Negli ultimi mesi, se del caso, ho chiesto ad alcuni dei miei pazienti come ci si sente a morire. La mia ragione è che voglio fornire un’assistenza migliore; Voglio davvero attingere a tutti i modi in cui possiamo alleviare qualcuno delle difficoltà che sperimenta quando sta morendo. Ho trovato interessante che la maggior parte delle persone abbia detto che di solito nessuno fa quella domanda in particolare. Ho spiegato il motivo per cui volevo sapere e quasi tutti avevano qualcosa da dire.
Penso che diamo sempre per scontato che il dolore sia in prima linea, e questo ha dimostrato di essere vero ma va più in profondità di quello. Con il dolore, arriva la paura di non essere mai libero dal dolore. L’esaurimento emotivo derivante dal dover provare costantemente qualcosa di nuovo, o aumentare qualcosa che non funziona, o peggio, non aver nemmeno toccato il dolore, è un peso pesante da sopportare. C’è un filo conduttore molto comune tra le persone che stanno provando dolore; nessuno vuole morire sentendosi in quel modo, o peggio, vivere in quel modo finché non muore. Sebbene i farmaci siano efficaci per la maggior parte del tempo, di solito mettono fuori combattimento il paziente per un’ora o due, e poi vengono svegliati dal loro dolore una volta che il farmaco svanisce. Ogni persona mi ha detto che non vuole morire in quel modo. Una persona mi ha detto: “ogni giorno rimango sdraiato qui in questo letto e non mi muovo; non perché sono paralizzato fisicamente, ma perché sono paralizzato dalla paura di peggiorare il mio dolore se mi muovo. Ogni volta che arriva qualcuno qui per riposizionarmi, o controllarmi, mi preparo per il dolore “. Questo ha risuonato enorme per me.
La morte è già abbastanza dura, ma la morte con dolore è una lotta debilitante costante. Di certo non posso parlare per nessun altro, e non sono nella posizione di dirti cosa fare, ma dopo averlo sentito più e più volte, e come paziente sostenitore, posso assicurarti che chiunque si avvicini la fine della vita, alle prese con un forte dolore non vuole resistere e aspettare che finisca. Di certo non vogliono sentirsi in questo modo fino a quando non esalano l’ultimo respiro. Il mio consiglio è se viene data l’opportunità di chiedere loro cosa vogliono o bisogno, e hanno una voce, ascoltali e rispettano i loro desideri. Potrebbe non essere qualcosa che approvi o con cui sei d’accordo, ma non si tratta di te. Immagina se sei stato in grado di fare la differenza tra una morte dolorosa o pacifica.
Il dolore emotivo è un corridore fino al dolore fisico per coloro che sono alla fine della vita. Saresti sorpreso di quante persone in realtà non hanno paura di morire. Non sono così concentrati sulla morte stessa, ma più spesso, sulla quantità di tempo necessaria per arrivarci. Una persona mi ha detto: “ogni mattina mi sveglio, ho voglia di piangere perché sono ancora qui”. Stare sdraiato su un letto, giorno dopo giorno, sapere che l’inevitabile è dietro l’angolo può essere angosciante. Mi sono rotto e ho pianto quando un paziente mi ha detto: “Voglio solo morire e non posso. Mi viene data una condanna a morte, di cui non posso più combattere, ma sono costretto a stare qui e ad aspettare. Non c’è dignità nella morte. Devo morire alle condizioni di qualcun altro “. Come rispondi a questo?
Lottano per perdere la loro indipendenza e avere qualcun altro che li pulisce e li cambia. Questo è stato ripetuto spesso. Avere qualcun altro che ti sposta da un lato all’altro, facendoti rotolare mentre la tua testa preme contro la sponda, senza nemmeno rendersi conto che la tua spalla è schiacciata sotto di te così forte da farti male per ore dopo. E poi, una volta ripulito, riposizionato come qualcun altro pensa che dovresti essere, rimani sdraiato lì e piangi dentro. Mentre la morte si avvicina, non possono fare a meno di pensare alla loro morte; come sarà, quando accadrà e perché diavolo non accadrà prima.
Nel frattempo, dall’altra parte di questo, c’è la famiglia e le persone care che piangono al tuo capezzale implorandoti di non lasciarli. Quindi, con tutto il resto che stai vivendo, il senso di colpa arriva e alza la sua brutta testa. Una persona mi ha detto: “Mi sento come se l’avessi delusa”. È una responsabilità pesante da portare. È facile per noi pensare a come la loro morte ci avrà effetto; ma ciò a cui la maggior parte di noi non pensa , è il modo in cui i nostri sentimenti della loro morte imminente li influenzano. Così tanti mi hanno detto quanto vorrebbero poter dire ai loro cari che questa non è la loro prima scelta, non volevano ammalarsi, non vogliono morire. Vogliono dire che sono dispiaciuti; scusa per essersi ammalata, scusa per questo lungo processo e, soprattutto, scusa per il dolore che causa a tutti intorno a loro. Qui stanno morendo e vogliono scusarsi.
