A Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry egyik jelentése szerint az Egyesült Államok neurológusainak csak 5 százaléka Kingdom elmondja minden epilepsziás betegének a SUDEP-t. Mindössze 26 százaléka mondja el a betegek többségének, 61 százalék néhányat tájékoztat, 7,5 százalék pedig teljesen hallgat minden betegről. És még a szánalmas eredmények mellett is azt mondták az orvosok, akik elmondták a betegeiknek, legtöbbször csak azért, mert a betegek a SUDEP-ről kérdeztek.
Bár nem végeztek vizsgálatokat annak megállapítására, hogy hány neurológus mondja el azok, akik epilepsziában szenvednek a betegséggel összefüggő összes halálozási kockázattal kapcsolatban, a számuk minden bizonnyal kisebb.
Neurológusok azt mondják, hogy nem akarják megijeszteni a betegeket …
Miért nem ők mondják? Számos ideggyógyásszal beszélgettem az epilepsziával foglalkozó jótékonysági szervezetek gáláin és az éves epilepsziás orvosok konferenciáján, és a válaszok gyakran ugyanazok: Nem akarják megijeszteni a betegeket, és csak azoknak akarják elmondani, akiket a helyszínen tartanak. a halálozás legnagyobb kockázata.
De az epilepsziában szenvedő személy egy vagy két görcsroham után is meghalhat a SUDEP-ben. És mivel soha nem találkoztam olyan valakivel, akinek családtagja meghalt a SUDEP-ben, akinek egy orvos elmondta ezt a lehetőséget, nyilvánvalóan gyenge a neurológusok képessége a leginkább veszélyeztetettek azonosítására.
Ki jó példa valakire veszélyben van a SUDEP számára, aki nem tudott róla? Nekem. Nem csak arról tudtam, hogy a SUDEP létezik a közelmúltig, de az Epilepszia Alapítvány orvosai és tisztviselői az elmúlt hetekben azt mondták nekem, hogy valószínűleg túléltem ezt a potenciális gyilkost. Miután sok évvel ezelőtt görcsöt tapasztaltam, eszméletlenül abbahagytam a légzést. Nem adtam ki hangot arra utalva, hogy probléma van, de valaki észrevette, hogy elkékülök. Riasztás után egy másik ember agresszívan megrázott, majd párszor erősen pofon vágott. Folytattam a légzést.
De megvonják tőlünk az óvintézkedések lehetőségét
Az, hogy elmondjuk-e a betegnek ezt a kockázatot, szó szerint élet-halál választás. orvos, gyakran a beteg hozzájárulása nélkül. Ha az epilepsziában szenvedők ismerik a kockázatokat, akkor óvintézkedéseket tehetünk, amelyeket egyébként nem tehetünk meg.
“A legtöbb SUDEP alvás közben jelentkezik, amikor valaki egyedül van és felügyelet nélkül” – írja Devinsky. “Egy szoba vagy egy szoba megosztása ágy vagy éjszakai audiovizuális monitorozás használata csökkentheti a kockázatot, ami arra utal, hogy valaki a közelben életmentő lehet a roham alatt vagy után alapvető segítséget nyújtani. Az eszközök figyelmeztethetik a családtagokat és gondozókat arra, hogy roham lép fel, így mentő gyógyszert adhatnak be, az embert az oldalára sodorhatják, vagy ösztönözhetik a személyt a roham utáni légzés és izgalom javítására. Tájékoztatnunk kell a betegeket és a családokat a halál kockázatáról. ”
Azok a családtagok, akikkel találkoztam, akiknek szerette epilepsziában halt meg, egyetértenek.
A családtagok meg akarják ismerni szeretteiket. Meghalhat
A Noweteski család, aki elvesztette 24 éves fiát, Russellt a SUDEP-nek, nyílt levelet írt az egészségügyi szakembereknek, amelyet az Epilepszia Alapítvány közzétett a weboldalán, és gyakorlatilag arra kérte az orvosokat, hogy hagyják abba a titkolózást SUDEP. Russell hét év alatt nyolc rohamot tapasztalt. Az orvosok kontrolláltnak tartották. Aztán, amikor az egyetem végéhez ért, holtan találták a hálószoba padlóján.
“Miért nem mondtuk, hogy ez megtörténhet?” – áll a nyílt levélben, amelyet az egész család. “El tudod képzelni azt a szívszorító érzést, hogy vajon tudnánk-e még valamit tenni ennek megakadályozása érdekében? Hogyan érezhetjük jól magunkat azzal a gondolattal, hogy lehet, hogy minden lehetséges eszközzel nem sikerült megvédenünk fiunkat? Ha Russell megértette, hogy valójában miben áll szemben, szorgalmasabb lett volna az étkezése, a gyógyszeres kezelése és az alvása? Változtatott volna?
“Ha az orvosát kezelő orvosok egyike is elmondta volna nekünk a SUDEP-ről, megünnepeltük volna a 25. születésnapját ezen a héten, nem pedig a” Hirtelen és Váratlan halál? a levél azt mondja: “Ki tudja? De nagyon fáj, hogy csodálkoznom kell. ”
A történet ugyanaz az Epilepszia Alapítvány webhelyén közzétett más levelekben.
