Ho cercato molto per le informazioni R-CHOP prima di iniziare, e ce n’erano molte qui e altrove, ma da allora ho avuto alcune esperienze / sintomi di cui non ho visto menzione da nessuna parte. Ho pensato di condividerle qui nel caso fossero di aiuto a qualcuno.
Ricorda che queste sono esclusivamente le mie esperienze e, come sappiamo, tutti reagiscono in modo diverso.
Per background, ho 41 anni, maschio, precedentemente sano e non ho una storia di linfoma non Hodgkin nella mia famiglia. Il cancro è nella parte superiore del torace e nella parte inferiore del collo. Sono stato in R-CHOP da ottobre 2018 a febbraio 2019, 6 dosi in 12 settimane.
Lo suddividerò in sezioni e inizierò dall’inizio. Scusa se è troppo lungo.
Capelli
Mi è stato detto che avrei perso tutto, e l’ho fatto. Ho tagliato tutto molto brevemente prima di iniziare il trattamento, solo per abituarmi, e lo consiglio a un uomo. I capelli hanno iniziato a fuoriuscire su tutto il corpo 13 giorni dopo la mia prima dose di R-CHOP – ne ho presa una manciata sotto la doccia. Tutto è passato circa 10 giorni dopo, anche se prima mi sono rasato la testa calva. Ha iniziato a ricrescere lentamente circa 8 settimane dopo la mia ultima dose di R-CHOP (i peli sulla testa sono ricresciuti all’inizio, ma più normali dopo un paio di settimane in più).
In verità, ho trovato la caduta dei capelli facile trattare come un uomo – ci sono molti uomini calvi in giro e non passi molto tempo a fissarli.
Occhi
Sono diventati piuttosto doloranti durante il trattamento; si sentivano asciutti anche se annaffiavano regolarmente. Mi è stato detto che questo può accadere, ma non c’è nient’altro che le gocce da banco per combatterlo. L’ho trovato molto frustrante, ma una volta interrotto il trattamento è andato via.
Naso
Ho scoperto che respirare di notte è più facile per qualche motivo, avendo avuto problemi ai seni per anni. Mi ha fatto colare molto il naso e questo è ancora il caso poche settimane dopo la mia ultima dose. Usa fazzoletti di stoffa, lavati spesso, per risparmiare denaro e salvaguardare l’ambiente.
Bocca
Il dolore più forte di tutti proveniva dalle piaghe della bocca e della lingua. È iniziato sempre circa 5 giorni dopo una dose ed è durato circa 5-7 giorni. Sicuramente mi ha aiutato quando mi hanno fatto i collutori in ospedale, uno verde e uno rosa, e il dolore era molto meno quando ho iniziato a prenderli.
Petto / tosse
Tosse gradualmente ridotto con il procedere del trattamento, che immagino fosse il punto! Tossivo sangue prima del trattamento, ma si è interrotto quasi immediatamente dopo l’inizio del trattamento (hanno detto che gli steroidi avevano probabilmente ridotto il gonfiore che lo causava).
Cuore
Ho notato molte fluttuazioni cardiache , e questi a volte erano preoccupanti: il cuore batteva forte e in modo irregolare, spesso di notte. Ma è interrotto da quando il trattamento è terminato e sembra che non sia stato fatto alcun danno. Forse erano gli steroidi, ma questa è solo la mia teoria.
Stomaco / dieta / peso
Mi è stato detto che gli steroidi avrebbero potuto farmi aumentare di peso, ma è successo il contrario e ho perso una pietra e mezza. Tuttavia, ero in sovrappeso (15 pietre a 5 piedi 11) e ho usato questo periodo come scusa per mangiare meglio e bere di meno. La mia ipotesi è che possa andare in entrambi i casi, devi solo gestirlo nel miglior modo possibile.
Il mio sistema digestivo nel suo complesso si sente meglio e più regolare, anche se potrebbe essere perché ho mi sono costretto a una dieta migliore durante questo periodo (non ho mai mangiato così tanti spinaci e cavoli). Sicuramente mi sento meglio per averlo fatto.
