Ho provato a unirmi a un gruppo PCOS su Facebook, ma ho trovato che era molto negativo. Ho imparato molto dal tempo trascorso lì, ma mi ha fatto sentire anche peggio di prima. Immagino che coloro che sono presenti e scrivono in quel forum sono solo quelli che stanno attraversando un periodo difficile, non le storie di successo. Sono necessarie ulteriori ricerche, perché il dolore sembra essere un sintomo comune, eppure ovunque guardo dice che non è un sintomo. Io chiamo cazzate!
—Anonimo, donna, Sydney, Australia, 25
“Preferisco di gran lunga le donne OB / GYN”
Per otto anni ho avuto un aumento del livello di testosterone e periodi irregolari. Mi è stato diagnosticato un nuovo ginecologo, ma avevo notato irregolarità nel mio ciclo per 3 anni prima (dall’età di 15 anni). Per gestire la mia PCOS prendo la pillola anticoncezionale combinata. Ho notato un peso insolito guadagno e difficoltà a perdere peso, ma i miei periodi e livelli ormonali sono stati regolati. Preferisco di gran lunga le donne OB / GYN, poiché sembrano avere una maggiore comprensione del dolore associato a dolori e sindromi vaginali / ovariche / correlate a Falloppio, e sono state più disposte a lavorare sui sintomi mentre li spiego. penso anche che sarebbe utile per le donne che hanno avuto precedenti di abusi sessuali essere curate da un’altra donna.
—Lisa, Las Vegas, USA, 25
“È importante arrivare al causa principale “
Ho i sintomi della PCOS da circa un anno: ho alti livelli di androgeni, insulino-resistenza e periodi irregolari. Mi è stata diagnosticata di recente e sto perseguendo un trattamento naturopatico per assistere ridurre la resistenza all’insulina e mantenere livelli ottimali di ormoni maschili, oltre a sostenere l’ovulazione.
In realtà è stato il mio medico naturopata a teorizzare che potrei avere la PCOS (dopo aver attraversato i miei sintomi) e ha incoraggiato gli esami del sangue per guardare i miei ormoni e altri fattori come il digiuno di insulina e glucosio. È stato un sollievo trovare una risposta ai miei sintomi e ora sto perseguendo un trattamento che si concentra sulla causa principale, piuttosto che sui sintomi.
Il mio consiglio sarebbe: sii il tuo difensore della salute. Rivolgiti a un esperto. Ottieni una seconda opinione se ritieni di non essere ascoltato o se la tua esperienza non viene convalidata. Sappi che esistono opzioni non farmaceutiche per il trattamento della radice e dei sintomi della PCOS, ma è importante arrivare alla causa principale (cioè testare i livelli ormonali) per assicurarti di ricevere il miglior trattamento possibile.
—Alexsia
“Il Mirena IUD ha ridotto al minimo tutti i miei sintomi”
Da quando avevo 13 anni ho avuto cisti lievi e periodi estremamente dolorosi e irregolari. Ora ho un Mirena IUD e ha ridotto al minimo tutti i miei sintomi. A volte ho ancora periodi brutti, ma neanche lontanamente così brutti come una volta.
—Anonimo, donna, Los Angeles, USA, 24
“Mi è stato detto dai medici che a meno che non stessi provando per un bambino non c’erano cure disponibili “
Sono sterile, periodi molto pesanti, dovendo fare infusioni di ferro ogni due mesi a causa loro, irsutismo, aumento di peso (fino a quando non ho subito un intervento chirurgico per la perdita di peso). è stato diagnosticato a 16. Sono stato molto fortunato, il mio medico di famiglia mi ha mandato a fare degli esami dopo aver preso la pillola che mi ha fatto sanguinare per 6 mesi e si è reso conto che avevo qualcosa che non andava a livello ormonale, mi è stata prescritta la metformina, mi ha fatto molto male. E mi è stato detto dai medici che a meno che non stavo provando per un bambino non c’erano cure disponibili.
A volte mi è sembrato che la PCOS mi avesse privato della mia femminilità, età adulta e indipendenza, ma c’è una vita possibile con PCOS. Anche se non è curabile, è gestibile se spingi i tuoi professionisti sanitari abbastanza duramente e ti unisci a un grande gruppo di supporto. In termini di organizzazioni per la PCOS, consiglierei Verity.
