Según un informe del Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, solo el 5 por ciento de los neurólogos en los Estados Unidos Kingdom les cuenta a todos sus pacientes con epilepsia sobre SUDEP. Solo el 26 por ciento le dice a la mayoría de sus pacientes, el 61 por ciento informa a unos pocos y el 7.5 por ciento permanece completamente en silencio con todos los pacientes. E incluso con esos resultados patéticos, los médicos que les dijeron a sus pacientes dijeron que la mayoría de las veces, era solo porque los pacientes habían preguntado sobre SUDEP.
Si bien no se han realizado estudios para determinar cuántos neurólogos dicen aquellos con epilepsia sobre todos los riesgos de muerte asociados con la enfermedad, las cifras son ciertamente menores.
Los neurólogos dicen que no quieren asustar a los pacientes …
¿Por qué no ¿ellos dicen? He hablado con varios neurólogos en galas para organizaciones benéficas de epilepsia y en la conferencia anual para médicos de epilepsia, y las respuestas suelen ser las mismas: no quieren asustar a los pacientes y solo quieren decirles a los que evalúan que están en el mayor riesgo de muerte.
Pero una persona con epilepsia puede morir de SUDEP incluso después de experimentar una o dos convulsiones. Y dado que nunca he conocido a alguien cuyo familiar haya muerto de SUDEP a quien un médico le haya dicho esa posibilidad, obviamente la capacidad de los neurólogos para identificar a los que están en mayor riesgo es escasa.
¿Quién es un buen ejemplo de alguien? en riesgo de SUDEP ¿quién no lo sabía? Me. No solo no tenía idea de que existía SUDEP hasta hace poco, sino que los médicos y funcionarios de la Fundación para la Epilepsia me han dicho en las últimas semanas que probablemente sobreviví a este asesino potencial. Después de experimentar una convulsión hace muchos años, dejé de respirar cuando aún estaba inconsciente. No hice ningún sonido para sugerir que había un problema, pero alguien notó que me estaba poniendo azul. Después de ser alertado, otra persona me sacudió agresivamente y luego me abofeteó con fuerza un par de veces. Volví a respirar.
Pero nos están privando de la opción de tomar precauciones
Si informar a un paciente de este riesgo es literalmente una decisión de vida o muerte hecha por el médico, a menudo sin la participación del paciente. Si aquellos de nosotros con epilepsia conocemos los riesgos, podemos tomar precauciones que de otro modo no tomaríamos.
«La mayoría de las SUDEP ocurren durante el sueño cuando alguien está solo y sin supervisión», escribe Devinsky. «Compartir una habitación o un La cama o el uso de monitoreo audiovisual nocturno pueden reducir el riesgo, lo que sugiere que alguien cercano para brindar ayuda básica durante o después de una convulsión puede salvar la vida. Los dispositivos pueden alertar a los miembros de la familia y a los cuidadores de que se está produciendo una convulsión para que puedan administrar medicamentos de rescate, hacer girar a la persona de lado o estimular a la persona para mejorar la respiración y la excitación después de una convulsión. Debemos informar a los pacientes y sus familias sobre el riesgo de muerte ”.
Los miembros de la familia que conocí cuyo ser querido murió de epilepsia están de acuerdo universalmente.
Los miembros de la familia quieren conocer a sus seres queridos Podría morir
La familia Noweteski, que perdió a su hijo Russell de 24 años a causa de SUDEP, escribió una carta abierta a los profesionales de la salud que la Fundación para la Epilepsia publicó en su sitio web, suplicando a los médicos que dejen de guardar secretos sobre SUDEP. Russell experimentó ocho convulsiones en siete años. Los médicos lo consideraban controlado. Luego, cuando se acercaba a la graduación de la universidad, lo encontraron muerto en el piso de su habitación.
«¿Por qué no nos dijeron que esto podría suceder?», Dice la carta abierta, que fue firmada por todos. familia «. ¿Te imaginas la sensación desgarradora de preguntarnos si podríamos haber hecho algo más para evitar esto? ¿Cómo vamos a estar de acuerdo con la idea de que no hemos podido proteger a nuestro hijo por todos los medios posibles? Si Russell hubiera entendido a lo que realmente se enfrentaba, ¿habría sido más diligente con sus comidas, medicamentos y sueño? ¿Habría hecho alguna diferencia?
«Si incluso uno de los médicos que administraron su atención nos hubiera contado sobre SUDEP, ¿hubiéramos celebrado su 25 cumpleaños esta semana en lugar de lamentar el sexto aniversario de su repentino y ¿Muerte inesperada? dice la carta. «¿Quién sabe? Pero duele mucho tener que preguntarse ”.
