Ik heb geprobeerd lid te worden van een PCOS-groep op Facebook, maar ik vond het erg negatief. Ik heb veel geleerd van mijn tijd daar, maar ik voelde me nog slechter dan voorheen. Ik denk dat degenen die op dat forum posten alleen degenen zijn die het moeilijk hebben – niet de succesverhalen. Er moet meer onderzoek worden gedaan, omdat pijn een veel voorkomend symptoom lijkt te zijn, en toch zegt overal waar ik kijk dat het geen symptoom is. Ik noem onzin!
—Anoniem, vrouwelijk, Sydney, Australië, 25
“Ik geef veel de voorkeur aan vrouwen OB / GYN’s”
Acht jaar lang heb ik een hoger niveau van testosteron en onregelmatige menstruatie. Ik werd gediagnosticeerd door een nieuwe OB / GYN, maar ik had al 3 jaar eerder onregelmatigheden in mijn cyclus opgemerkt (vanaf de leeftijd van 15). Om mijn PCOS onder controle te houden, neem ik gecombineerde anticonceptiepillen. Ik heb een ongewoon gewicht opgemerkt aankomen en moeite hebben met afvallen, maar mijn menstruatie en hormoonspiegels zijn gereguleerd. Ik geef de voorkeur aan vrouwelijke OB / GYN’s, omdat ze meer begrip lijken te hebben voor de pijn die gepaard gaat met vaginale / eierstok- / eileidersgerelateerde pijnen en syndromen, en ze ‘zijn meer bereid geweest om door de symptomen heen te werken zoals ik ze uitleg. ook denken dat het nuttig zou zijn voor vrouwen met een voorgeschiedenis van seksueel misbruik om door een andere vrouw te worden behandeld.
—Lisa, Las Vegas, VS, 25
“Het is belangrijk om naar de hoofdoorzaak “
Ik heb sinds ongeveer een jaar PCOS-symptomen: ik heb hoge androgenen, insulineresistentie en onregelmatige menstruatie. Ik” heb onlangs de diagnose gekregen en volg een natuurgeneeskundige behandeling om te helpen bij insulineresistentie verminderen en optimale niveaus van mannelijke hormonen handhaven, evenals ovulatie ondersteunen.
Het was eigenlijk mijn natuurgeneeskundige arts die theoretiseerde dat ik PCOS zou kunnen hebben (nadat ik mijn symptomen had doorgenomen), en hij moedigde bloedonderzoek aan om naar mijn hormonen te kijken, en andere factoren zoals nuchtere insuline en glucose. Het was een opluchting om een antwoord te krijgen op mijn symptomen, en nu streef ik naar een behandeling die zich richt op de oorzaak, in plaats van op de symptomen.
Mijn advies zou zijn: wees je eigen gezondheidsadvocaat. Zoek de zorg van een deskundige. Vraag een second opinion als je het gevoel hebt dat er niet naar je wordt geluisterd of als je ervaring niet wordt gevalideerd. Weet dat er niet-farmaceutische opties bestaan voor de behandeling van de wortel en symptomen van PCOS, maar het is belangrijk om de oorzaak te achterhalen (dwz het testen van hormoonspiegels) om er zeker van te zijn dat u de best mogelijke behandeling krijgt.
—Alexsia
“Het Mirena-spiraaltje heeft al mijn symptomen geminimaliseerd”
Sinds mijn dertiende heb ik milde cysten gehad en extreem pijnlijke en onregelmatige menstruaties. Ik heb nu een Mirena-spiraaltje en het heeft al mijn symptomen geminimaliseerd. Ik heb soms nog steeds slechte menstruaties, maar lang niet zo erg als vroeger.
—Anoniem, vrouw, Los Angeles, VS, 24,
“Ik kreeg van doktoren te horen dat tenzij ik het probeerde voor een baby was er geen behandeling beschikbaar. ”
Ik ben onvruchtbaar, erg zware menstruatie, ik moet om de maand ijzerinfusies krijgen vanwege hen, hirsutisme, gewichtstoename (totdat ik een operatie voor gewichtsverlies onderging). werd op 16-jarige leeftijd gediagnosticeerd. Ik had veel geluk, mijn huisarts stuurde me voor onderzoek nadat ik de pil had ingenomen, waardoor ik gedurende 6 maanden vastbloedde en hij realiseerde zich dat er hormonaal iets mis was met mij. Ik kreeg metformine voorgeschreven, ik werd er erg ziek van. En doktoren vertelden mij dat tenzij ik probeerde een baby te krijgen, er geen behandeling beschikbaar was.
Soms voelde het alsof PCOS me van mijn vrouw-zijn, volwassenheid en onafhankelijkheid heeft beroofd, maar er is een leven mogelijk met PCOS Hoewel het niet te genezen is, is het beheersbaar als u uw zorgverleners hard genoeg pusht en u aansluit bij een geweldige steungroep. In termen van PCOS-organisaties zou ik Verity aanbevelen.