—Anonimo
“L’esercizio fisico e la dieta hanno aiutato”
Per sei o sette anni ho avuto l’acne ormonale, un Ciclo di oltre 30 giorni e forte dolore al seno. Entro sei mesi mi è stata diagnosticata una lieve PCOS da un ginecologo maschio che l’ha giudicata non molto grave e ha raccomandato la perdita di peso. Una ginecologa era molto più comprensiva ma ha suggerito il controllo delle nascite senza preavviso di effetti collaterali o come aiuterà le cause sottostanti. Solo il ripetuto ritornello: “Provalo per 3 mesi e guarda”. Poi mi è stato prescritto D-Chiro inositolo, ma non ho visto differenze.
L’acne ormonale dolorosa e grave 2 anni fa, che ha reso doloroso anche il lavaggio del viso, è stata l’ultima goccia. Trekking, esercizio fisico e perdita di 5 kg. Questo ha aiutato a riportare il mio ciclo regolare e in gran parte ha aiutato la mia acne. Anche se l’esercizio non ha rallentato quasi nessuno ora, mantengo una dieta vegetariana priva di grassi e in gran parte senza zucchero (vegetariana da 17 anni) con uno stretto controllo delle porzioni. Le capsule di olio di enotera (due al giorno) hanno aiutato immensamente ad alleviare i sintomi della sindrome premestruale come dolore al seno, ansia, sbalzi d’umore, ecc. Sto ancora cercando di perdere più peso e guardare la mia dieta. Non ho preso nessun altro farmaco negli ultimi due anni.
—Anonimo
“Tutta la mia vita è influenzata dal mio PCOS, non solo dalla mia capacità di portare bambini”
Ho iniziato a notare che le cose non andavano bene all’età di 13 o 14. Il sintomo principale per me sono stati i periodi irregolari, ma ho anche perdita di capelli, acne, dolori pelvici (soprattutto quando / se ovulo), stanchezza e facile aumento di peso. Quattro anni dopo l’appuntamento iniziale con il medico ho ricevuto una diagnosi “ufficiale” di PCOS. Mi è stata prescritta metformina per alleviare i miei sintomi. Per me tutto ciò che ha fatto è stato farmi star male, stordito e inappetente. lo stesso effetto. Attualmente non sto subendo alcun trattamento per la mia PCOS.
La mia esperienza con il sistema sanitario è stata piuttosto negativa, se devo essere sincero. L’atteggiamento generale dei medici che ho visitato è stato ” Non vuoi rimanere incinta, quindi non lo vogliamo sapere. ” Ogni volta che andavo a un appuntamento ginecologico tutto ciò di cui volevano discutere era il trattamento della fertilità. All’epoca avevo 17/18 anni non ero interessata a rimanere incinta (non mi interessava ancora a 21 anni). Penso che sia sbagliato che sembrano concentrarsi sull’aspetto del rimanere incinta di avere PCOS o sull’aspetto dell’aumento di peso della condizione. Nessuno sembra ricordare che la stanchezza e la caduta dei capelli hanno anche un profondo effetto sulla mia vita e sulla mia autostima. Mi piacerebbe che i medici fossero più consapevoli di come tutta la mia vita è influenzata dalla mia PCOS non solo dalla mia capacità di portare bambini.
—Abi, donna, Regno Unito, 21
“Il mio endocrinologo era estremamente maleducato con me “
Ho avuto sintomi di PCOS per tutto il tempo che posso ricordare. Dolore lancinante durante il mio periodo, non solo nell’utero, ma anche nella schiena e nelle gambe. Sono più incline per aumentare di peso. I miei capelli hanno iniziato a cadere di recente (questo è nuovo), quindi ora sto diventando calvo. Ci è voluto molto tempo per ottenere la diagnosi, perché avevo molta paura di andare a vedere un ginecologo. Ma il primo volta che ero lì, l’ha diagnosticato subito.
Ho visitato un endocrinologo di recente e ora sto aspettando un ulteriore trattamento. Il mio ginecologo è stato fantastico, ma la sua unica soluzione è stata la pillola. Dato che sono più incline alla depressione, non volevo ricevere quel tipo di trattamento, ma quella era la sua unica soluzione. L’endocrinologo però mi ha dato più opzioni, ma è stata estremamente scortese con me. vorrebbe far capire agli operatori sanitari, i medici in particolare, che i loro pazienti sono umani quanto loro e di solito si trovano in uno stato molto vulnerabile quando hanno gravi problemi medici, quindi essere scortesi è forse la cosa peggiore che puoi essere.
—M, Lubiana, Slovenia, 24
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