Ezek a szülők hallották először a SUDEP-et gyermekeiknél Temetések
Kristan Bagley Jones elmondta, hogy a SUDEP-ről először fia, Evan temetésén értesült, aki 19 éves korában halt meg epilepsziában. “Nem tudom, miért nem értesültem a SUDEP-ről az orvosaitól” írja: “Talán azt gondolták, hogy Evan vagy én nem tudtuk kezelni ezeket az információkat? Nem tudom a választ erre a kérdésre, de minden kétséget kizáróan tudom, hogy Evan tudni akart a kockázatairól. ”
Egy másik fiatal férfi, John Paul Popovich is 19 éves korában halt meg. , amikor otthon volt látogatáson az egyetemről.Szülei, John és Karen Popovich, szintén fiuk temetésén értesültek először a SUDEP-ről.
“Megismertem a sok más SUDEP-tragédiát, amelyek ártatlan családokat sújtottak és életüket örökre megváltoztatták, ahogy ez megváltoztatta az életünket “- írják a Popovichék az oldalon közzétett levelükben.” Ezeknek a történeteknek az a közös nevezője, hogy a család soha nem hallott a SUDEP-ről és / vagy orvosuk soha nem említette. ”
A gyászoló családok változást követelnek
Egy olyan történet, amelyet gyakran hallottam, olyan emberekről szól, akik ideggyógyász javaslatára abbahagyták antikonvulzív szereiket, anélkül hogy elmondták volna nekik a SUDEP kockázatát, és aztán nem sokkal később meghalt.
Ezt egy személy tapasztalta Dakota Jankowski, aki 16 évesen halt meg epilepsziában. Édesanyja, Kellie Jankowski szintén nyílt levelet intézett az orvosokhoz az Epilepszia Alapítvány weboldalán. “Egyszer sem említették a SUDEP-et valaha, amikor megfelelt a gyógyszerekről való kilépés kritériumainak.” – írja. “Ha így lett volna, meggondoltuk volna magunkat a gyógyszeres kezelésről? Nem vagyok biztos benne, de ezt a jogot elvették tőlünk.
“Megértésem szerint sok egészségügyi szakember nem tárgyalja a SUDEP-et a szülőkkel vagy a betegekkel. Néhányan attól tartanak, hogy ez megijeszti a szülőket. Hogyan lehet egy szülő helyes döntéseket hoz, ha nem kapják meg a megfelelő tényeket? Szeretné, hogy ezt a jogot elvegye tőled, és elveszítsen egy gyermeket? ”
Jankowski ezután követelést fűz hozzá. tények az epilepsziában szenvedőknek. Engedje meg nekik, hogy MINDEN megadott információ alapján dönthessenek a kívánt döntésekről. Ez az ön felelőssége gondviselőként. ”
Reménysugár egy automatizált SUDEP kockázatértékelő eszközben
Elképesztő, hogy sok orvos vagy nem hallja meg ezeket a jogalapokat, vagy figyelmen kívül hagyja őket . Számos orvos ellenállása a halál kockázatáról, vagy akár annak felmérésére, hogy mekkora lehet ez a kockázat egy adott beteg számára, a Greenwich Biosciences-t magában foglaló kutatócsoportot arra késztette, hogy kezdje el kifejleszteni a CHICA nevű gyermekgyógyászati neurológusok számítógépes programját (Child Egészségfejlesztés a számítógépes automatizálás révén).
A rendszer kérdőívet biztosít a szülők számára, amelyet számítógépes táblagépen juttatnak el. Ha az általuk kitöltött válaszok a SUDEP fokozott lehetőségére utalnak, a számítógép azt mondja az orvosnak, hogy beszéljen erről.
Üzenetem neurológusoknak: Hogy merészeled?
Hatalmasan küzdöttem ezzel az oszloppal. Sírtam, tomboltam, és lenyeltem dühömet. Ennyi gyermeknek, felnőttnek és barátnak – akik mind tele vannak ígéretekkel, mindannyian a teljes életért küzdenek – nem volt esélyük óvintézkedések megtételére, önmaguk megmentésére vagy megmentésére, mert a neurológusok úgy döntöttek, hogy nem mondanak semmit. Míg a CHICA előrelépés, az a gondolat, miszerint az orvosokat számítógéppel kell megkérni, hogy említsék meg a halál kockázatát, szörnyű.
A neurológusoknak, amikor ezt mondom, visszhangozom az általam hallott szavakat az ország olyan emberektől, akik elvesztették szeretteiket:
Hogy merészeled? Hogyan mered eldönteni helyettünk, tudnunk kell-e a halál kockázatáról? Hogyan mered elfedni a saját kényelmetlenségedet a SUDEP és más epilepsziában szenvedő lehetséges gyilkosok megbeszélésében azzal, hogy úgy teszel, mintha hallgatnál a javunkra? Hogy merészeled?
Ez a mi életünk, nem a tiéd. Holnap valaki meghal a SUDEP-ben. És amikor szeretteik felfedezik, hogy soha nem mondtad nekik a kockázatot, lelkük minden rostjával elítélnek, mint annyi család előttük.
Mondd meg, az isten szerelmére.