For fem år siden debuterede en ny diagnostisk kategori, ‘social kommunikation (pragmatisk) lidelse’ i DSM-5, seneste version af “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.” Jeg var en skeptiker: Jeg argumenterede sammen med mange andre, at der simpelthen ikke var tilstrækkeligt bevis for eksistensen af denne tilstand.
Forbindelse af spørgsmål
Forbindelse af autismevidenskab til samfundet.
Jeg var også bekymret for, at kategorien ville forny praksis med at tildele vage diagnoser, såsom gennemgribende udviklingsforstyrrelse – ikke andetsteds specificeret, i stedet for autisme, netop når DSM-5 syntes at have sat en stopper for det.
Denne bekymring realiserede sig aldrig. Og jeg er stadig ikke sikker på, at det er en nyttig diagnostisk kategori.
Social kommunikationsforstyrrelse (SCD) bare aldrig fanget blandt forskere eller klinikere. Som et resultat synes betegnelsen stort set overflødig. Klinikere bruger sjældent SCD-diagnosen, og når de gør det, kan de, der modtager den, føle sig i løse ender på grund af en mangel på information om tilstanden.
Mennesker, der har problemer forbundet med tilstanden, kvalificerer sig ofte til en mere etableret diagnose, der er forbundet med viden h nyttige understøttelser og terapi.
Siden DSM-5 dukkede op i 2013, har forskningen på autisme blomstret. Ved sidste optælling har mere end 10.000 papirer udtrykket ‘autisme’ i titlen, ifølge PubMed. Til sammenligning er der kun 10 artikler om ‘social kommunikationsforstyrrelse’.
Før SCD blev introduceret, diagnosticerede kliniske forskere, hovedsagelig talesprogspatologer, nogle børn med ‘pragmatisk sproghæmning’ eller ‘semantisk- pragmatisk lidelse ‘for at fange deres vanskeligheder med at fortolke og bruge sprog korrekt i sociale sammenhænge. Men disse udtryk var ikke en del af DSM, og på trods af at de eksisterede nu i mere end 20 år, har de haft ringe indflydelse på den videnskabelige litteratur eller kliniske praksis.
Ubrugt etiket:
Indtræden i DSM med et mere lovende navn har ikke ændret noget: Der er ingen nye vurderingsværktøjer, ingen klarere diagnostiske kriterier, ingen stærkere beviser for eksistensen af tilstanden og ingen innovative, effektive interventioner.
Dette betyder ikke, at der ikke findes pragmatiske svækkelser. Tværtimod ser de fremtrædende ud som et kerneegenskab ved autisme og som en sammenfaldende tilstand for mange børn og voksne med neuroudviklingsforhold som Williams syndrom, spina bifida og opmærksomhedsunderskud hyperaktivitetsforstyrrelse.
Problemet er, at denne slags sprogproblemer sidder sammen med andre adfærdsmæssige eller sproglige vanskeligheder, og set fra en klinikers synspunkt er de ikke det primære problem.
Jeg gennemførte en uformel, helt uvidenskabelig afstemning af ti kolleger (inklusive to medlemmer af DSM-komitéen, der introducerede SCD), som regelmæssigt diagnosticerer børn med autisme eller andre udviklingsmæssige forhold. Alle undtagen en sagde, at de stort set aldrig bruger SCD-diagnosen.
Deres årsager varierer. I nogle tilfælde var børnene for unge; ifølge DSM-5 er en minimumsalder på 5 nødvendig for at diagnosticere denne slags problemer. I andre viste et barn, der i første omgang syntes at passe til profilen, senere at have andre sproglige underskud eller mild gentagen adfærd, som begge er eksklusionskriterier. Nogle af mine kolleger var bekymrede for, at etiketten ville udelukke børn fra autismeterapier, som de ville have gavn af – og så videre.
Uanset årsagen finder de fleste ekspertklinikker ikke den nye diagnose nødvendig eller nyttig.
Kast til side:
I januar modtog jeg et kvalet brev fra en midaldrende mand, der netop var blevet diagnosticeret med SCD. Manden var enig i diagnosen, men han sagde, at det efterlod ham, som om han var blevet strandet på “øen med dårligt tilpasset legetøj.” Han kunne ikke finde nogen støttegruppe, ingen tjenester og ingen terapi til mennesker, der har SCD, men ikke autisme.
Dette brev minder os om, at introduktionen af SCD har påvirket folks liv, men i stedet for at bane vejen for en løsning, udelukker diagnosen dem fra et samfund og ressourcer, de desperat ønsker og har brug for.
Hvordan kan vi bevæge os væk fra den limbo, som en diagnostisk kategori af SCD har skabt? Ideelt set ville hele DSM være baseret på en mere dimensionel tilgang, hvor klinikere identificerer træk, der går på tværs af diagnostiske kategorier. Men også dette har ikke fanget i den kliniske verden. Indtil der er understøttelser og tjenester tilgængelige for mennesker med SCD, bør klinikere overveje alternative diagnoser.
Jeg kunne tage fejl. Måske tager det bare tid for den nye kategori at blive en almindelig diagnose. Fem år fra nu kan der være en bølge af ny forskning og meget nødvendige ressourcer. For nu er jeg dog stadig en skeptiker.
Helen Tager-Flusberg er professor i psykologisk og hjernevidenskab ved Boston University, hvor hun leder Center for Autism Research Excellence.