Stephen Hawking è stata una delle persone più importanti nella storia a utilizzare un ausilio di comunicazione high-tech noto come aumentativo e alternativo comunicazione (CAA).
La sua morte avviene nell’anno del 70 ° anniversario della Dichiarazione dei diritti umani. Nel corso della sua vita adulta, Hawking arrivò a rappresentare l’epitome di ciò che una comunicazione efficace con i sistemi di CAA significa realmente: ottenere l’accesso al diritto umano di comunicazione sancito dall’articolo 19 della Dichiarazione universale dei diritti umani.
Oggi, molti australiani che necessitano della CAA non hanno ancora accesso alla tecnologia e al supporto di cui hanno bisogno per usarla. È ora che le cose cambino.
Come funziona la comunicazione aumentativa e alternativa
Per la maggior parte delle persone in grado di parlare, i sistemi di CAA sono un po ‘un mistero: non è sempre chiaro come la persona che lo utilizza stia controllando il sistema. In effetti, l’interesse delle persone per il funzionamento di un dispositivo vocale spesso supera la loro attenzione su ciò che la persona sta effettivamente dicendo.
La CAA include sistemi di segni e gesti, schede di comunicazione, dispositivi per la generazione di parlato, telefoni cellulari con app e persino emoji e social media. In definitiva funziona non solo attraverso l’interazione dell’utente con il proprio dispositivo, ma anche attraverso le sue interazioni con i partner di comunicazione.
Alcuni tipi di CAA non coinvolgono affatto la tecnologia, ma utilizzano il corpo della persona, come i sistemi di segni o gestuali. Alcuni sistemi di CAA non sono elettronici, come schede di comunicazione, libri o portafogli a cui le persone possono indicare o guardare lettere, parole o frasi per comunicare. Altri tipi di CAA sono noti come “high-tech”, in quanto coinvolgono sistemi elettronici e tecnologie informatiche per memorizzare e recuperare parole per la comunicazione.
A parte il tempo necessario per comporre un messaggio, possono essere necessarie ore per programmare ciò che si può parlare utilizzando un ausilio per la comunicazione e molte altre per garantire che le parole desiderate possano essere trovate appena in tempo per la comunicazione.
Hawking ha utilizzato un interruttore per controllare il software su un computer che gli ha permesso di parlare. Questo tipo di interruttore consente agli utenti di scorrere le opzioni mostrate sullo schermo fino a raggiungere la lettera, la parola o il messaggio da selezionare per il dispositivo da “parlare”.
Realizzare il potenziale delle persone con disabilità di comunicazione
Hawking non tendeva a usare la sua piattaforma in relazione alla disabilità, ma quando lo fece le sue parole furono significative. Scrivendo la prefazione al Rapporto mondiale sulla disabilità nel 2011, ha sottolineato l’importanza che le persone con disabilità abbiano accesso alle attrezzature di cui hanno bisogno, dicendo:
… abbiamo il dovere morale di rimuovere le barriere alla partecipazione e di investire fondi e competenze sufficienti per sbloccare il vasto potenziale delle persone con disabilità.
Un patrono della Motor Neurone Disease Association, Hawking ha ispirato milioni di persone in tutto il mondo con la condizione. Il suo successo nella vita come persona che usa la CAA è stato riconosciuto dalla Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa.
Anche se sperava di essere ricordato più per la sua scienza che per le sue apparizioni popolari in I Simpson, il suo personaggio ha espresso una linea vitale sui diritti di comunicazione e la necessità di CAA con una direttiva ferma: “Silenzio. non ho bisogno che qualcuno parli per me tranne questa casella vocale. “
La sua chiamata a” guardare le stelle “, dovrebbe ulteriormente costringere gli utenti di CAA e i tecnici della comunicazione a lavorare insieme e raggiungere le stelle nella ricerca soluzioni per le persone che non possono fare affidamento sulla parola per comunicare.
Le persone che usano la CAA devono avere voce in capitolo nel processo di progettazione
La fama di Hawking ha attratto i migliori e i più brillanti del mondo a lavorare con lui risolvere i problemi relativi all’uso delle tecnologie di comunicazione. Ma i sistemi di CAA continuano a non impedire alle persone di “sfuggire al flusso temporale” della conversazione. La comunicazione che utilizza i sistemi di CAA è lenta e faticosa.
Può essere difficile fare un commento in una conversazione, ogni volta la persona ha ottenuto l’attenzione di altri oratori e ha composto il loro messaggio, la conversazione è andata avanti e il messaggio viene consegnato “fuori tempo”. È un rompicapo trovare sistemi che migliorino i tempi e il flusso di conversazione, per soddisfare le esigenze di comunicazione di ogni utente.
Anche se la tecnologia della comunicazione è avanzata e la voce distinta di Hawking ha ottenuto un aggiornamento, ha scelto di mantenere il suo “accento robotico”. Ebert prima di lui, aveva l’ultima parola sulla propria identità vocale.
La storia di Hawking sottolinea l’importanza che i designer non permettano alle nozioni abili di una voce accettabile di limitare l’autoespressione di un utente di CAA. La sua posizione riflette anche l’importanza delle persone che utilizzano la CAA co-progettando sistemi di CAA che riflettono la propria identità.
Rendere la CAA accessibile a tutti
Hawking conosceva i suoi privilegi nell’avere accesso al attrezzature e supporti sociali di cui aveva bisogno per partecipare. Sfortunatamente, molte persone in Australia che necessitano della CAA non hanno accesso non solo ai fondi di cui hanno bisogno per la tecnologia, ma anche ai professionisti, come i logopedisti, che sanno come progettare e insegnare alle persone come utilizzare i sistemi di comunicazione.
L’Australian Bureau of Statistics stima che fino a 1,2 milioni di australiani abbiano una disabilità di comunicazione. Poiché circa un quarto di tutte le persone con paralisi cerebrale o disturbi dello spettro autistico non sono in grado di fare affidamento sulla parola per comunicare, è fondamentale fare di più per migliorare l’accesso alla CAA in tutto il mondo.
Come tutte le persone che usano la CAA , Stephen Hawking era unico. È ora di mettere a disposizione di tutti coloro che ne hanno bisogno sistemi di comunicazione come quello che ha usato, in modo che anche loro possano avere la loro possibilità di brillare.