Stephen Hawking var en af de mest fremtrædende mennesker i historien til at bruge en højteknologisk kommunikationshjælp kendt som forstærkende og alternativ kommunikation (AAC).
Hans død kommer i året for 70-årsdagen for erklæringen om menneskerettigheder. I løbet af sit voksne liv kom Hawking til at repræsentere indbegrebet af, hvad effektiv kommunikation med AAC-systemer virkelig betyder: at få adgang til den menneskelige kommunikationsret, der er nedfældet i artikel 19 i verdenserklæringen om menneskerettigheder.
I dag mangler mange australiere, der har brug for AAC, stadig adgang til teknologien og den støtte, de har brug for til at bruge den. Det er tid til, at det ændrer sig.
Hvordan augmentativ og alternativ kommunikation fungerer
For de fleste mennesker, der kan tale, er AAC-systemer lidt af et mysterium – det er ikke altid klart, hvordan den person, der bruger det, styrer systemet. Faktisk overgår folks fascination af, hvordan en taleenhed fungerer, ofte deres opmærksomhed på, hvad personen faktisk siger.
AAC inkluderer tegn- og bevægelsessystemer, kommunikationskort, talegenererende enheder, mobiltelefoner med apps og endda emojier og sociale medier. I sidste ende fungerer det ikke kun gennem brugerens interaktion med deres enhed, men også gennem deres interaktion med kommunikationspartnere.
Nogle typer AAC involverer slet ikke teknologi, men bruger personens krop, såsom tegn- eller gestusystemer. Nogle AAC-systemer er ikke-elektroniske, som kommunikationskort, bøger eller tegnebøger, som folk kan pege på eller se på bogstaver, ord eller sætninger, de skal kommunikere. Andre typer AAC er kendt som “high-tech”, idet de involverer elektroniske systemer og computerbaserede teknologier til både at gemme og hente ord til kommunikation.
Bortset fra den tid det tager at komponere en besked, det kan tage timer at programmere, hvad der kunne tales ved hjælp af et kommunikationshjælpemiddel – og mange flere for at sikre, at de ønskede ord kan findes lige i tide til kommunikation.
Hawking brugte en switch til at styre software på en computer der gjorde det muligt for ham at tale. Denne type switch giver brugerne mulighed for at scanne gennem indstillinger, der vises på skærmen, indtil de når frem til bogstavet, ordet eller meddelelsen for at vælge, at enheden skal “tale”.
At realisere potentialet hos mennesker med kommunikationshæmning
Hawking havde ikke en tendens til at bruge sin platform i forhold til handicap, men da han gjorde, var hans ord betydningsfulde. Ved at skrive forordet til Verdensrapporten om handicap i 2011 understregede han vigtigheden af, at mennesker med handicap har adgang til det udstyr, de har brug for, idet han sagde:
… vi har en moralsk pligt til at fjerne hindringerne for deltagelse og investere tilstrækkelig finansiering og ekspertise til at frigøre det enorme potentiale for mennesker med handicap.
En beskytter af Motor Neurone Disease Association, Hawking inspirerede millioner af mennesker over hele verden med tilstanden. Hans livstidspræstation som en person, der bruger AAC, blev anerkendt af International Society for Augmentative and Alternative Communication.
Selvom han håbede på at blive husket mere for sin videnskab end for hans populære optrædener på The Simpsons, leverede hans karakter en vital linje om kommunikationsrettigheder og behovet for AAC med et fast direktiv: “Silence. I don behøver ingen at tale for mig undtagen denne stemmeboks. ”
Hans opfordring til at” se op på stjernerne “burde yderligere tvinge AAC-brugere og kommunikationsteknologer til at arbejde sammen og nå ud til stjernerne i at finde løsninger til mennesker, der ikke kan stole på tale for at kommunikere.
Folk, der bruger AAC, har brug for at have indflydelse på designprocessen
Hawkings berømmelse tiltrak verdens bedste og klareste til at arbejde med ham til at løse problemer omkring brugen af kommunikationsteknologier. Men AAC-systemer forhindrer stadig ikke folk i at “glide gennem tidsstrømmen” for samtalen. Kommunikation ved hjælp af AAC-systemer er langsom og besværlig.
Det kan være svært at komme med en kommentar i en samtale – inden den tid personen har fået opmærksomhed fra andre højttalere og komponeret deres budskab, samtalen er gået videre, og meddelelsen leveres “ude af tid”. Det er et puslespil at finde systemer, der forbedrer timingen og strømmen af samtaler, så de passer til hver brugers kommunikationsbehov.
Selv da kommunikationsteknologien avancerede og Hawkings distinkte stemme fik en opgradering, valgte han at beholde sin “robotteknik”. Som den berømte filmkritiker Roger Ebert foran ham havde han det sidste ord om sin egen vokalidentitet.
Hawkings bemyndigede historie fremhæver vigtigheden af, at designere ikke tillader dygtige forestillinger om en acceptabel stemme at begrænse en AAC-brugeres selvudfoldelse. Hans holdning afspejler også vigtigheden af mennesker, der bruger AAC med design af AAC-systemer, der afspejler deres egen identitet.
At gøre AAC tilgængelig for alle
Hawking kendte sine privilegier i at have adgang til udstyr og den sociale støtte, han havde brug for for at deltage. Desværre mangler mange mennesker i Australien, der har brug for AAC, ikke kun adgang til de midler, de har brug for til teknologien, men også til de professionelle, såsom talepatologer, der ved, hvordan man designer og lærer folk, hvordan man bruger kommunikationssystemer.
Det australske statistikbureau anslår, at så mange som 1,2 millioner australiere har en kommunikationshæmning. Da omtrent en fjerdedel af alle mennesker med cerebral parese eller autismespektrumforstyrrelser ikke er i stand til at stole på tale for at kommunikere, er det vigtigt, at der gøres mere for at forbedre adgangen til AAC over hele verden.
Som alle mennesker, der bruger AAC , Stephen Hawking var unik. Det er tid til at stille kommunikationssystemer som det, han brugte til rådighed for alle, der har brug for det, så de også kan få deres chance for at skinne.