Hace cinco años, una nueva categoría de diagnóstico, ‘trastorno (pragmático) de la comunicación social’, hizo su debut en el DSM-5, el última versión del «Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales». Yo era un escéptico: argumentó, junto con muchos otros, que simplemente no había suficiente evidencia de la existencia de esta condición.
Conectando asuntos
Vinculando la ciencia del autismo con sociedad.
También me preocupaba que la categoría renovaría la práctica de asignar diagnósticos vagos, como trastorno generalizado del desarrollo, no especificado de otra manera, en lugar del autismo, justo cuando el DSM-5 parecía haberle puesto fin.
Esa preocupación nunca se materializó. Y todavía no estoy seguro de que sea una categoría de diagnóstico útil.
El trastorno de la comunicación social (ECF) nunca se detectó entre investigadores o médicos. Como resultado, la designación parece en gran medida superflua. Los médicos rara vez utilizan el diagnóstico de ECF y, cuando lo hacen, quienes lo reciben pueden sentirse como si fueran cabos sueltos debido a la escasez de información sobre la enfermedad.
Las personas que tienen los problemas asociados con la afección a menudo califican para un diagnóstico más establecido que se asocia con h apoyos y terapias útiles.
Desde que apareció el DSM-5 en 2013, la investigación sobre el autismo ha prosperado. Según el último recuento, más de 10,000 artículos tienen el término «autismo» en el título, según PubMed. En comparación, solo hay 10 artículos sobre el ‘trastorno de la comunicación social’.
Antes de que se introdujera la SCD, los investigadores clínicos, en su mayoría patólogos del habla y el lenguaje, estaban diagnosticando a algunos niños con ‘deterioro del lenguaje pragmático’ o ‘trastorno semántico’ trastorno pragmático ‘para captar sus dificultades para interpretar y utilizar el lenguaje de forma adecuada en contextos sociales. Pero estos términos no formaban parte del DSM y, a pesar de que existen desde hace más de 20 años, han tenido poco impacto en la literatura científica o en la práctica clínica.
Etiqueta sin usar:
La entrada en el DSM con un nombre más prometedor no ha cambiado nada: no hay nuevas herramientas de evaluación, no hay criterios de diagnóstico más claros, no hay evidencia más sólida de la existencia de la enfermedad y no hay intervenciones innovadoras y eficaces.
Esto no quiere decir que no existan impedimentos pragmáticos. Por el contrario, aparecen de manera prominente como una característica central del autismo y como una condición concurrente para muchos niños y adultos con condiciones del neurodesarrollo como el síndrome de Williams, la espina bífida y el trastorno por déficit de atención con hiperactividad.
El problema es que este tipo de problemas de lenguaje se encuentran junto con otras dificultades de comportamiento o de lenguaje y, desde la perspectiva de un médico, no son la principal preocupación.
Realicé una encuesta informal y completamente acientífica de 10 colegas (incluidos dos miembros del comité DSM que introdujo SCD) que diagnostican regularmente a los niños con autismo u otras condiciones del desarrollo. Todos menos uno dijeron que esencialmente nunca usan el diagnóstico de SCD.
Sus razones varían. En algunos casos, los niños eran demasiado pequeños; según el DSM-5, se necesita una edad mínima de 5 años para diagnosticar este tipo de problemas. En otros, un niño que al principio parecía encajar en el perfil más tarde resultó tener otros déficits de lenguaje o comportamientos repetitivos leves, ambos criterios de exclusión. A algunos de mis colegas les preocupaba que la etiqueta excluyera a los niños de las terapias para el autismo de las que se beneficiarían, y así sucesivamente.
Cualquiera sea la razón, la mayoría de los médicos expertos no consideran que el nuevo diagnóstico sea necesario o útil.
Dejar de lado:
En enero, recibí una carta angustiada de un hombre de mediana edad que acababa de ser diagnosticado con ECF. El hombre estuvo de acuerdo con el diagnóstico, pero dijo que lo dejó con la sensación de estar varado en «la isla de los juguetes inadaptados». No pudo encontrar ningún grupo de apoyo, servicios ni terapia para las personas que tienen SCD pero no autismo.
Esta carta nos recuerda que la introducción de SCD ha afectado la vida de las personas, pero en lugar de allanar el camino hacia una solución, el diagnóstico los excluye de una comunidad y los recursos que desean y necesitan desesperadamente.
¿Cómo podemos alejarnos del limbo que ha creado una categoría de diagnóstico de ECF? Idealmente, todo el DSM se basaría en un enfoque más dimensional en el que los médicos identifican rasgos que atraviesan las categorías de diagnóstico. Pero esto tampoco se ha popularizado en el mundo clínico. Hasta que no haya apoyos y servicios disponibles para las personas con ECF, los médicos deben considerar diagnósticos alternativos.
Podría estar equivocado. Quizás solo esté tomando tiempo para que la nueva categoría se convierta en un diagnóstico generalizado. Dentro de cinco años, podría haber un aumento de nuevas investigaciones y recursos muy necesarios. Por ahora, sin embargo, sigo siendo un escéptico.
Helen Tager-Flusberg es profesora de ciencias psicológicas y cerebrales en la Universidad de Boston, donde dirige el Centro para la excelencia en la investigación del autismo.