I Ik ga een aantal gebieden onderzoeken waar zowel de medische professionals als het grote publiek het bij het verkeerde eind hebben. We gaan beginnen met de handen en de palmaire vouw / enkele vouw. Volgens Wikipedia heeft slechts 45% van de mensen met het syndroom van Down een enkele palmaire plooi, dus het komt niet zo vaak voor als mensen / professionals (die ik ben tegengekomen) denken. In de algemene bevolking heeft 10% van de mensen een enkele plooi aan de ene kant en 5% van de bevolking heeft een enkele plooi aan beide handen (opnieuw, volgens Wikipedia).
Toen Seren werd geboren, de vroedvrouw onderzocht haar handen en hoewel ze destijds niets zei, werd het controleren van de handen van Seren een constant thema en blijft het een bron van interesse voor medische professionals en goedbedoelende leden van het grote publiek, vrienden of kennissen die dat wel hebben gedaan. lees de “blurb”.
Er zijn verschillende fysieke kenmerken die een persoon met het syndroom van Down * kan * vertonen, en met een enkele palmaire vouw is er een van (kan ook bekend staan als apenplooi, maar dit is een verouderde term). Seren heeft een enkele vouw aan elke hand en bij onderzoek knikken medische professionals en laten ze me haar handen zien en zeggen dat het een zeker vuurteken dat ze het syndroom van Down heeft, of op zijn minst dat het ‘de meest voorkomende’ markering van Down is ‘ s-syndroom (het is niet). Velen gaan ervan uit dat ik haar handpalmplooien nog niet eerder heb opgemerkt, ook al is ze nu ouder dan 3 jaar. Het feit dat Seren zoveel van de leerboekkenmerken van haar trisomie 21 (triplicatie van het 21e chromosoom, ook bekend als het syndroom van Down) vertoont, heeft geen directe correlatie met hoe ze functioneert op het spectrum van bekwaamheden. Alleen omdat ze de fysieke kenmerken heeft, wil nog niet zeggen dat ze cognitief of gezondheidsgewijs slechter af zal zijn. Dit was een van de eerste vragen die ik stelde toen Seren werd geboren, maar alleen omdat ik dacht dat de professionals me op subtiele wijze iets probeerden te vertellen, omdat ze er heel blij mee waren om op haar ‘markeringen’ te wijzen, aangezien ze bijna elke enkele heeft, en dat is ongebruikelijk op zichzelf. Seren is in feite een zeer bekwame 3-jarige, en ontwikkelt zich heel goed op alle andere gebieden.
Seren heeft enkele lijnen over de handpalmen
Dus hier is het ding. Terwijl Seren’s handen ‘leerboek’ zijn (handpalmvouwen, korte handpalmen, korte vingers), ze is eigenlijk in de minderheid. Ik ben tot nu toe geen ander kind met het syndroom van Down tegengekomen dat handen heeft als Seren. In veel opzichten zijn ze de ‘ergste’ (vreselijke manier om het uit te leggen, maar je begrijpt wat ik bedoel) die ik ooit heb gezien. Haar korte vingers en duim betekenen dat ze echt geen handigheid heeft. Ze kan vingerbewegingen niet isoleren en heeft een onderontwikkeld tanggreep. Ze redt het wel, ze heeft misschien de rest van haar leven last van ritsen en knopen. We werken aan haar fijne motoriek, dus we blijven hopen dat ze haar zo goed mogelijk kan laten functioneren!
Wat dat betreft, kijk zelf maar eens. Hier zijn enkele van de FoD-families die zo vriendelijk zijn foto’s van de handen van hun kinderen in te sturen. deze handen zijn van kinderen met het syndroom van Down, maar ze hebben niet allemaal enkele vouwen, en sommige kinderen hebben zelfs een palmaire vouw aan de ene hand en typische vouwen aan de andere!
