Laut einem Bericht des Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry sind nur 5 Prozent der Neurologen in den Vereinigten Staaten Kingdom erzählt allen Epilepsiepatienten von SUDEP. Nur 26 Prozent erzählen der Mehrheit ihrer Patienten, 61 Prozent informieren einige und 7,5 Prozent schweigen mit allen Patienten. Und selbst mit diesen erbärmlichen Ergebnissen sagten die Ärzte, die ihren Patienten erzählten, dass dies die meiste Zeit nur der Fall war, weil die Patienten nach SUDEP gefragt hatten.
Obwohl keine Studien durchgeführt wurden, um festzustellen, wie viele Neurologen es sagen Bei Menschen mit Epilepsie über alle mit der Krankheit verbundenen Todesrisiken sind die Zahlen sicherlich geringer.
Neurologen sagen, dass sie Patienten nicht erschrecken wollen…
Warum nicht Sie erzählen? Ich habe mit einer Reihe von Neurologen bei Galas für Epilepsie-Wohltätigkeitsorganisationen und auf der Jahreskonferenz für Epilepsie-Ärzte gesprochen, und die Antworten sind oft die gleichen: Sie wollen keine Patienten erschrecken und nur denen sagen, die sie als am beurteilen höchstes Todesrisiko.
Eine Person mit Epilepsie kann jedoch auch nach ein oder zwei Krämpfen an SUDEP sterben. Und da ich noch nie jemanden getroffen habe, dessen Familienmitglied an SUDEP gestorben ist und der von einem Arzt über diese Möglichkeit informiert wurde, ist die Fähigkeit der Neurologen, die am stärksten gefährdeten Personen zu identifizieren, offensichtlich schlecht.
Wer ist ein gutes Beispiel für jemanden? gefährdet für SUDEP, wer wusste nichts davon? Mich. Ich hatte nicht nur bis vor kurzem keine Ahnung, dass SUDEP existiert, sondern Ärzte und Beamte der Epilepsy Foundation haben mir in den letzten Wochen mitgeteilt, dass ich diesen potenziellen Mörder wahrscheinlich überlebt habe. Nachdem ich vor vielen Jahren einen Krampfanfall hatte, hörte ich auf zu atmen, während ich noch bewusstlos war. Ich machte keine Geräusche, um darauf hinzuweisen, dass es ein Problem gab, aber jemand bemerkte, dass ich blau wurde. Nachdem ich alarmiert worden war, schüttelte mich eine andere Person aggressiv und schlug mich ein paar Mal hart. Ich nahm die Atmung wieder auf.
Aber sie berauben uns die Möglichkeit, Vorsichtsmaßnahmen zu treffen.
Ob ein Patient über dieses Risiko informiert werden soll, ist buchstäblich eine Entscheidung von Leben und Tod Arzt, oft ohne Eingaben des Patienten. Wenn diejenigen von uns mit Epilepsie die Risiken kennen, können wir Vorsichtsmaßnahmen treffen, die wir sonst möglicherweise nicht treffen.
„Die meisten SUDEP treten im Schlaf auf, wenn jemand allein und unüberwacht ist“, schreibt Devinsky Das Bett oder die nächtliche audiovisuelle Überwachung kann das Risiko verringern, was darauf hindeutet, dass jemand in der Nähe, der während oder nach einem Anfall grundlegende Hilfe leistet, lebensrettend sein kann. Geräte können Familienmitglieder und Pflegekräfte auf einen Anfall aufmerksam machen, sodass sie Rettungsmedikamente verabreichen, die Person auf die Seite rollen oder die Person dazu anregen können, die Atmung und Erregung nach einem Anfall zu verbessern. Wir müssen Patienten und Familien über das Todesrisiko informieren. “
Die Familienmitglieder, die ich getroffen habe und deren Angehöriger an Epilepsie gestorben ist, sind sich einig.
Familienmitglieder möchten ihre Lieben kennenlernen Könnte sterben
Die Familie Noweteski, die ihren 24-jährigen Sohn Russell an SUDEP verloren hatte, schrieb einen offenen Brief an die Angehörigen der Gesundheitsberufe, den die Epilepsiestiftung auf ihrer Website veröffentlichte, und bat die Ärzte effektiv, keine Geheimnisse mehr zu bewahren SUDEP. Russell hatte in sieben Jahren acht Anfälle. Die Ärzte betrachteten ihn als kontrolliert. Dann, als er sich dem College-Abschluss näherte, wurde er tot auf seinem Schlafzimmerboden gefunden.
„Warum wurde uns nicht gesagt, dass dies passieren könnte?“, Sagt der offene Brief, der vom Ganzen unterschrieben wurde Familie. „Können Sie sich das herzzerreißende Gefühl vorstellen, sich zu fragen, ob wir noch etwas hätten tun können, um dies zu verhindern? Wie können wir mit der Idee einverstanden sein, dass wir unseren Sohn möglicherweise nicht mit allen Mitteln beschützt haben? Hätte Russell verstanden, womit er wirklich konfrontiert war, wäre er fleißiger mit seinen Mahlzeiten, Medikamenten und seinem Schlaf umgegangen? Hätte es einen Unterschied gemacht?
„Hätte uns sogar einer der Ärzte, die seine Pflege leiteten, von SUDEP erzählt, hätten wir diese Woche seinen 25. Geburtstag gefeiert, anstatt den 6-monatigen Jahrestag seines Plötzlichen und Trauernden zu betrüben.“ Unerwarteter Tod? “ Der Brief sagt: „Wer weiß? Aber es tut so weh, sich wundern zu müssen. “
Die Geschichte ist dieselbe in anderen Briefen, die auf der Website der Epilepsy Foundation veröffentlicht wurden.