Mentre sentivo parlare del dolore fisico ed emotivo, ho anche sentito cose adorabili. Anche le persone che di solito erano riservate e tranquille e preferivano essere lasciate sole, ha accolto i visitatori al capezzale, i ricordi condivisi, la musica suonata e gli addii sentiti.Vogliono sapere quanto sono amati, vogliono sapere di aver dato un contributo, e anche se è una pillola difficile da ingoiare, vogliono sapere che ci mancheranno. Pensiamo molto al nostro dolore e a come sarà dire addio a qualcuno, ma anche loro lo hanno, in un modo molto grande.
Alcune delle conversazioni più belle che ho avuto riguardano le visioni che le persone vedono, le persone in piedi accanto al letto o che camminano vicino a una porta o una finestra … quelli che non possiamo vedere. Le persone tendono a pensare di essere deliranti e spaventate, ma non è quello che hanno condiviso con me. In effetti la maggior parte si sente al sicuro e protetta sapendo che c’è qualcuno che veglia su di loro e forse aspetta di guidarli in sicurezza ovunque andranno. Non posso fare a meno di chiedermi se è la nostra stessa paura che stiamo proiettando su di loro. E se invece chiedessimo chi o cosa hanno visto, incoraggiandoli a fidarsi di noi con le loro visioni.
Rabbrividisco ogni volta che vedo qualcuno che sposta un paziente senza dirglielo prima; riposizionandoli ogni due ore perché questo è ciò che è stato insegnato loro, non pensando una volta se questo è veramente nel loro migliore interesse e certamente non pensando al dolore o al disagio che ciò potrebbe causare. Che possano verbalizzare o meno, dovrebbero sempre essere trattati con gentilezza e rispetto. Dovrebbero ricevere un gentile avvertimento prima di essere toccati, spostati o somministrati farmaci. Le luci non dovrebbero essere accese all’improvviso sopra le loro teste, dopo essersi sdraiate in una stanza buia, le coperte non dovrebbero essere impilate pesantemente o rimosse rapidamente, e sicuramente NON dovrebbero essere sdraiate nude perché tutti possano vederle quando vengono cambiate. E per favore, se qualcuno sta morendo attivamente, metti giù il bracciale per la pressione sanguigna, perché stai misurando la sua pressione sanguigna? Questo mi irrita come non si può credere. La maggior parte dei segni vitali può essere valutata visivamente o al tatto; alla fine della vita, per favore non sottoporli a questi test. Tante cose che potremmo fare diversamente se ci prendessimo il tempo di chiedere loro di cosa hanno bisogno, o se pensassimo semplicemente alle loro esigenze.
Ricordo un po ‘di tempo fa, Sono entrato per visitare un paziente e ho detto: “come stai oggi?” che sembrava una domanda valida. Non avevo idea dell’effetto che quella domanda avrebbe avuto su qualcuno fino a quando non ho ricevuto la sua risposta: “Come pensi che mi senta, sto morendo”. Non ho mai più fatto quella domanda. Inizio ogni visita adesso con “è davvero un piacere vederti”.
Come ho detto in molti dei miei blog precedenti, questa è la loro esperienza non il nostro. Il fatto che assumiamo ciò di cui hanno bisogno, senza chiedere, anche quando hanno una voce, è egoista. Come società siamo diventati irrispettosi su molti livelli e questo mi viene ricordato soprattutto quando parlo con persone che sono a la fine della loro vita. Questi sono esseri umani che hanno ancora una voce e penso che sia nostra responsabilità ascoltarli. Se ascoltiamo, se ci prendiamo davvero il tempo per chiedere loro di cosa hanno bisogno, immagina le cure che possiamo fornire non solo a loro, ma anche a coloro che non hanno una voce, che non possono verbalizzare i loro bisogni. Ho parlato solo a una manciata di pazienti, quindi le mie scoperte non parlano a livello globale, ma penso che sia un buon inizio per fornire cure migliori.
Come ci si sente a morire? È emotivo, può essere doloroso, di solito è triste e a volte può sii incredibilmente solitario y. Le persone non muoiono allo stesso modo e sebbene ci siano somiglianze e sintomi comuni, ognuno è ancora molto unico. Pertanto dobbiamo dedicare del tempo ad ascoltare, osservare e valutare ciò che ogni persona sta vivendo e ciò di cui potrebbe aver bisogno quando sta attraversando il processo di morte. Non possiamo trattare tutti allo stesso modo. L’unica coerenza che dovremmo avere quando ci prendiamo cura di qualcuno alla fine della sua vita, è che è sempre fatto con gentilezza, compassione, rispetto e onestà.
