Ifølge en rapport fra Journal of Neurology, Neurochirurgy and Psychiatry er kun 5 procent af neurologer i USA Kingdom fortæller alle deres epilepsipatienter om SUDEP. Kun 26 procent fortæller flertallet af deres patienter, 61 procent informerer nogle få, og 7,5 procent forbliver tavse med alle patienter. Og selv med disse patetiske resultater sagde lægerne, der fortalte deres patienter, at det for det meste kun var fordi patienterne havde spurgt om SUDEP.
Selvom der ikke er udført undersøgelser for at bestemme, hvor mange neurologer der fortæller dem med epilepsi om alle risikoen for død forbundet med sygdommen, antallet er bestemt mindre.
Neurologer siger, at de ikke vil skræmme patienter…
Hvorfor ikke fortæller de? Jeg har talt med en række neurologer ved galas for velgørenhedsorganisationer for epilepsi og på den årlige konference for epilepsilæger, og svarene er ofte de samme: De ønsker ikke at skræmme patienter og vil kun fortælle dem, de vurderer at være på højeste risiko for død.
Men en person med epilepsi kan dø af SUDEP, selv efter at have haft en eller to kramper. Og i betragtning af at jeg aldrig har mødt nogen, hvis familiemedlem døde af SUDEP, som en læge fik at vide om denne mulighed, er neurologernes naturligvis evne til at identificere dem, der er mest udsatte, dårlig.
Hvem er et godt eksempel på nogen i fare for SUDEP, der ikke vidste om det? Mig. Ikke kun havde jeg ingen idé om, at SUDEP eksisterede indtil for nylig, men læger og embedsmænd fra Epilepsifonden har fortalt mig i de seneste uger, at jeg sandsynligvis overlevede denne potentielle morder. Efter at have oplevet kramper for mange år siden, stoppede jeg vejrtrækningen, mens jeg stadig var bevidstløs. Jeg lavede ingen lyde, der antydede, at der var et problem, men nogen bemærkede, at jeg blev blå. Efter at have været advaret rystede en anden person mig aggressivt og slog mig derefter hårdt et par gange. Jeg genoptog vejrtrækningen.
Men de fratager os muligheden for at tage forholdsregler
Om man skal fortælle en patient om denne risiko, er bogstaveligt talt et liv og død valg foretaget af læge, ofte uden input fra patienten. Hvis de af os med epilepsi kender risikoen, kan vi tage forholdsregler, som vi ellers måske ikke gør.
“De fleste SUDEP opstår i søvn, når nogen er alene og ikke overvåges,” skriver Devinsky. “Deling af et værelse eller et rum seng eller brug af natlig audiovisuel overvågning kan reducere risikoen, hvilket tyder på, at nogen i nærheden til at yde grundlæggende hjælp under eller efter et anfald kan være livreddende. Enheder kan advare familiemedlemmer og plejere om, at der opstår et anfald, så de kan administrere redningsmedicin, rulle personen på hans eller hendes side eller stimulere personen til at forbedre åndedræt og ophidselse efter et anfald. Vi skal informere patienter og familier om risikoen for død. “
De familiemedlemmer, jeg har mødt, hvis elskede døde af epilepsi, er helt enige.
Familiemedlemmer ønsker at kende deres elskede Kunne dø
Noweteski-familien, der mistede deres 24-årige søn Russell til SUDEP, skrev et åbent brev til sundhedspersonale, som Epilepsifonden offentliggjorde på sin hjemmeside, hvor de faktisk bad læger om at holde op med at holde hemmeligheder om SUDEP. Russell oplevede otte anfald på syv år. Læger betragtede ham som kontrolleret. Da han nærmede sig eksamen fra college, blev han fundet død på sit soveværelse.
“Hvorfor fik vi ikke at vide, at dette kunne ske?”, Siger det åbne brev, som blev underskrevet af det hele familie. “Kan du forestille dig den hjerteskærende følelse af at spekulere på, om der var noget mere, vi kunne have gjort for at forhindre dette? Hvordan skal vi være okay med tanken om, at vi måske ikke har beskyttet vores søn på alle mulige måder? Havde Russell forstået, hvad han virkelig var imod, ville han have været mere flittig med sine måltider, medicin og søvn? Ville det have gjort en forskel?
“Havde endda en af lægerne, der styrede hans pleje, fortalt os om SUDEP, ville vi have fejret hans 25-års fødselsdag i denne uge snarere end bedrøvet 6-måneders jubilæet for hans pludselige og Uventet død? ” brevet siger. “Hvem ved? Men det gør så meget ondt at skulle undre sig. ”
Historien er den samme i andre breve, der er lagt ud på Epilepsifondets websted.