Diese Eltern hörten zum ersten Mal von SUDEP bei ihren Kindern Beerdigungen
Kristan Bagley Jones sagte, sie habe zum ersten Mal bei der Beerdigung ihres Sohnes Evan, der mit 19 Jahren an Epilepsie starb, von SUDEP erfahren. „Ich weiß nicht, warum ich von seinen Ärzten nichts über SUDEP erfahren habe“, sagte sie schreibt: „Vielleicht dachten sie, Evan oder ich könnten mit diesen Informationen nicht umgehen?“ Ich kenne die Antwort auf diese Frage nicht, aber ich weiß ohne Zweifel in meinem Herzen, dass Evan über seine Risiken Bescheid wissen wollte. “
Ein anderer junger Mann, John Paul Popovich, starb ebenfalls mit 19 Jahren , als er zu Besuch vom College zu Hause war.Seine Eltern, John und Karen Popovich, erfuhren zum ersten Mal bei der Beerdigung ihres Sohnes von SUDEP.
„Ich habe von den vielen anderen SUDEP-Tragödien erfahren, die unschuldige Familien getroffen und ihr Leben für immer verändert haben, genauso es hat unser Leben verändert „, schreiben die Popoviches in einem auf der Website veröffentlichten Brief.“ Es scheint ein gemeinsamer Nenner in jeder dieser Geschichten zu sein, dass die Familie noch nie von SUDEP gehört hat und / oder ihr Arzt es nie erwähnt hat. “
Hinterbliebene Familien fordern Veränderung
Eine Geschichte, die ich häufig gehört habe, handelt von Menschen, die auf Vorschlag eines Neurologen ihre Antikonvulsiva abgesetzt haben, ohne über das SUDEP-Risiko informiert zu sein, und Dann starb er kurz darauf.
Eine Person, die dies erlebte, war Dakota Jankowski, die mit 16 Jahren an Epilepsie starb. Ihre Mutter, Kellie Jankowski, veröffentlichte ebenfalls einen offenen Brief an die Ärzte auf der Website der Epilepsy Foundation. „Nicht ein einziges Mal, als sie die Kriterien für das Absetzen der Medikamente erfüllte, wurde SUDEP uns jemals erwähnt“, schreibt sie. „Wenn es so gewesen wäre, hätten wir unsere Meinung über das Absetzen der Medikamente geändert?“ Ich bin nicht sicher, aber dieses Recht wurde uns genommen.
„Mein Verständnis ist, dass viele Angehörige der Gesundheitsberufe SUDEP nicht mit Eltern oder Patienten besprechen. Einige befürchten, dass es die Eltern erschrecken wird. Wie kann Wenn ein Elternteil die richtigen Entscheidungen trifft, wenn ihm nicht die richtigen Fakten mitgeteilt werden? Möchten Sie, dass Ihnen dieses Recht genommen wird und Sie wiederum ein Kind verlieren? “
Jankowski fügt dann eine Forderung hinzu.„ Bitte geben Sie alles an Fakten für Menschen mit Epilepsie. Erlauben Sie ihnen, die gewünschten Entscheidungen basierend auf ALLEN angegebenen Informationen zu treffen. Dies liegt in Ihrer Verantwortung als Pflegekraft. “
Ein Hoffnungsschimmer in einem automatisierten SUDEP-Tool zur Risikobewertung
Es ist erstaunlich, dass viele Ärzte diese Bitten entweder nicht hören oder ignorieren . Der Widerstand vieler Ärzte, über das Todesrisiko zu sprechen oder sogar zu beurteilen, wie hoch dieses Risiko für einen bestimmten Patienten sein könnte, hat eine Forschungsgruppe, zu der auch Greenwich Biosciences gehört, dazu veranlasst, ein Computerprogramm für pädiatrische Neurologen namens CHICA (Child) zu entwickeln Verbesserung der Gesundheit durch Computerautomatisierung).
Das System bietet einen Fragebogen für Eltern, der auf einem Computer-Tablet bereitgestellt wird. Wenn die Antworten, die sie ausfüllen, auf eine erhöhte Möglichkeit von SUDEP hindeuten, fordert der Computer den Arzt auf, darüber zu sprechen.
Meine Nachricht an Neurologen: Wie können Sie es wagen?
Ich habe mächtig gekämpft mit dieser Spalte. Ich habe geweint und gewütet und meine Wut geschluckt. So viele Kinder, Erwachsene und Freunde – alle voller Versprechen, alle kämpften um ein erfülltes Leben – hatten keine Chance, Vorsichtsmaßnahmen zu treffen, sich möglicherweise selbst zu retten oder gerettet zu werden, weil Neurologen beschlossen, nichts zu sagen. Während CHICA ein Fortschritt ist, ist die Idee, dass Ärzte von einem Computer aufgefordert werden müssen, die Todesrisiken zu erwähnen, schrecklich.
Wenn ich dies sage, spreche ich für Neurologen die Worte, die ich durchweg gehört habe das Land von Menschen, die geliebte Menschen verloren haben:
Wie kannst du es wagen? Wie können Sie es wagen, für uns zu entscheiden, ob wir über die Todesrisiken Bescheid wissen sollten? Wie können Sie es wagen, Ihr eigenes Unbehagen über die Diskussion über SUDEP und andere potenzielle Epilepsie-Killer zu verschleiern, indem Sie so tun, als würden Sie zu unserem Vorteil schweigen? Wie kannst du es wagen?
Dies sind unsere Leben, nicht deine. Morgen wird jemand an SUDEP sterben. Und wenn ihre Lieben entdecken, dass Sie ihnen das Risiko nie mitgeteilt haben, werden sie Sie mit jeder Faser ihrer Seele verurteilen, wie so viele Familien vor ihnen.
Erzählen Sie, um Gottes willen.