Stephen Hawking was een van de meest prominente mensen in de geschiedenis die een hightech communicatiehulpmiddel gebruikte dat bekend staat als augmentatief en alternatief communicatie (AAC).
Zijn dood komt in het jaar van de 70e verjaardag van de Verklaring van de Rechten van de Mens. In de loop van zijn volwassen leven vertegenwoordigde Hawking de belichaming van wat effectieve communicatie met OC-systemen werkelijk betekent: toegang krijgen tot het mensenrecht op communicatie dat is vastgelegd in artikel 19 van de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens.
Tegenwoordig hebben veel Australiërs die OC nodig hebben nog steeds geen toegang tot de technologie en de ondersteuning die ze nodig hebben om deze te gebruiken. Het is tijd dat daar verandering in komt.
Hoe augmentatieve en alternatieve communicatie werkt
Voor de meeste mensen die kunnen spreken, zijn OC-systemen een beetje een mysterie – het is niet altijd duidelijk hoe de persoon die het gebruikt het systeem bestuurt. De fascinatie van mensen voor hoe een spraakapparaat werkt, trekt inderdaad vaak hun aandacht naar wat de persoon eigenlijk zegt.
OC omvat teken- en gebarensystemen, communicatieborden, spraakgenererende apparaten, mobiele telefoons met apps en zelfs emoji’s en sociale media. Uiteindelijk werkt het niet alleen door de interactie van de gebruiker met zijn apparaat, maar ook door zijn interacties met communicatiepartners.
Bij sommige soorten OC is helemaal geen technologie betrokken, maar wordt het lichaam van de persoon gebruikt, zoals tekensystemen of gebaren. Sommige OC-systemen zijn niet-elektronisch, zoals communicatieborden, boeken of portefeuilles waar mensen naar kunnen verwijzen of naar letters, woorden of woordgroepen kunnen kijken om te communiceren. Andere soorten OC staan bekend als ‘hightech’, omdat ze elektronische systemen en computergebaseerde technologieën gebruiken om woorden op te slaan en op te halen voor communicatie.
Afgezien van de tijd die nodig is om een bericht op te stellen, het kan uren duren om te programmeren wat er met een communicatiehulpmiddel kan worden gesproken – en nog veel meer om ervoor te zorgen dat de gewenste woorden net op tijd voor communicatie kunnen worden gevonden.
Hawking gebruikte een schakelaar om software op een computer te besturen waarmee hij kon praten. Met dit soort schakelaar kunnen gebruikers door de opties bladeren die op het scherm worden weergegeven totdat ze bij de letter, het woord of het bericht komen om het apparaat te laten “spreken”.
Het potentieel van mensen met een communicatieve handicap realiseren
Hawking gebruikte zijn platform niet vaak met betrekking tot een handicap, maar toen hij dat deed, waren zijn woorden significant. Bij het schrijven van het voorwoord van het World Report on Disability in 2011 benadrukte hij hoe belangrijk het is dat mensen met een handicap toegang hebben tot de apparatuur die ze nodig hebben, door te zeggen:
… we hebben de morele plicht om de belemmeringen voor deelname weg te nemen en voldoende financiering en expertise te investeren om het enorme potentieel van mensen met een handicap te ontsluiten.
Hawking, beschermheer van de Motor Neurone Disease Association, inspireerde miljoenen mensen over de hele wereld met de aandoening. Zijn levenslange prestatie als persoon die OC gebruikt, werd erkend door de International Society for Augmentative and Alternative Communication.
Hoewel hij hoopte meer herinnerd te worden vanwege zijn wetenschap dan vanwege zijn populaire optredens in The Simpsons, leverde zijn personage een essentiële lijn over communicatierechten en de behoefte aan OC met een duidelijke richtlijn: “Silence. I don er is niemand nodig die voor mij praat, behalve deze strottenhoofd. ”
Zijn oproep om ‘naar de sterren te kijken’ zou OC-gebruikers en communicatietechnologen verder moeten dwingen samen te werken en naar de sterren te reiken bij het vinden van oplossingen voor mensen die niet kunnen vertrouwen op spraak om te communiceren.
Mensen die OC gebruiken, moeten inspraak hebben in het ontwerpproces
Hawking’s bekendheid trok ’s werelds beste en slimste mensen aan om met hem samen te werken problemen rond het gebruik van communicatietechnologieën oplossen. Maar OC-systemen weerhouden mensen er nog steeds niet van om “door de tijdstroom te glippen” van een gesprek. Communicatie met OC-systemen is traag en moeizaam.
Het kan moeilijk zijn om een opmerking te maken in een gesprek – tegen de tijd de persoon heeft de aandacht van andere sprekers getrokken en zijn bericht geschreven, het gesprek is verder gegaan en het bericht wordt “buiten de tijd” afgeleverd. Het is een puzzel om systemen te vinden die de timing en gespreksstroom verbeteren, zodat ze aansluiten op de communicatiebehoeften van elke gebruiker.
Zelfs toen de communicatietechnologie geavanceerd was en Hawking’s uitgesproken stem een upgrade kreeg, koos hij ervoor om zijn “robotachtig accent” te behouden. Net als de beroemde filmrecensent Roger Ebert voor hem had hij het laatste woord over zijn eigen vocale identiteit.
Het krachtige verhaal van Hawking benadrukt het belang van het feit dat ontwerpers niet toestaan dat bekwame noties van een acceptabele stem de zelfexpressie van een OC-gebruiker beperken. Zijn standpunt weerspiegelt ook het belang van mensen die OC gebruiken door OC-systemen samen te ontwerpen die hun eigen identiteit weerspiegelen.
OC voor iedereen toegankelijk maken
Hawking kende zijn privileges bij het hebben van toegang tot de apparatuur en de sociale ondersteuning die hij nodig had om deel te nemen. Helaas hebben veel mensen in Australië die OC nodig hebben niet alleen toegang tot het geld dat ze nodig hebben voor de technologie, maar ook tot de professionals, zoals spraakpathologen, die weten hoe ze communicatiesystemen moeten ontwerpen en leren gebruiken.
Het Australian Bureau of Statistics schat dat maar liefst 1,2 miljoen Australiërs een communicatieve handicap hebben. Aangezien ongeveer een kwart van alle mensen met hersenverlamming of autismespectrumstoornissen niet op spraak kunnen vertrouwen om te communiceren, is het van vitaal belang dat er wereldwijd meer wordt gedaan om de toegang tot OC te verbeteren.
Net als alle mensen die OC gebruiken , Stephen Hawking was uniek. Het is tijd om communicatiesystemen zoals die hij gebruikte beschikbaar te maken voor iedereen die het nodig heeft, zodat ook zij de kans krijgen om te schitteren.