Jeg forsøgte at deltage i en PCOS-gruppe på Facebook, men jeg fandt det meget negativt. Jeg lærte meget af min tid derude, men efterlod mig til at føle mig endnu værre, end jeg havde før. Jeg antager, at de, der er på og udstationerer i dette forum, kun er dem, der har svært ved det – ikke succeshistorierne. Mere forskning skal udføres, fordi smerte ser ud til at være et almindeligt symptom, og alligevel overalt ser jeg, at det ikke er et symptom. Jeg kalder bullshit!
—Anonym, kvinde, Sydney, Australien, 25
“Jeg foretrækker meget kvinder OB / GYN’er”
I otte år har jeg haft øget niveau af testosteron og uregelmæssige perioder. Jeg blev diagnosticeret med en ny OB / GYN, men jeg havde bemærket uregelmæssigheder i min cyklus i 3 år før (fra 15 år). For at styre min PCOS tager jeg kombinationspiller. Jeg har bemærket ukarakteristisk vægt få og få svært ved at tabe mig, men mine menstruationer og hormonniveauer er blevet reguleret. Jeg foretrækker meget kvindelige OB / GYN’er, da de ser ud til at have større forståelse for smerter forbundet med vaginal / ovarie / æggeleder-relaterede smerter og syndromer, og de har været mere villige til at arbejde igennem symptomer, når jeg forklarer dem. Jeg tror også, det ville være nyttigt for kvinder, der har haft seksuelt misbrug, at blive behandlet af en anden kvinde.
—Lisa, Las Vegas, USA, 25
“Det er vigtigt at komme til grundårsag ”
Jeg har haft PCOS-symptomer i omkring et år: Jeg har høje androgener, insulinresistens og uregelmæssige perioder. Jeg er for nylig blevet diagnosticeret og forfølger en naturopatisk behandling for at hjælpe med reducering af insulinresistens og opretholdelse af optimale niveauer af mandlige hormoner samt understøttelse af ægløsning.
Det var faktisk min naturopatiske læge, der teoretiserede, at jeg måske havde PCOS (efter at have gennemgået mine symptomer) og opmuntrede blodprøvning at se på mine hormoner og andre faktorer som fastende insulin og glukose. Det var en lettelse at få svar på mine symptomer, og nu forfølger jeg en behandling, der fokuserer på grundårsagen, snarere end symptomerne.
Mit råd vil være: Vær din egen sundhedsforkæmper. Søg pleje af en ekspert. Få en anden mening, hvis du har lyst til, at du ikke bliver hørt, eller hvis din oplevelse ikke valideres. Ved, at der findes ikke-farmaceutiske muligheder for behandling af roden og symptomer på PCOS, men det er vigtigt at komme til grundårsagen (dvs. at teste hormonniveauer) for at sikre, at du får den bedst mulige behandling.
—Alexsia
“Mirena IUD har minimeret alle mine symptomer”
Siden jeg var 13 år gammel har jeg haft milde cyster og ekstremt smertefulde og uregelmæssige perioder. Jeg har nu en Mirena-lUD, og den minimerer alle mine symptomer. Jeg har stadig dårlige perioder nogle gange, men ikke så nær som før.
– Anonym, kvinde, Los Angeles, USA, 24
“Jeg fik at vide af læger, medmindre jeg prøvede for en baby var der ingen behandling til rådighed ”
Jeg er ufrugtbar, meget tunge perioder, og jeg skal have jerninfusioner hver anden måned på grund af dem, hirsutisme, vægtøgning (indtil jeg blev opereret med vægttab). blev diagnosticeret kl. 16. Jeg var meget heldig, min læge sendte mig til tests, efter at jeg havde taget pillen, fik mig til at bløde i 6 måneder, og han indså, at der var noget galt med mig hormonelt. Jeg fik ordineret metformin, det gjorde mig meget syg. Og jeg fik at vide af læger, at medmindre jeg prøvede at få en baby, var der ingen behandling tilgængelig.
Til tider har det føltes som om PCOS har frarøvet mig min kvindelighed, voksenalderen og uafhængighed, men der er et liv muligt med PCOS. Selvom det ikke kan helbredes, kan det håndteres, hvis du skubber dit sundhedspersonale hårdt nok og slutter dig til en stor støttegruppe. Med hensyn til PCOS-organisationer vil jeg anbefale Verity.
