Stephen Hawking fue una de las personas más destacadas de la historia en utilizar una ayuda de comunicación de alta tecnología conocida como aumentativa y alternativa comunicación (AAC).
Su muerte se produce en el año del 70 aniversario de la Declaración de Derechos Humanos. A lo largo de su vida adulta, Hawking llegó a representar el epítome de lo que realmente significa la comunicación efectiva con los sistemas de CAA: obtener acceso al derecho humano a la comunicación consagrado en el artículo 19 de la Declaración Universal de Derechos Humanos.
Hoy en día, muchos australianos que necesitan CAA todavía carecen de acceso a la tecnología y el apoyo que necesitan para usarla. Es hora de que eso cambie.
Cómo funciona la comunicación aumentativa y alternativa
Para la mayoría de las personas que pueden hablar, los sistemas de CAA son un poco misteriosos; no siempre está claro cómo la persona que los usa está controlando el sistema. De hecho, la fascinación de las personas por el funcionamiento de un dispositivo de voz a menudo supera su atención a lo que la persona realmente está diciendo.
AAC incluye sistemas de signos y gestos, tableros de comunicación, dispositivos generadores de voz, teléfonos móviles con aplicaciones e incluso emojis y redes sociales. En última instancia, funciona no solo a través de la interacción del usuario con su dispositivo, sino también a través de sus interacciones con los socios de comunicación.
Algunos tipos de CAA no involucran tecnología en absoluto, sino que utilizan el cuerpo de la persona, como los sistemas de signos o gestos. Algunos sistemas de CAA no son electrónicos, como tableros de comunicación, libros o carteras para que las personas señalen o miren letras, palabras o frases para comunicarse. Otros tipos de CAA se conocen como «alta tecnología», ya que involucran sistemas electrónicos y tecnologías basadas en computadora para almacenar y recuperar palabras para la comunicación.
Aparte del tiempo necesario para redactar un mensaje, puede llevar horas programar lo que se podría decir con ayuda de comunicación, y muchas más para garantizar que las palabras deseadas se puedan encontrar justo a tiempo para la comunicación.
Hawking usó un interruptor para controlar el software en una computadora que le permitió hablar. Este tipo de interruptor permite a los usuarios escanear a través de las opciones que se muestran en la pantalla hasta llegar a la letra, palabra o mensaje para seleccionar para que el dispositivo «hable».
Dándose cuenta del potencial de las personas con discapacidad de comunicación
Hawking no solía usar su plataforma en relación con la discapacidad, pero cuando lo hacía, sus palabras eran significativas. Al escribir el prólogo del Informe mundial sobre discapacidad en 2011, destacó la importancia de que las personas con discapacidad tengan acceso al equipo que necesitan, diciendo:
… Tenemos el deber moral de eliminar las barreras a la participación e invertir suficientes fondos y experiencia para desbloquear el vasto potencial de las personas con discapacidades.
Como patrocinador de la Asociación de Enfermedades de la Neurona Motora, Hawking inspiró a millones de personas en todo el mundo con la enfermedad. El logro de su vida como persona que usa CAA fue reconocido por la Sociedad Internacional de Comunicación Alternativa y Aumentativa.
Aunque esperaba ser recordado más por su ciencia que por sus apariciones populares en Los Simpson, su personaje entregó una línea vital sobre los derechos de comunicación y la necesidad de AAC con una directiva firme: «Silencio. «No necesito que nadie hable por mí, excepto esta caja de voz».
Su llamado a «mirar hacia las estrellas» debería obligar aún más a los usuarios de CAA y a los tecnólogos de comunicación a trabajar juntos y alcanzar las estrellas para encontrar soluciones para las personas que no pueden confiar en el habla para comunicarse.
Las personas que usan CAA deben tener voz en el proceso de diseño
La fama de Hawking atrajo a los mejores y más brillantes del mundo para trabajar con él para resolver problemas en torno al uso de tecnologías de la comunicación. Pero los sistemas de CAA aún no impiden que las personas «pasen por la corriente temporal» de una conversación. La comunicación con los sistemas de CAA es lenta y requiere mucho esfuerzo.
Puede ser difícil hacer un comentario en una conversación, por el momento la persona ha captado la atención de otros oradores y ha redactado su mensaje, la conversación ha avanzado y el mensaje se entrega «fuera de tiempo». Es un rompecabezas encontrar sistemas que mejoren el tiempo y el flujo de la conversación, para satisfacer las necesidades de comunicación de cada usuario.
A pesar de que la tecnología de comunicación avanzaba y la voz distintiva de Hawking se mejoraba, decidió mantener su «acento robótico». Como el famoso crítico de cine Roger Ebert antes que él, tenía la última palabra sobre su propia identidad vocal.
La historia empoderada de Hawking destaca la importancia de que los diseñadores no permitan que las nociones capaces de una voz aceptable restrinjan la autoexpresión de un usuario de CAA. Su postura también refleja la importancia de que las personas que usan AAC codiseñen sistemas de AAC que reflejen su propia identidad.
Hacer que el AAC sea accesible para todos
Hawking conocía sus privilegios al tener acceso a la equipo y los apoyos sociales que necesitaba para participar. Desafortunadamente, muchas personas en Australia que necesitan CAA carecen de acceso no solo a los fondos que necesitan para la tecnología, sino también a los profesionales, como los patólogos del habla, que saben cómo diseñar y enseñar a las personas cómo usar los sistemas de comunicación.
La Oficina de Estadísticas de Australia estima que hasta 1,2 millones de australianos tienen una discapacidad de comunicación. Dado que aproximadamente una cuarta parte de todas las personas con parálisis cerebral o trastornos del espectro autista no pueden depender del habla para comunicarse, es vital que se haga más para mejorar el acceso a la CAA en todo el mundo.
Como todas las personas que usan CAA Stephen Hawking fue único. Es hora de hacer que los sistemas de comunicación como el que usaba estén disponibles para todos los que lo necesiten, para que ellos también tengan la oportunidad de brillar.