—Anoniem
“Lichaamsbeweging en voeding hebben geholpen”
Zes tot zeven jaar lang heb ik hormonale acne gehad, een 30+ dagen cyclus en hevige pijn in de borsten. Binnen zes maanden werd bij mij milde PCOS vastgesteld door een mannelijke gynaecoloog die het als niet erg ernstig beschouwde en gewichtsverlies adviseerde. Een vrouwelijke gynaecoloog was veel meer begripvol, maar stelde voor zonder te waarschuwen voor anticonceptie. bijwerkingen of hoe het de onderliggende oorzaken zal helpen. Gewoon het herhaalde refrein: “Probeer het drie maanden en kijk.” Toen kreeg ik D-Chiro Inositol voorgeschreven, maar ik zag geen verschillen.
Twee jaar geleden hevige pijnlijke hormonale acne, die zelfs het wassen van mijn gezicht pijnlijk maakte, was de druppel. Getrokken, geoefend en 5 kg afgevallen. Dit hielp mijn cyclus weer normaal te maken en hielp grotendeels mijn acne. Hoewel de lichaamsbeweging nu bijna niet is vertraagd, houd ik een grotendeels suikervrij, vetvrij vegetarisch dieet (de afgelopen 17 jaar vegetarisch) met strikte controle van de porties. Teunisbloemoliecapsules (twee per dag) hebben enorm geholpen bij het verlichten van PMS-symptomen zoals pijn in de borst, angst, stemmingswisselingen, enz. Ik probeer nog steeds meer af te vallen en op mijn dieet te letten. Ik heb de afgelopen twee jaar geen andere medicijnen gebruikt.
—Anoniem
“Mijn hele leven wordt beïnvloed door mijn PCOS, niet alleen mijn vermogen om kinderen te vervoeren”
Ik merkte voor het eerst dat de dingen “niet goed waren op die leeftijd” van 13 of 14. Het belangrijkste symptoom voor mij was de onregelmatige menstruatie, maar ik heb ook haaruitval, acne, bekkenpijn (vooral wanneer / als ik ovuleer), vermoeidheid en gemakkelijke gewichtstoename. Vier jaar na de eerste afspraak met de dokter kreeg ik een ‘officiële’ PCOS-diagnose. Ik kreeg Metformine voorgeschreven om mijn symptomen te verlichten. Voor mij maakte het me alleen maar misselijk, duizelig en had ik geen eetlust. Ik probeerde Metformine langzaam af te geven, maar dat had hetzelfde effect. Momenteel onderga ik geen enkele behandeling voor mijn PCOS.
Mijn ervaring met het gezondheidszorgsysteem was behoorlijk slecht, als ik eerlijk ben. De algemene houding van de doktoren die ik heb bezocht, was ” Je wilt niet zwanger worden, daarom willen we het niet weten. ‘ Wanneer ik naar een gyno-afspraak ging, wilden ze alleen maar een vruchtbaarheidsbehandeling bespreken. Op het moment dat ik 17/18 jaar was, was ik niet geïnteresseerd om zwanger te worden (ik ben nog steeds niet geïnteresseerd op mijn 21e). Ik denk dat het verkeerd is dat ze zich lijken te concentreren op het zwanger worden van PCOS of het aspect van de gewichtstoename van de aandoening. Niemand lijkt zich te herinneren dat de vermoeidheid en het haarverlies ook een diepgaand effect hebben op mijn leven en zelfrespect. Ik zou graag zien dat doktoren zich meer bewust zouden zijn van hoe mijn hele leven wordt beïnvloed door mijn PCOS, niet alleen door mijn vermogen om kinderen te vervoeren.
—Abi, vrouw, VK, 21
“Mijn endocrinoloog was buitengewoon onbeleefd tegen mij “
Ik heb PCOS-symptomen gehad zolang ik me kan herinneren. Ondraaglijke pijn tijdens mijn menstruatie, niet alleen in mijn baarmoeder, maar ook in mijn rug en benen. Ik ben meer vatbaar Mijn haar begon onlangs uit te vallen (dit is een nieuwe), dus ik word nu kaal. Het duurde lang voordat de diagnose werd gesteld, omdat ik erg bang was om naar een gynaecoloog te gaan. Maar de eerste Toen ik daar was, stelde ze het meteen vast.
Ik heb onlangs een endocrinoloog bezocht en wacht nu op verdere behandeling. Mijn gynaecoloog was geweldig, maar haar enige oplossing was de pil. Omdat ik meer vatbaar ben tegen depressie wilde ik dat soort behandeling niet krijgen, maar dat was haar enige oplossing. De endocrinoloog heeft me echter meer opties gegeven, maar ze was buitengewoon onbeleefd tegen me. wil medische hulpverleners, artsen in het bijzonder, laten begrijpen dat hun patiënten net zo menselijk zijn als zij, en meestal in een zeer kwetsbare toestand verkeren wanneer ze ernstige medische problemen hebben, dus onbeleefd zijn is misschien wel het ergste wat je kunt be.
—M, Ljubljana, Slovenië, 24
Download Clue om uw cyclus en uw symptomen bij te houden.