Cinque anni fa, una nuova categoria diagnostica, “disturbo della comunicazione sociale (pragmatica)”, fece il suo debutto nel DSM-5, il ultima versione del “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders”. Ero scettico: sostenevo, insieme a molti altri, che semplicemente non c’erano prove sufficienti per l’esistenza di questa condizione.
Collegamento delle questioni
Collegare la scienza dell’autismo a società.
Ero anche preoccupato che la categoria avrebbe rinnovato la pratica di assegnare diagnosi vaghe, come il disturbo pervasivo dello sviluppo, non altrimenti specificato, al posto dell’autismo, proprio quando il DSM-5 sembrava aver posto fine a tutto ciò.
Quella preoccupazione non si è mai materializzata. E non sono ancora sicuro che sia una categoria diagnostica utile.
Disturbo della comunicazione sociale (SCD) non è mai stato preso tra i ricercatori o i medici. Di conseguenza, la designazione sembra in gran parte superflua. I medici usano raramente la diagnosi di SCD e, quando lo fanno, coloro che la ricevono possono sentirsi in sospeso a causa della scarsità di informazioni sulla condizione.
Le persone che hanno i problemi associati alla condizione spesso si qualificano per una diagnosi più consolidata associata allo spirito h utili supporti e terapia.
Da quando è apparso il DSM-5 nel 2013, la ricerca sull’autismo è fiorita. Infine, secondo PubMed, più di 10.000 articoli hanno il termine “autismo” nel titolo. In confronto, ci sono solo 10 articoli sul “disturbo della comunicazione sociale”.
Prima dell’introduzione della SCD, i ricercatori clinici, per lo più patologi del linguaggio del linguaggio, stavano diagnosticando ad alcuni bambini un “disturbo pragmatico del linguaggio” o “disturbo semantico” disturbo pragmatico ‘per catturare le loro difficoltà nell’interpretare e usare il linguaggio in modo appropriato nei contesti sociali. Ma questi termini non facevano parte del DSM e, nonostante esistano ormai da più di 20 anni, hanno avuto scarso impatto sulla letteratura scientifica o sulla pratica clinica.
Etichetta non utilizzata:
L’ingresso nel DSM con un nome più promettente non ha cambiato nulla: non ci sono nuovi strumenti di valutazione, nessun criterio diagnostico più chiaro, nessuna prova più forte dell’esistenza della condizione e nessun intervento innovativo ed efficace.
Questo non vuol dire che non esistano menomazioni pragmatiche. Al contrario, appaiono in modo prominente come una caratteristica fondamentale dell’autismo e come una condizione concomitante per molti bambini e adulti con condizioni di sviluppo neurologico come la sindrome di Williams, la spina bifida e il disturbo da deficit di attenzione e iperattività.
Il problema è che questi tipi di problemi linguistici si affiancano ad altre difficoltà comportamentali o linguistiche e, dal punto di vista di un medico, non sono la preoccupazione principale.
Ho condotto un sondaggio informale e completamente non scientifico su 10 colleghi (inclusi due membri del comitato del DSM che ha introdotto la SCD) che diagnosticano regolarmente bambini con autismo o altre condizioni di sviluppo. Tutti tranne uno hanno affermato di non utilizzare praticamente mai la diagnosi di SCD.
Le loro ragioni variano. In alcuni casi, i bambini erano troppo piccoli; secondo il DSM-5, è necessaria un’età minima di 5 anni per diagnosticare questo tipo di problemi. In altri, un bambino che in un primo momento sembrava adattarsi al profilo in seguito si è rivelato avere altri deficit linguistici o comportamenti lievi ripetitivi, entrambi criteri di esclusione. Alcuni dei miei colleghi erano preoccupati che l’etichetta escludesse i bambini dalle terapie per l’autismo dalle quali avrebbero tratto beneficio, e così via.
Qualunque sia la ragione, i medici più esperti non trovano la nuova diagnosi necessaria o utile.
Messo da parte:
A gennaio ho ricevuto una lettera angosciata da un uomo di mezza età a cui era stata appena diagnosticata la SCD. L’uomo era d’accordo con la diagnosi, ma ha detto che gli ha fatto sentire come se fosse stato bloccato “sull’isola dei giocattoli disadattati”. Non è riuscito a trovare nessun gruppo di sostegno, nessun servizio e nessuna terapia per le persone che hanno la SCD ma non l’autismo.
Questa lettera ci ricorda che l’introduzione della SCD ha influenzato la vita delle persone, ma invece di aprire la strada a un soluzione, la diagnosi li esclude da una comunità e dalle risorse che desiderano e di cui hanno disperatamente bisogno.
Come possiamo uscire dal limbo che ha creato una categoria diagnostica di SCD? Idealmente, l’intero DSM sarebbe basato su un approccio più dimensionale in cui i medici identificano i tratti che attraversano le categorie diagnostiche. Ma anche questo non ha preso piede nel mondo clinico. Fino a quando non saranno disponibili supporti e servizi per le persone con SCD, i medici dovrebbero prendere in considerazione diagnosi alternative.
Potrei sbagliarmi. Forse ci vuole solo tempo perché la nuova categoria diventi una diagnosi tradizionale. Tra cinque anni, potrebbe esserci un’ondata di nuove ricerche e risorse tanto necessarie. Per ora, tuttavia, rimango un scettico.
Helen Tager-Flusberg è professoressa di scienze psicologiche e del cervello alla Boston University, dove dirige il Center for Autism Research Excellence.