Mani
Ho avuto un terribile problema con le mani secche e desquamate. Ad un certo punto intorno alla mia terza dose di R-CHOP i miei palmi sono diventati incredibilmente doloranti, un po ‘come una brutta scottatura solare. Pochi giorni dopo hanno iniziato il peeling, che è durato il resto del trattamento e poche settimane dopo. Mi hanno dato una crema steroidea specifica per le mie mani, ma non ha avuto molto effetto e la crema idratante standard non ha fatto nulla (a parte alleviare un po ‘il dolore della secchezza).
Le mie punte delle dita sono diventate insensibili per circa quattro settimane in trattamento e non si sono ancora completamente ripresi settimane dopo. Le punte spesso sembravano rugose come se fossi appena uscito dalla vasca.
Vescica
A volte erano necessarie fino a quattro o cinque perdite durante la notte. Non so se ciò fosse dovuto all’R-CHOP o all’aumento del consumo d’acqua che hanno costantemente raccomandato durante tutto il corso.
Gambe
I crampi ai muscoli del polpaccio erano un problema; aumentare l’assunzione di acqua mi ha aiutato ad alleviarlo.
Unghie
Le mie unghie andavano bene fino a poco prima della mia dose finale, circa 11 settimane dopo. Poi hanno iniziato a ingiallire e deformarsi un po ‘, e questo è stato difficile da accettare perché sembra piuttosto brutto. Sono ancora così adesso, mi dispiace dirlo e non posso offrire alcun consiglio. Le mie unghie dei piedi non erano affatto colpite.
Nausea
La cosa di cui avevo più paura, ma me la sono cavata. Non si sentiva male durante o subito dopo ogni dose e non si sentiva affatto male tra le dosi (non vomitava una volta e non era mai in serio pericolo di farlo). Spesso provavo una sensazione di indigestione, un po ‘come il vento intrappolato – forse quella era la mia versione della malattia.Ha preso domperidone come da istruzioni, ma gli è stato anche somministrato ondansetron e non ha dovuto prenderne nulla.
Stanchezza
Da circa 8 settimane la stanchezza ha iniziato a peggiorare lentamente, ma non era mai abbastanza per impedirmi di andare in giro come necessario. Mi sono assicurato di dormire 8-9 ore per notte e penso che avrei sofferto molto di più senza questo.
Ma la debolezza fisica e la bassa energia erano un problema – una combinazione di (a) no essere in grado di fare esercizio, portando a una perdita di forma fisica (prima ero di forma fisica media, ma nessun atleta) e (b) il numero dei miei globuli rossi è diminuito, portando a sintomi di anemia da circa 8 settimane. Mi è stato somministrato ferro ferroso compresse di solfato per questo, per integrare le iniezioni quotidiane, e penso che abbiano aiutato ma non enormemente. (Per inciso, quei tablet fanno diventare il tuo **** nero). I colpi di testa erano e rimangono un problema per me.
Evitare l’infezione
Fortunatamente non ho preso nulla. Ho evitato completamente i viaggi nelle ore di punta e qualsiasi grande gruppo di persone in uno spazio ristretto. Ad esempio, ho smesso di andare ai concerti a Londra ma ho continuato ad andare al calcio, perché è all’aperto e sembrava un rischio tollerabile, ed è importante continuare ad avere una vita. Ho continuato ad andare al pub con gli amici ma mi sono fatto dire in anticipo se erano malati (uno di noi non doveva andare). Sono diventato abbastanza bravo a individuare le persone con il naso rosso e a dare loro un ampio spazio.
Alcol
Mi è stato detto che l’alcol avrebbe avuto un impatto minimo sul trattamento ma da bere solo con moderazione . Sono un fan di una sessione, ma più di un paio mi ha stancato e non avevo davvero voglia di esagerare, semplicemente non sembrava valerne la pena. Le persone ti diranno di bere Guinness per il ferro, ma dovresti bere 30 pinte al giorno per ottenere la tua dose giornaliera raccomandata di ferro, quindi rimango con le compresse.
Riepilogo
Perdita di capelli a cui mi sono abituato rapidamente; l’ingiallimento delle unghie lo odio ancora adesso. Le piaghe alla bocca fanno molto male, ma il collutorio ha aiutato molto. Mani irritate e secche dolorose e creme e gel hanno fatto poco. L’aumento del sonno rendeva la stanchezza gestibile. I farmaci quotidiani tenevano a bada la nausea. I cambiamenti di peso hanno richiesto un’attenta gestione. E il cancro non dovrebbe essere un ostacolo alla vita sociale.