Jeg søgte meget efter R-CHOP-oplysninger, før jeg begyndte på det, og der var masser her og andre steder, men jeg har siden haft et par oplevelser / symptomer jeg ikke så nævne nogen steder. Jeg troede, jeg ville dele dem her, hvis de var til hjælp for nogen.
Husk, det er kun mine oplevelser, og som vi ved, reagerer alle forskelligt.
For baggrund, jeg er 41, mand, tidligere sund og har ingen historie med ikke-Hodgkin lymfom i min familie. Kræft er i min øvre bryst og nedre hals. Jeg var på R-CHOP fra oktober 2018 til februar 2019, 6 doser over 12 uger.
Jeg opdeler det i sektioner og starter øverst. Undskyld, hvis det er for langt.
Hår
Fik at vide, at jeg ville miste det hele, og det gjorde jeg. Jeg skar det hele meget kort, før jeg startede behandlingen, bare for at vænne mig til det, og jeg vil anbefale det til en mand. Hår begyndte at komme ud over hele min krop 13 dage efter min første dosis R-CHOP – fik en håndfuld i brusebadet. Alt gået omkring 10 dage efter det, selvom jeg barberede hovedet skaldet først. Begyndte at vokse langsomt tilbage ca. 8 uger efter min sidste dosis R-CHOP (hovedhår voksede blødt tilbage i starten, men mere normalt efter et par uger til).
Sandt nok syntes jeg hårtab var let at håndtere som en mand – der er mange skaldede mænd omkring, og du bruger ikke meget tid på at stirre på dem.
Øjne
Bliv ret øm under behandlingen; de følte sig tørre, selvom de vandede regelmæssigt. Fik at vide dette kan ske, men der er intet andet end over-the-counter dråber for at bekæmpe det. Fandt dette meget frustrerende, men når behandlingen stoppede, gik det væk.
Næse
Fandt vejrtrækning om natten lettere af en eller anden grund, efter at have haft tvivlsomme bihuler i årevis. Det har fået min næse til at løbe meget, og det er stadig tilfældet et par uger efter min sidste dosis. Brug kludtørklæder, der vaskes ofte, for at spare penge og spare miljøet.
Mund
Den mest smertefulde af alt var fra mund og tunge sår. Begyndte altid omkring 5 dage efter en dosis og varede i cirka 5-7 dage. Hjalp bestemt, da jeg fik mundskyl på hospitalet – en grøn og en lyserød, og smerten var meget mindre, da jeg begyndte på disse.
Bryst / hoste
Hoste gradvist reduceret, efterhånden som behandlingen gik, hvilket jeg gætte var det hele! Jeg hostede op blod før behandlingen, men det stoppede næsten umiddelbart efter behandlingen begyndte (de sagde, at steroiderne sandsynligvis havde reduceret hævelsen, der forårsagede det).
Hjerte
Lægte mærke til mange hjertsvingninger , og disse var tidvis bekymrende – hjertet bankede hårdt og uregelmæssigt, ofte om natten. Men det er stoppet, siden behandlingen sluttede, og der synes ikke at være gjort nogen skade. Måske var det steroiderne, men det er bare min teori.
Mave / diæt / vægt
Fik at vide, at steroiderne kunne få mig til at tage på i vægt, men det modsatte skete, og jeg tabte en halvanden sten. Jeg var dog overvægtig (15 sten ved 5 fod 11) og brugte denne periode som en undskyldning for at spise bedre og drikke mindre. Min antagelse er, at det kan gå begge veje, du skal bare styre det så godt du kan.
Mit fordøjelsessystem som helhed føles bedre og mere regelmæssigt for det, men igen kan det være fordi jeg har tvang en bedre diæt på mig selv i denne periode (aldrig haft så meget spinat og grønkål). Jeg føler bestemt bedre for at have gjort det.
Hænder
Havde et forfærdeligt problem med mine hænder at være tørre og skrælne. På et tidspunkt omkring min tredje dosis R-CHOP blev mine håndflader utroligt ømme, lidt som en dårlig solskoldning. Et par dage senere begyndte de at skrælle, som varede resten af behandlingen og et par uger efter. De gav mig noget steroidcreme specielt til mine hænder, men det havde ikke meget effekt, og standardfugtighedscreme gjorde intet (bortset fra at lette smerten ved tørhed lidt).