Disse forældre hørte første gang om SUDEP ved deres børns Begravelser
Kristan Bagley Jones sagde, at hun først lærte om SUDEP ved begravelsen af sin søn Evan, der døde af epilepsi ved 19. “Jeg ved ikke, hvorfor jeg ikke lærte om SUDEP fra hans læger,” sagde hun. skriver. “Måske troede de, at Evan eller jeg ikke kunne håndtere disse oplysninger? Jeg kender ikke svaret på det spørgsmål, men jeg ved uden tvivl i mit hjerte, at Evan ville have ønsket at vide om hans risici. ”
En anden ung mand, John Paul Popovich, døde også ved 19 , da han var hjemme på besøg fra college.Hans forældre, John og Karen Popovich, lærte også for første gang om deres søns begravelse om SUDEP.
“Jeg lærte om de mange andre SUDEP-tragedier, der har ramt uskyldige familier og ændret deres liv for evigt, ligesom det har ændret vores liv, ” skriver Popoviches i et brev, der er lagt ud på siden. ”Det ser ud til, at en fællesnævner i hver af disse historier er, at familien aldrig havde hørt om SUDEP, og / eller deres læge aldrig havde nævnt det.”
Efterladte familier kræver forandring
En historie, jeg ofte har hørt, handler om mennesker, der gik ud af deres krampestillende stoffer på forslag af en neurolog uden at blive fortalt om risikoen for SUDEP, og døde derefter kort tid efter.
En person, der oplevede dette, var Dakota Jankowski, der døde kl. 16 af epilepsi. Hendes mor, Kellie Jankowski, sendte også et åbent brev til læger på Epilepsifondets websted. ”Ikke en gang, da hun opfyldte kriterierne for at komme ud af medikamenterne, blev SUDEP nogensinde nævnt for os,” skriver hun. ”Hvis det havde været tilfældet, ville vi da have ændret vores mening om, at hun kom ud af medicin? Jeg er ikke sikker, men den ret blev taget fra os.
“Min forståelse er, at mange sundhedspersonale ikke diskuterer SUDEP med forældre eller patienter. Nogle er bange for, at det vil skræmme forældrene. Hvordan kan en forælder træffer de rigtige beslutninger, hvis de ikke får de rigtige fakta? Vil du have, at den ret er taget fra dig, og du mister igen et barn? “
Jankowski tilføjer derefter et krav.” Giv alle fakta til dem med epilepsi. Tillad dem at træffe de valg, de ønsker, baseret på ALLE givne oplysninger. Dette er dit ansvar som pårørende. ”
En stråle af håb i et automatiseret SUDEP-risikovurderingsværktøj
Det er forbløffende, at mange læger enten ikke hører disse anbringender eller ignorerer dem . Mange lægeres modstand mod at tale om risikoen for død eller endda for at vurdere, hvor høj denne risiko kan være for en bestemt patient, har skubbet en forskergruppe, der inkluderer Greenwich Biosciences, til at begynde at udvikle et computerprogram til pædiatriske neurologer kaldet CHICA (Child Sundhedsforbedring gennem computerautomatisering).
Systemet leverer et spørgeskema til forældre, der leveres på en computertablet. Hvis svarene, de udfylder, antyder en øget mulighed for SUDEP, beder computeren lægen om at tale om det.
Min besked til neurologer: Hvordan tør du?
Jeg har kæmpet stærkt med denne kolonne. Jeg græd og rasede og slugte min vrede. Så mange børn, voksne og venner – alle fulde af løfte, som alle kæmpede for et fuldt liv – havde ikke en chance for at tage forholdsregler for potentielt at redde sig selv eller blive frelst, fordi neurologer valgte at sige intet. Mens CHICA er et fremskridt, er ideen om, at læger skal tilskyndes af en computer til at nævne risikoen for død, skræmmende.
For neurologer, når jeg siger dette, gentager jeg de ord, jeg har hørt igennem hele tiden landet fra mennesker, der har mistet deres kære:
Hvordan tør du? Hvordan tør du beslutte for os, om vi skal vide om risikoen for død? Hvordan tør du maskere dit eget ubehag ved at diskutere SUDEP og andre potentielle drabsmænd fra epilepsi ved at lade som om du tav til vores fordel? Hvordan tør du?
Det er vores liv, ikke dine. I morgen dør nogen af SUDEP. Og når deres kære opdager, at du aldrig har fortalt dem risikoen, vil de fordømme dig med alle fibre i deres sjæl, som så mange familier før dem.
Fortæl for Guds skyld.