—Anonym
“Motion og diæt har hjulpet”
I seks til syv år har jeg haft hormonel acne, en 30+ dages cyklus og svær brystsmerter. Inden for seks måneder blev jeg diagnosticeret med mild PCOS af en mandlig gynækolog, der afviste det som ikke meget alvorligt og anbefalede vægttab. En kvindelig gynækolog var meget mere forståelig, men foreslog prævention uden advarsel om bivirkninger eller hvordan det kan hjælpe de bagvedliggende årsager. Bare det gentagne afstå, “Prøv det i 3 måneder og se.” Derefter fik jeg ordineret D-Chiro Inositol, men jeg så ingen forskelle.
Alvorlig smertefuld hormonel acne for 2 år siden, som gjorde endda at vaske mit ansigt smertefuldt, var det sidste halm. Trak, trænede og tabte 5 kg. Dette hjalp med at bringe min cyklus tilbage til regelmæssig og hjalp stort set min acne. Selvom øvelsen næsten ikke er bremset nu, holder jeg en stort set sukkerfri, fedtfri vegetarisk diæt (vegetar i de sidste 17 år) med streng portionskontrol. Aftenlysolie kapsler (to dagligt) har hjulpet enormt med at lindre PMS symptomer såsom brystsmerter, angst, humørsvingninger osv. Stadig forsøger at tabe mere og se min kost. Har ikke været på anden medicin i de sidste to år.
—Anonym
“Hele mit liv er påvirket af min PCOS, ikke kun min evne til at bære børn”
Jeg begyndte først at bemærke, at tingene ikke var rigtige i en alder på 13 eller 14. Hovedsymptomet for mig var de uregelmæssige perioder, men jeg har også hårtab, acne, bækkenpine (især når / hvis jeg har ægløsning), træthed og let vægtøgning. Fire år efter den første lægeudnævnelse fik jeg en “officiel” PCOS-diagnose. Jeg fik ordineret Metformin for at lette mine symptomer. For mig var alt det, der gjorde mig syg, svimmel og manglende appetit. Jeg forsøgte Metformin med langsom frigivelse, men det havde den samme effekt. I øjeblikket gennemgår jeg ikke nogen behandling for min PCOS.
Min erfaring med sundhedssystemet har været ret dårlig, hvis jeg er ærlig. Den generelle holdning hos de læger, jeg har besøgt, har været ” Du vil ikke blive gravid, derfor vil vi ikke vide det. ” Hver gang jeg gik til en gyno-aftale, ville de kun diskutere fertilitetsbehandling. På det tidspunkt, hvor jeg var 17/18 år, var jeg ikke interesseret i at blive gravid (jeg er stadig ikke interesseret i 21). Jeg føler, at det er forkert, at de ser ud til at koncentrere sig om enten det graviditetsaspekt ved at have PCOS eller vægtforøgelsesaspektet af tilstanden. Ingen ser ud til at huske, at træthed og hårtab også har en dybtgående indvirkning på mit liv og selvværd. Jeg ville elske, at læger var mere opmærksomme på, hvordan hele mit liv påvirkes af min PCOS, ikke kun min evne til at bære børn.
—Abi, kvinde, Storbritannien, 21
“Min endokrinolog var ekstremt uhøfligt over for mig “
Jeg har haft PCOS-symptomer så længe jeg kan huske. Ubehagelig smerte i løbet af min periode, ikke kun i livmoderen, men også i ryggen og benene. Jeg er mere tilbøjelig for at gå op i vægt. Mit hår begyndte at falde for nylig (dette er et nyt), så jeg bliver nu skaldet. Det tog lang tid at blive diagnosticeret, fordi jeg var meget bange for at gå til en gynækolog. Men den første da jeg var der, diagnosticerede hun det med det samme.
Jeg besøgte en endokrinolog lige for nylig og afventer nu videre behandling. Min gynækolog har været fantastisk, men hendes eneste løsning var p-piller. Da jeg er mere tilbøjelig til depression ville jeg ikke få den slags behandling, men det var hendes eneste løsning. Endokrinologen har dog givet mig flere muligheder, men hun var ekstremt uhøflig over for mig. vil gerne få lægearbejdere, især læger, til at forstå, at deres patienter er lige så menneskelige som de er og normalt er i en meget sårbar tilstand, når de har alvorlige medicinske problemer, så det at være uhøfligt er muligvis det værste, du kan be.
—M, Ljubljana, Slovenien, 24
Download Clue for at spore din cyklus og dine symptomer.