Mine fingerspidser blev følelsesløse omkring fire uger i behandling, og de er endnu ikke fuldt ud genoprettet uger senere. Tipene så ofte krøllede ud som om jeg lige var kommet ud af badet.
Blære
Nogle gange havde brug for op til fire eller fem lækager om natten. Jeg ved ikke, om det skyldtes R-CHOP eller det øgede vandforbrug, som de konsekvent anbefalede hele tiden.
Ben
Krampe i lægemusklerne var et problem; at øge mit vandindtag hjalp med at lindre det.
Negle
Mine fingernegle var fine indtil lige før min sidste dosis, ca. 11 uger inde. Derefter begyndte de at blive gule og deformere lidt, og det var svært at tage, da det ser ret grimt ud. De er stadig som det nu, jeg er ked af at sige, og jeg kan ikke give råd. Mine tånegle blev slet ikke påvirket.
Kvalme
Den ting, jeg var mest bange for, men jeg slap væk med det. Følte mig ikke syg under eller lige efter hver dosis og var slet ikke syg mellem doserne (kastede ikke op en gang og var aldrig i alvorlig trussel om at gøre det). Vil ofte få en følelse af fordøjelsesbesvær, lidt som fanget vind – måske var det min version af sygdommen.Tog domperidon som anvist, men fik også ondansetron og behøvede ikke tage noget af det.
Træthed
Fra omkring 8 uger i træthed begyndte at blive langsomt værre, men det var aldrig nok til at stoppe mig med at komme rundt efter behov. Jeg sørgede for, at jeg fik 8-9 timers søvn om natten, og jeg tror, jeg havde lidt meget mere uden det.
Men kropslig svaghed og lav energi var et problem – en kombination af (a) ikke at være i stand til at udøve, hvilket førte til et tab af kondition (jeg havde gennemsnitlig kondition før, men ingen atlet), og (b) mit antal røde blodlegemer faldt, hvilket førte til symptomer på anæmi fra ca. 8 uger. Jeg fik jernholdigt sulfattabletter til dette, som supplement til de daglige injektioner, og jeg tror, de hjalp, men ikke enormt. (Disse tabletter får din **** til at blive sort i øvrigt.) Hovedhastigheder var og var stadig et problem for mig.
Undgå infektion
Heldigvis fangede jeg ikke noget. Jeg undgik fuld rush-rejse og enhver stor gruppe mennesker i et begrænset rum. Som eksempler stoppede jeg med at spille koncerter i London, men jeg fortsatte med at gå til fodbold, fordi det er udendørs og syntes en tålelig risiko, og det er vigtigt at fortsætte med at have et liv. Jeg fortsatte med at gå på pubben med venner, men fik dem til at fortælle mig på forhånd, om de var syge (en af os skulle ikke gå). Jeg blev ret god til at få øje på mennesker med røde næser og give dem en bred kaj.
Alkohol
Jeg fik at vide, at alkohol ville have ringe indflydelse på behandlingen, men kun at drikke i moderation . Jeg er fan af en session, men mere end et par gjorde mig træt, og jeg havde ikke rigtig lyst til at gå overbord med det – det virkede bare ikke værd. Folk vil fortælle dig, at du skal drikke Guinness for strygejernet, men du bliver nødt til at drikke 30 liter om dagen for at få dit anbefalede daglige indtag af jern, så jeg holder mig til tabletterne.
Oversigt
Hårtab jeg hurtigt blev vant til; negle gulning, jeg hader stadig nu. Mundsår gør ondt, men mundskyl hjalp meget. Sår, tørre hænder smertefuld og cremer og geler gjorde lidt. Øget søvn gjorde træthed håndterbar. Daglig medicin holdt kvalmen i skak. Vægtændringer krævede omhyggelig styring. Og kræft bør ikke være nogen barriere for et socialt liv.