Ten slotte moet de nierfunctie van elke patiënt met FSGS regelmatig worden gecontroleerd met zowel bloed- als urineonderzoeken. Als de nierfunctie afneemt, kunnen bepaalde andere ingrepen nodig zijn. De nierziekte van niemand is precies hetzelfde. Uw nefroloog kan u vertellen hoe vaak uw labs moeten worden gecontroleerd en wat u kunt verwachten als uw nierfunctie achteruitgaat.
Naast het bovenstaande zijn er ook veel verschillende soorten medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken. wordt gebruikt om FSGS te behandelen. De meest voorkomende hiervan zijn steroïden. Helaas hebben al deze medicijnen aanzienlijke bijwerkingen. Het gebruik ervan moet van patiënt tot patiënt worden bekeken.
Wat zijn mijn kansen om beter te worden?
Indien niet behandeld, zullen de meeste patiënten met FSGS uiteindelijk volledig nierfalen ontwikkelen en dialyse of een niertransplantatie nodig hebben om te overleven. Zelfs met behandeling zullen veel patiënten uiteindelijk toch dialyse nodig hebben. Hoe lang dit duurt, varieert sterk (2-20 jaar) en is moeilijk te voorspellen. Het verschijnen van uw nierbiopsie onder de microscoop kan uw arts een idee geven van het tijdsbestek. Specifieke vormen van FSGS zijn in verband gebracht met verschillende snelheden van progressie en reactievermogen op therapie.
Niertransplantatie bij FSGS
Helaas zullen veel patiënten bij wie de diagnose FSGS wordt gesteld uiteindelijk nierfalen ontwikkelen. Niertransplantatie is een behandelingsoptie voor deze patiënten. Lees hier meer algemene informatie over niertransplantatie.
Het risico dat FSGS terugkeert in de getransplanteerde nier varieert van 20-50%. Er zijn verschillende risicofactoren waardoor patiënten een hoger risico lopen op herhaling van FSGS. Dit zijn:
- jonge leeftijd (< 15 jaar oud)
- als het je kostte minder dan 3 jaar vanaf het moment dat de FSGS in uw oorspronkelijke nieren werd gevonden om nierfalen te bereiken
- het verschijnen van bepaalde cellen op uw oorspronkelijke nierbiopsie (uw nefroloog zou die informatie )
- Kaukasisch (blank) ras
- als u een eerdere niertransplantatie bent kwijtgeraakt na terugkeer van FSGS
Meestal treedt een terugkeer van FSGS in de transplantatie zeer snel na de operatie op. De FSGS kan binnen enkele uren tot dagen terugkeren. De meeste afleveringen zullen binnen het eerste jaar na transplantatie plaatsvinden.
Is er een behandeling voor FSGS die terugkomt in een transplantatie?
De manier waarop FSGS schade veroorzaakt aan de getransplanteerde nier is niet helemaal duidelijk. Er zijn aanwijzingen dat dit te wijten kan zijn aan een stof die in het bloed aanwezig is. Om deze reden worden sommige episodes van terugkerende FSGS behandeld met een procedure die plasmaferese wordt genoemd. Deze procedure verwijdert bloed in kleine hoeveelheden uit het lichaam. De schadelijke stof uit het bloed wordt verwijderd. De rest van het bloed wordt dan teruggegeven aan de patiënt. Deze therapie is het meest effectief als deze zeer snel wordt gestart nadat abnormaal eiwit in de urine is gedetecteerd.
Naast plasmaferese is het gebruik van immunosuppressiva (anders dan die worden gebruikt om afstoting van de nier te voorkomen) soms effectief. Bovendien is het gebruik van medicijnen om de bloeddruk onder controle te houden en het eiwit in de urine te verminderen nuttig.
Helaas is geen van deze behandelingen erg succesvol bij het behandelen van FSGS dat terugkeert in de transplantatie.
Als de FSGS terugkomt, zal ik dan mijn niertransplantatie verliezen?
Meer dan de helft van de patiënten met recidiverende FSGS in hun transplantatie zullen hun nier binnen 5 jaar verliezen. Van alle patiënten met FSGS die een niertransplantatie ondergaan, zal ongeveer 15% de nier verliezen als gevolg van terugkerende FSGS.