För fem år sedan debuterade en ny diagnostisk kategori, ”social kommunikationsstörning (pragmatisk) störning” i DSM-5, senaste versionen av ”Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.” Jag var en skeptiker: Jag hävdade, tillsammans med många andra, att det helt enkelt inte fanns tillräckligt med bevis för förekomsten av detta tillstånd.
Anslutning av frågor
Koppling av autismvetenskap till samhället.
Jag var också orolig för att kategorin skulle förnya praxis att tilldela vaga diagnoser, såsom genomgripande utvecklingsstörning – inte annat anges, i stället för autism, precis när DSM-5 verkade ha gjort ett slut på det.
Denna oro förverkligades aldrig. Och jag är fortfarande inte säker på att det är en användbar diagnostisk kategori.
Social kommunikationsstörning (SCD) har aldrig fångats som antingen forskare eller kliniker. Som ett resultat verkar beteckningen till stor del överflödig. Kliniker använder sällan SCD-diagnosen, och när de gör det kan de som får den känna sig i lösa ändar på grund av brist på information om tillståndet.
Människor som har problem som är förknippade med tillståndet kvalificerar sig ofta för en mer etablerad diagnos som är associerad med intelligens h användbara stöd och terapi.
Sedan DSM-5 dök upp 2013 har forskningen om autism blomstrat. Vid sista räkningen har mer än 10 000 artiklar termen ”autism” i titeln, enligt PubMed. Som jämförelse finns det bara tio artiklar om ”social kommunikationsstörning.” pragmatisk störning ’för att fånga upp svårigheterna att tolka och använda språk på lämpligt sätt i sociala sammanhang. Men dessa termer ingick inte i DSM, och trots att de funnits nu i mer än 20 år har de haft liten inverkan på vetenskaplig litteratur eller klinisk praxis.
Oanvänd etikett:
Inträde i DSM med ett mer lovande namn har inte förändrat någonting: Det finns inga nya bedömningsverktyg, inga tydligare diagnostiska kriterier, inga starkare bevis för tillståndets existens och inga innovativa, effektiva ingripanden.
Det betyder inte att pragmatiska försämringar inte finns. Tvärtom verkar de framträdande som ett kärnfunktion hos autism och som ett tillstånd som förekommer samtidigt för många barn och vuxna med neuroutvecklingssjukdomar som Williams syndrom, ryggmärgsbråck och hyperaktivitetsstörning.
Problemet är att denna typ av språkproblem ligger bredvid andra beteendemässiga eller språkliga svårigheter, och ur en klinikers perspektiv är de inte det främsta problemet.
Jag genomförde en informell, helt vetenskaplig undersökning av tio kollegor (inklusive två medlemmar i DSM-kommittén som introducerade SCD) som regelbundet diagnostiserar barn med autism eller andra utvecklingsförhållanden. Alla utom en sa att de i princip aldrig använder SCD-diagnosen.
Deras skäl varierar. I vissa fall var barnen för unga; enligt DSM-5 behövs en ålder på minst 5 för att diagnostisera denna typ av problem. Hos andra visade sig ett barn som först tycktes passa profilen ha andra språkunderskott eller milt upprepat beteende, vilka båda är uteslutande kriterier. Några av mina kollegor var oroliga över att etiketten skulle utesluta barn från autismeterapier som de skulle dra nytta av – och så vidare.
Oavsett anledning tycker de flesta expertkliniker inte att den nya diagnosen är nödvändig eller användbar.
Släpp åt sidan:
I januari fick jag ett ångestbrev från en medelålders man som just hade fått diagnosen SCD. Mannen gick med på diagnosen, men han sa att det fick honom att känna sig som om han hade varit strandad på ”ön med leksaker som inte passar.” Han kunde inte hitta någon stödgrupp, inga tjänster och ingen terapi för personer som har SCD men inte autism.
Detta brev påminner oss om att introduktionen av SCD har påverkat människors liv, men istället för att bana väg för en lösningen, diagnosen utesluter dem från ett samhälle och resurser som de desperat vill ha och behöver.
Hur kan vi komma bort från limbo som en diagnostisk kategori av SCD har skapat? Helst skulle hela DSM baseras på ett mer dimensionellt tillvägagångssätt där kliniker identifierar egenskaper som sträcker sig över diagnostiska kategorier. Men detta har inte tagit fast i den kliniska världen. Innan det finns stöd och tjänster tillgängliga för personer med SCD bör kliniker överväga alternativa diagnoser.
Jag kan ha fel. Kanske tar det bara tid för den nya kategorin att bli en vanlig diagnos. Fem år framöver kan det bli en våg av ny forskning och välbehövliga resurser. För närvarande är jag dock en skeptiker.
Helen Tager-Flusberg är professor i psykologi och hjärnvetenskap vid Boston University, där hon leder Center for Autism Research Excellence.