Secondo un rapporto del Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, solo il 5% dei neurologi negli Stati Uniti Kingdom racconta a tutti i suoi pazienti epilettici di SUDEP. Solo il 26% lo dice alla maggior parte dei loro pazienti, il 61% ne informa alcuni e il 7,5% rimane completamente in silenzio con tutti i pazienti. E anche con quei risultati patetici, i medici che hanno detto ai loro pazienti hanno detto che il più delle volte, era solo perché i pazienti avevano chiesto informazioni su SUDEP.
Anche se non sono stati condotti studi per determinare quanti neurologi dicono quelli con epilessia riguardo a tutti i rischi di morte associati alla malattia, i numeri sono certamente inferiori.
I neurologi dicono di non voler spaventare i pazienti …
Perché non Loro dicono? Ho parlato con un certo numero di neurologi alle serate di gala per gli enti di beneficenza per l’epilessia e alla conferenza annuale per i medici dell’epilessia, e le risposte sono spesso le stesse: non vogliono spaventare i pazienti e vogliono solo dire a coloro che valutano essere presenti al più alto rischio di morte.
Ma una persona con epilessia può morire di SUDEP anche dopo aver sperimentato una o due convulsioni. E dato che non ho mai incontrato qualcuno il cui familiare sia morto a causa di SUDEP a cui sia stato detto di questa possibilità da un medico, ovviamente la capacità dei neurologi di identificare le persone più a rischio è scarsa.
Chi è un buon esempio di qualcuno a rischio per SUDEP chi non lo sapeva? Me. Non solo non avevo idea dell’esistenza di SUDEP fino a poco tempo fa, ma nelle ultime settimane medici e funzionari della Epilepsy Foundation mi hanno detto che probabilmente sono sopravvissuto a questo potenziale assassino. Dopo aver sperimentato una convulsione molti anni fa, ho smesso di respirare mentre ero ancora incosciente. Non ho emesso alcun suono per suggerire che ci fosse un problema, ma qualcuno ha notato che stavo diventando blu. Dopo essere stata avvertita, un’altra persona mi ha scosso in modo aggressivo e poi mi ha schiaffeggiato un paio di volte. Ho ripreso a respirare.
Ma ci stanno privando dell’opzione di prendere precauzioni
Se informare un paziente di questo rischio è letteralmente una scelta di vita o di morte fatta dal medico, spesso senza alcun intervento da parte del paziente. Se quelli di noi con l’epilessia conoscono i rischi, possiamo prendere precauzioni che altrimenti non potremmo fare.
“La maggior parte del SUDEP si verifica nel sonno quando qualcuno è solo e non monitorato”, scrive Devinsky. “Condivisione di una stanza o di una a letto o utilizzando il monitoraggio audiovisivo notturno può ridurre il rischio, suggerendo che qualcuno nelle vicinanze che fornisca aiuti di base durante o dopo un attacco può salvare la vita. I dispositivi possono avvisare i familiari e gli operatori sanitari che si sta verificando una crisi in modo che possano somministrare farmaci di soccorso, far rotolare la persona su un fianco o stimolare la persona a migliorare la respirazione e l’eccitazione dopo una crisi. Dobbiamo informare i pazienti e le famiglie del rischio di morte “.
I familiari che ho incontrato la cui persona amata è morta di epilessia sono universalmente d’accordo.
I membri della famiglia vogliono conoscere i loro cari Potrebbe morire
La famiglia Noweteski, che ha perso il figlio di 24 anni Russell a causa di SUDEP, ha scritto una lettera aperta agli operatori sanitari che la Fondazione per l’epilessia ha pubblicato sul suo sito web, implorando efficacemente i medici di smettere di tenere segreti SUDEP. Russell ha avuto otto crisi in sette anni. I medici lo consideravano controllato. Poi, mentre si stava avvicinando alla laurea, è stato trovato morto sul pavimento della sua camera da letto.
“Perché non ci è stato detto che poteva accadere? ” Dice la lettera aperta, che è stata firmata da tutti famiglia. “Riuscite a immaginare la sensazione straziante di chiederci se ci fosse qualcosa di più che avremmo potuto fare per impedirlo? Come possiamo essere d’accordo con l’idea che forse non siamo riusciti a proteggere nostro figlio con ogni mezzo possibile? Se Russell avesse capito contro cosa stava veramente lottando, sarebbe stato più diligente con i suoi pasti, le medicine e il sonno? Avrebbe fatto la differenza?
“Se anche uno solo dei medici che hanno gestito le sue cure ci avesse parlato di SUDEP, avremmo festeggiato il suo 25 ° compleanno questa settimana piuttosto che rattristato il 6 ° anniversario del suo Improvviso e Morte inaspettata? ” dice la lettera. “Chi lo sa? Ma fa così male doversi meravigliare. “
La storia è la stessa in altre lettere pubblicate sul sito della Epilepsy Foundation.