La historia es la misma en otras cartas publicadas en el sitio de la Fundación para la Epilepsia.
Estos padres oyeron por primera vez sobre SUDEP en la escuela de sus hijos. Funerales
Kristan Bagley Jones dijo que se enteró por primera vez de SUDEP en el funeral de su hijo Evan, quien murió de epilepsia a los 19 años. «No sé por qué no supe de SUDEP de sus médicos», dijo. escribe. «¿Quizás pensaron que Evan o yo no podríamos manejar esta información? No sé la respuesta a esa pregunta, pero sé sin lugar a dudas en mi corazón, Evan habría querido saber sobre sus riesgos ”.
Otro joven, John Paul Popovich, también murió a los 19 años. , cuando estaba en casa en una visita de la universidad.Sus padres, John y Karen Popovich, también se enteraron de SUDEP por primera vez en el funeral de su hijo.
«Me enteré de las muchas otras tragedias de SUDEP que han golpeado a familias inocentes y han cambiado sus vidas para siempre, al igual que ha cambiado nuestras vidas », escriben los Popoviches en una carta publicada en el sitio. «Parece que un denominador común en cada una de estas historias es que la familia nunca había oído hablar de SUDEP y / o su médico nunca lo había mencionado».
Las familias en duelo exigen un cambio
Una historia que he escuchado con frecuencia es sobre personas que dejaron sus anticonvulsivos por sugerencia de un neurólogo sin que se les informara del riesgo de SUDEP, y luego murió poco después.
Una persona que experimentó esto fue Dakota Jankowski, quien murió a los 16 años de epilepsia. Su madre, Kellie Jankowski, también publicó una carta abierta a los médicos en el sitio web de la Fundación para la Epilepsia. «Ni una sola vez, cuando cumplió con los criterios para dejar los medicamentos, se nos mencionó alguna vez SUDEP», escribe. «Si lo hubiera hecho, ¿habríamos cambiado de opinión acerca de que dejara los medicamentos? No estoy seguro, pero nos quitaron ese derecho.
«Tengo entendido que muchos profesionales de la salud no discuten el SUDEP con los padres o los pacientes. Algunos temen que asuste a los padres. ¿Cómo se puede ¿Un padre toma las decisiones correctas si no se le dan los hechos adecuados? ¿Le gustaría que le quitaran ese derecho y, a su vez, pierda un hijo? ”
Jankowski luego agrega una demanda.» Por favor, proporcione todo hechos a las personas con epilepsia. Permítales tomar las decisiones que quieran basándose en TODA la información proporcionada. Esta es su responsabilidad como cuidador ”.
Un rayo de esperanza en una herramienta automatizada de evaluación de riesgos de SUDEP
Es sorprendente que muchos médicos no escuchen estas súplicas o las ignoren . La resistencia de muchos médicos a hablar sobre el riesgo de muerte, o incluso a evaluar qué tan alto podría ser ese riesgo para un paciente en particular, ha llevado a un grupo de investigación que incluye a Greenwich Biosciences a comenzar a desarrollar un programa informático para neurólogos pediátricos llamado CHICA (Child Mejora de la salud a través de la automatización informática).
El sistema proporciona un cuestionario para los padres, que se entrega en una tableta de computadora. Si las respuestas que completan sugieren una mayor posibilidad de SUDEP, la computadora le dice al médico que hable al respecto.
Mi mensaje para los neurólogos: ¿Cómo te atreves?
He luchado mucho con esta columna. Lloré, me enfurecí y me tragué mi furor. Tantos niños, adultos y amigos, todos llenos de promesas, todos luchando por una vida plena, no tuvieron la oportunidad de tomar precauciones, de potencialmente salvarse o ser salvados, porque los neurólogos optaron por no decir nada. Si bien CHICA es un avance, la idea de que los médicos deben ser motivados por una computadora para mencionar los riesgos de muerte es espantosa.
Para los neurólogos, cuando digo esto, me estoy haciendo eco de las palabras que he escuchado en todo momento. el país de las personas que han perdido a sus seres queridos:
¿Cómo te atreves? ¿Cómo se atreve a decidir por nosotros si debemos conocer los riesgos de muerte? ¿Cómo se atreve a enmascarar su propia incomodidad por hablar sobre SUDEP y otros posibles asesinos de la epilepsia fingiendo que se está callando para nuestro beneficio? ¿Cómo te atreves?
Estas son nuestras vidas, no la tuya. Mañana alguien morirá de SUDEP. Y cuando sus seres queridos descubran que nunca les dijiste el riesgo, te condenarán con cada fibra de su alma, como tantas familias antes que ellos.
Cuéntale, por el amor de Dios.