I skal jeg udforske et par områder, hvor både lægerne og offentligheden får det forkert. Vi skal starte med hænder og den palmariske krølle / enkelt krøll. Ifølge wikipedia har kun 45% af mennesker med Downs syndrom en enkelt palmar-krølle, så det er ikke så almindeligt som folk / fagfolk (som jeg er stødt på) tror. I den generelle befolkning vil 10% af befolkningen have en enkelt krøll på den ene side, og 5% af befolkningen vil have en enkelt krøll på begge hænder (igen ifølge wikipedia).
Da Seren blev født, jordemoderen undersøgte hænderne, og selvom hun ikke sagde noget på det tidspunkt, blev handlingen med at kontrollere Serens hænder et konstant tema og forbliver en kilde til interesse for læger og velmenende medlemmer af offentligheden, venner eller bekendte, der har læs “blurb”.
Der er flere fysiske egenskaber, som en person med Downs syndrom * muligvis * viser og har en enkelt palmar krølle er en af dem (kan også kaldes en simian krølle, men dette er et forældet udtryk). Seren har en enkelt krøll på hver hånd og ved undersøgelse nikker lægepersonale og viser mig hænderne og fortæller mig, at det er et sikkert brandtegn, hun har Downs syndrom, eller i det mindste at det er “den mest almindelige” markør for Down ‘ s syndrom (det er det ikke). Mange antager, at jeg ikke har lagt mærke til hendes palmar-krøller før, selvom hun nu er over 3 år. Det faktum, at Seren viser så mange af læreboksegenskaberne ved hendes Trisomy 21 (tredobling af det 21. kromosom, alias Downs syndrom), bærer ikke en direkte sammenhæng med, hvordan hun fungerer på spektret af evner. Bare fordi hun har de fysiske markører, betyder det ikke, at hun bliver dårligere stillet kognitivt eller sundhedsmæssigt. Dette var et af de første spørgsmål, jeg stillede, da Seren blev født, men kun fordi jeg troede, at de professionelle forsøgte at subtilt fortælle mig noget, da de var meget glade for at påpege hendes “markører”, da hun har næsten hver eneste, hvilket er usædvanligt i sig selv. Seren er faktisk en meget dygtig 3-årig og udvikler sig rigtig godt på alle andre områder.
Seren har enkelte linjer på tværs af håndfladerne
Så her er sagen. Mens Serens hænder er “lærebog” (håndflader, korte håndflader, korte fingre), hun er faktisk i mindretal. Jeg er hidtil ikke stødt på noget andet barn med Downs syndrom, der har hænder som Seren. På mange måder er de den “værste” (forfærdelig måde at forklare det på, men du får hvad jeg mener), som jeg nogensinde har set. Hendes korte fingre og tommelfinger betyder, at hun virkelig mangler fingerfærdighed. Hun kan ikke isolere fingerbevægelse og har en underudviklet knivgreb. Hun klarer sig dog, hun kan bare have problemer med lynlåse og knapper resten af sit liv. Vi arbejder på hendes fine motoriske færdigheder, så vi er fortsat håbefulde på at få hende til at fungere bedst muligt!
Se på jer selv på denne note. Her er nogle af FoD-familien, som venligt har indsendt fotos af deres børns hænder. disse hænder tilhører børn med Downs syndrom, men alligevel har ikke alle en enkelt krøller, og nogle børn har endda en håndflade på den ene side og typiske folder på den anden!
