Öt évvel ezelőtt egy új diagnosztikai kategória, a „társas kommunikációs (pragmatikus) rendellenesség” debütált a DSM-5-ben, a “Mentális rendellenességek diagnosztikai és statisztikai kézikönyve” legújabb verziója. Szkeptikus voltam: azt állítottam, sok más személlyel együtt, hogy egyszerűen nincs elegendő bizonyíték ennek az állapotnak a létezésére.
Kapcsolódó ügyek
Az autizmus tudományának összekapcsolása társadalom.
Az is aggodalomra adott okot, hogy a kategória megújítja-e az autizmus helyett az olyan homályos diagnózisok – például másképpen nem definiált – terjedő fejlődési rendellenességek kiosztásának gyakorlatát, amikor a DSM-5 úgy tűnt, hogy véget vetett ennek.
Ez az aggodalom soha nem valósult meg. És még mindig nem vagyok biztos benne, hogy ez hasznos diagnosztikai kategória.
A szociális kommunikációs rendellenességet (SCD) soha nem fogták el akár a kutatók, akár a klinikusok körében. Ennek eredményeként a megjelölés nagyrészt feleslegesnek tűnik. A klinikusok ritkán alkalmazzák az SCD diagnózist, és ha mégis, akkor azok, akik kapják, lazán érezhetik magukat az állapotról szóló információ hiánya miatt.
Azok a személyek, akiknek problémái vannak a betegséggel, gyakran jogosultak egy megalapozottabb diagnózisra, amelyhez társul az esze h hasznos támogatások és terápia.
A DSM-5 2013-as megjelenése óta az autizmussal kapcsolatos kutatások felvirágoztak. Végül a PubMed szerint több mint 10 000 írásban szerepel az „autizmus” kifejezés. Összehasonlításképpen, mindössze 10 tanulmány található a „szociális kommunikációs rendellenességekről”.
Az SCD bevezetése előtt a klinikai kutatók, főleg a beszéd-nyelv patológusai, diagnosztizáltak néhány gyermeket „pragmatikus nyelvi károsodással” vagy „szemantikai- gyakorlati rendellenesség ”, hogy megragadják a nyelv megfelelő értelmezésével és használatával kapcsolatos nehézségeiket a társadalmi összefüggésekben. De ezek a kifejezések nem voltak a DSM részei, és annak ellenére, hogy már több mint 20 éve léteznek, csekély hatást gyakoroltak a tudományos irodalomra vagy a klinikai gyakorlatra.
Nem használt címke:
Az ígéretesebb névvel való belépés a DSM-be semmit sem változtatott: Nincsenek új értékelési eszközök, nincsenek egyértelműbb diagnosztikai kritériumok, nincs erősebb bizonyíték a feltétel fennállására, és nincsenek innovatív, hatékony beavatkozások.
Ez nem azt jelenti, hogy nem léteznek pragmatikus károsodások. Éppen ellenkezőleg, feltűnően az autizmus alapvető jellemzőjeként, valamint együttes állapotként jelennek meg sok olyan gyermek és felnőtt esetében, akik olyan neurodevelopmentális betegségekben szenvednek, mint a Williams-szindróma, a spina bifida és a figyelemhiányos hiperaktivitási rendellenesség.
A probléma az, hogy az ilyen típusú nyelvproblémák más viselkedési vagy nyelvi nehézségek mellett állnak, és a klinikus szemszögéből nézve nem ők az elsődleges gondok.
Informális, teljesen tudománytalan közvélemény-kutatást végeztem 10 kollégától (köztük kettőtől) az SCD-t bevezető DSM bizottság tagjai), akik rendszeresen diagnosztizálják az autizmussal vagy más fejlődési állapotokkal küzdő gyermekeket. Egy kivételével mindenki azt mondta, hogy lényegében soha nem használja az SCD diagnózist.
Okok eltérőek. Bizonyos esetekben a gyerekek túl fiatalok voltak; a DSM-5 szerint az ilyen típusú problémák diagnosztizálásához legalább 5 éves kor szükséges. Másokban kiderült, hogy az a gyermek, akinek eleinte úgy tűnt, hogy megfelel a profilnak, más nyelvi hiányokkal vagy enyhe ismétlődő magatartással rendelkezik, mindkettő kizáró kritérium. Néhány kollégám aggódott amiatt, hogy a címke kizárja a gyermekeket az autista terápiákból, amelyeknek előnyük származna – és így tovább.
Bármi is legyen az oka, a legtöbb szakértő klinikus nem találja szükségesnek vagy hasznosnak az új diagnózist.
Félretéve:
Januárban egy szomorú levelet kaptam egy középkorú férfitól, akit éppen SCD-vel diagnosztizáltak. A férfi egyetértett a diagnózissal, de elmondása szerint olyan érzéseket keltett benne, mintha “a nem megfelelő játékok szigetén” rekedt volna. Nem talált támogató csoportot, szolgáltatásokat és terápiát az SCD-vel rendelkező, de autizmussal nem rendelkező emberek számára.
Ez a levél emlékeztet bennünket arra, hogy az SCD bevezetése kihatott az emberek életére, ahelyett, hogy utat nyitott volna a megoldás, a diagnózis kizárja őket egy olyan közösségből és erőforrásokból, amelyekre nagyon vágynak és szükségük van.
Hogyan távolodhatunk el az SCD diagnosztikai kategóriája által létrehozott kényszerhelyzetből? Ideális esetben a teljes DSM dimenziósabb megközelítés, amelyben a klinikusok azonosítják a diagnosztikai kategóriákra jellemző vonásokat. De ez a klinikai világban sem fogott meg. Amíg nem állnak rendelkezésre támogatások és szolgáltatások az SCD-ben szenvedők számára, a klinikusoknak mérlegelniük kell az alternatív diagnózisokat.
tévedhetek. Talán csak időbe telik, amíg az új kategória általános diagnózissá válik. Öt év múlva új kutatások és nagyon szükséges erőforrások növekedhetnek. Egyelőre azonban továbbra is szkeptikus.
Helen Tager-Flusberg a Bostoni Egyetem pszichológiai és agytudományi professzora, ahol az Autizmus Kutatási Kiválósági Központot irányítja.