Questi genitori hanno sentito per la prima volta SUDEP presso i loro figli Funerali
Kristan Bagley Jones ha detto di aver appreso della SUDEP per la prima volta al funerale di suo figlio Evan, morto di epilessia a 19 anni. “Non so perché non ho saputo della SUDEP dai suoi medici”, lei scrive. “Forse pensavano che Evan o io non potessimo gestire questa informazione? Non conosco la risposta a questa domanda, ma so senza dubbio nel mio cuore, Evan avrebbe voluto sapere dei suoi rischi. “
Un altro giovane, John Paul Popovich, è morto anche lui a 19 anni. , quando era a casa in visita dal college.Anche i suoi genitori, John e Karen Popovich, hanno appreso di SUDEP per la prima volta al funerale del figlio.
“Ho appreso delle molte altre tragedie SUDEP che hanno colpito famiglie innocenti e cambiato le loro vite per sempre, proprio come ha cambiato le nostre vite “, scrivono i Popovich in una lettera pubblicata sul sito.” Sembra che un denominatore comune in ciascuna di queste storie sia che la famiglia non aveva mai sentito parlare di SUDEP e / o il loro medico non ne aveva mai parlato “.
Le famiglie in lutto richiedono un cambiamento
Una storia che ho sentito spesso parla di persone che hanno interrotto i loro anticonvulsivanti su suggerimento di un neurologo senza che gli fosse stato detto del rischio di SUDEP, e poi morì poco dopo.
Una persona che ha sperimentato questo è stato Dakota Jankowski, morto a 16 anni per epilessia. Anche sua madre, Kellie Jankowski, ha pubblicato una lettera aperta ai medici sul sito web della Epilepsy Foundation. “Non una volta, quando ha soddisfatto i criteri per abbandonare le medicine, ci è stato mai menzionato SUDEP”, scrive. “Se lo avesse fatto, avremmo cambiato idea riguardo alla sua interruzione? Non ne sono sicuro, ma quel diritto ci è stato tolto.
“La mia comprensione è che molti operatori sanitari non discutono di SUDEP con genitori o pazienti. Alcuni temono che possa spaventare i genitori. Come può un genitore prende le decisioni giuste se non gli vengono forniti i fatti appropriati? Vorresti che ti venisse tolto il diritto e a tua volta perdessi un figlio? “
Jankowski aggiunge quindi una richiesta.” Fornisci tutto fatti a chi soffre di epilessia. Consenti loro di fare le scelte che vogliono in base a TUTTE le informazioni fornite. Questa è la tua responsabilità come caregiver “.
Un raggio di speranza in uno strumento di valutazione del rischio SUDEP automatizzato
È sorprendente che molti medici non ascoltino queste suppliche o le ignorino . La resistenza di molti medici a parlare del rischio di morte, o anche a valutare quanto alto possa essere tale rischio per un determinato paziente, ha spinto un gruppo di ricerca che include Greenwich Biosciences ad iniziare a sviluppare un programma informatico per neurologi pediatrici chiamato CHICA (Child Miglioramento della salute attraverso l’automazione del computer).
Il sistema fornisce un questionario per i genitori, che viene consegnato su un tablet del computer. Se le risposte che forniscono suggeriscono una maggiore possibilità di SUDEP, il computer dice al medico di parlarne.
Il mio messaggio ai neurologi: How Dare You?
Ho lottato molto con questa colonna. Ho pianto, mi sono infuriato e ho ingoiato la mia furia. Così tanti bambini, adulti e amici – tutti pieni di promesse, tutti in lotta per una vita piena – non hanno avuto la possibilità di prendere precauzioni, di salvarsi potenzialmente o di essere salvati, perché i neurologi hanno scelto di non dire nulla. Sebbene CHICA sia un progresso, l’idea che i medici debbano essere spinti da un computer a menzionare i rischi di morte è orribile.
Per i neurologi, quando dico questo, sto facendo eco alle parole che ho sentito ovunque il paese da persone che hanno perso i propri cari:
Come ti permetti? Come osi decidere per noi se dovremmo essere a conoscenza dei rischi di morte? Come osi mascherare il tuo disagio nel parlare di SUDEP e altri potenziali killer dell’epilessia fingendo di tacere a nostro vantaggio? Come ti permetti?
Queste sono le nostre vite, non le tue. Domani qualcuno morirà di SUDEP. E quando i loro cari scopriranno che non hai mai detto loro il rischio, ti condanneranno con ogni fibra della loro anima, come tante famiglie prima di loro.
Dillo, per l’amor di Dio.