jag andas medan jag fortfarande var medvetslös. Jag gjorde inga ljud som tyder på att det fanns ett problem, men någon märkte att jag blev blå. Efter att ha blivit varnad skakade en annan person mig aggressivt och slog mig sedan hårt ett par gånger. Jag återupptog andningen.
Men de berövar oss möjligheten att vidta försiktighetsåtgärder
Huruvida man ska berätta för en patient om denna risk är bokstavligen ett val mellan liv och död läkare, ofta utan inmatning från patienten. Om de av oss med epilepsi känner till riskerna kan vi vidta försiktighetsåtgärder som vi annars inte skulle kunna göra.
”De flesta SUDEP förekommer i sömn när någon är ensam och utan övervakning,” skriver Devinsky. ”Dela ett rum eller säng eller använda nattlig audiovisuell övervakning kan minska risken, vilket tyder på att någon i närheten för att ge grundläggande hjälp under eller efter ett anfall kan vara livräddande. Enheter kan varna familjemedlemmar och vårdgivare om att ett anfall inträffar så att de kan administrera räddningsmedicin, rulla personen på hans eller hennes sida eller stimulera personen att förbättra andningen och upphetsningen efter ett anfall. Vi måste informera patienter och familjer om risken för dödsfall. ”
De familjemedlemmar som jag har träffat vars älskade dog av epilepsi är allmänt överens.
Familjemedlemmar vill lära känna sina nära och kära. Kunde dö
Familjen Noweteski, som förlorade sin 24-åriga son Russell till SUDEP, skrev ett öppet brev till hälso- och sjukvårdspersonal som Epilepsistiftelsen publicerade på sin webbplats och bad läkare att sluta hålla hemligheter SUDEP. Russell upplevde åtta anfall på sju år. Läkare ansåg att han var kontrollerad. Då han närmade sig examen från college hittades han död på sitt sovrumsgolv.
”Varför fick vi inte veta att det här kunde hända?”, Säger det öppna brevet, som undertecknades av hela familj. ”Kan du föreställa dig den hjärtskärande känslan av att undra om det fanns något mer vi kunde ha gjort för att förhindra detta? Hur ska vi vara okej med tanken att vi kanske har misslyckats med att skydda vår son på alla möjliga sätt? Hade Russell förstått vad han verkligen var emot, skulle han ha varit mer flitig med sina måltider, medicinering och sömn? Skulle det ha gjort skillnad?
”Hade ens en av läkarna som hanterade hans vård berättat om SUDEP skulle vi ha firat hans 25-årsdag denna vecka snarare än att bedröva 6-månadersdagen för hans plötsliga och Oväntad död? ” brevet säger. ”Vem vet? Men det gör så mycket ont att behöva undra. ”
Historien är densamma i andra brev som publicerats på Epilepsifondens webbplats.
Dessa föräldrar hörde första gången till SUDEP vid sina barns barn. Begravningar
Kristan Bagley Jones sa att hon först lärde sig om SUDEP vid begravningen av sin son Evan, som dog av epilepsi vid 19. ”Jag vet inte varför jag inte lärde mig om SUDEP från hans läkare,” hon skriver. ”Kanske trodde de att Evan eller jag inte kunde hantera den här informationen? Jag vet inte svaret på den frågan, men jag vet utan tvekan i mitt hjärta att Evan skulle ha velat veta om sina risker. ”
En annan ung man, John Paul Popovich, dog också 19 , när han var hemma på collegebesök.Hans föräldrar, John och Karen Popovich, fick också veta om SUDEP för första gången vid sin sons begravning.
”Jag lärde mig om de många andra SUDEP-tragedier som har drabbat oskyldiga familjer och förändrat deras liv för alltid, precis som det har förändrat våra liv ”, skriver Popoviches i ett brev som publiceras på webbplatsen. ”Det verkar som en gemensam nämnare i var och en av dessa berättelser är att familjen aldrig hade hört talas om SUDEP och / eller deras läkare aldrig hade nämnt det.”
Efterlåtna familjer kräver förändring
En berättelse jag har hört ofta handlar om människor som gick av med sina antikonvulsiva medel på förslag av en neurolog utan att få veta om risken för SUDEP, och dog sedan strax efter.
En person som upplevde detta var Dakota Jankowski, som dog vid 16 års ålder av epilepsi. Hennes mamma, Kellie Jankowski, publicerade också ett öppet brev till läkare på Epilepsifondens webbplats. ”Inte en gång, när hon uppfyllde kriterierna för att komma ut med medikamenterna, nämndes SUDEP någonsin för oss”, skriver hon. ”Om det hade varit, skulle vi ha ändrat oss om att hon kom ut från läkemedlen? Jag är inte säker, men den rätten togs bort från oss.
”Min förståelse är att många vårdpersonal inte diskuterar SUDEP med föräldrar eller patienter. Vissa är rädda för att det kommer att skrämma föräldrarna. Hur kan en förälder fattar de rätta besluten om de inte får de rätta fakta? Vill du att rätten tas bort från dig och i sin tur förlorar du ett barn? ”
Jankowski lägger sedan till ett krav.” Vänligen ange alla fakta för dem med epilepsi. Låt dem göra de val de vill ha baserat på ALL information som ges. Detta är ditt ansvar som vårdgivare. ”
En stråle av hopp i ett automatiserat verktyg för riskbedömning av SUDEP
Det är fantastiskt att många läkare antingen inte hör dessa grunder eller ignorerar dem . Många läkares motstånd mot att prata om risken för dödsfall, eller till och med för att bedöma hur hög risken kan vara för en viss patient, har drivit en forskargrupp som inkluderar Greenwich Biosciences att börja utveckla ett datorprogram för pediatriska neurologer som heter CHICA (Child Hälsoförbättring genom datorautomatisering.
Systemet tillhandahåller ett frågeformulär för föräldrar som levereras på en datortavla. Om svaren de fyller i föreslår en ökad möjlighet till SUDEP, säger datorn att läkaren ska prata om det.
Mitt meddelande till neurologer: Hur vågar du dig?
Jag har kämpat kraftigt med den här kolumnen. Jag har gråtit och rasat och svalt min ilska. Så många barn, vuxna och vänner – alla fulla av löfte, alla kämpade för ett fullt liv – hade inte en chans att vidta försiktighetsåtgärder, för att potentiellt rädda sig själva eller bli räddade, eftersom neurologer valde att inte säga någonting. Även om CHICA är ett framsteg, är tanken att läkare måste uppmanas av en dator för att nämna riskerna för döden skrämmande.
För neurologer, när jag säger detta, upprepar jag de ord jag har hört hela tiden landet från människor som har förlorat nära och kära:
Hur vågar du? Hur vågar du bestämma för oss om vi ska veta om riskerna med döden? Hur vågar du maskera ditt eget obehag med att diskutera SUDEP och andra potentiella mördare från epilepsi genom att låtsas att du håller tyst för vår fördel? Hur vågar du?
Dessa är våra liv, inte dina. I morgon kommer någon att dö av SUDEP. Och när deras nära och kära upptäcker att du aldrig berättade för dem risken, kommer de att fördöma dig med alla deras fibrer, som så många familjer före dem.
Berätta för Guds skull.