Ik heb veel naar R-CHOP-informatie gezocht voordat ik ermee begon, en er was hier en elders genoeg, maar sindsdien heb ik een paar ervaringen / symptomen die ik nergens heb genoemd. Ik dacht dat ik die hier zou delen voor het geval ze iemand kunnen helpen.
Onthoud dat dit alleen mijn ervaringen zijn en, zoals we weten, reageert iedereen anders.
Voor achtergrond, ik ben 41, man, voorheen gezond en heb geen voorgeschiedenis van non-Hodgkin lymfoom in mijn familie. De kanker zit in mijn bovenborst en nek. Ik was op R-CHOP van oktober 2018 tot februari 2019, 6 doses gedurende 12 weken.
Ik zal het in secties opdelen en bovenaan beginnen. Sorry als het te lang is.
Haar
Er is mij verteld dat ik het allemaal zou verliezen, en dat deed ik. Ik heb het allemaal heel kort gemaakt voordat ik met de behandeling begon, gewoon om eraan te wennen, en dat zou ik een man aanraden. Haar begon 13 dagen na mijn eerste dosis R-CHOP over mijn hele lichaam uit te komen – ik kreeg een handvol onder de douche. Alles was ongeveer 10 dagen daarna verdwenen, hoewel ik eerst mijn hoofd kaal schoor. Begon ongeveer 8 weken na mijn laatste dosis R-CHOP langzaam terug te groeien (hoofdhaar groeide aanvankelijk pluizig terug, maar na nog een paar weken normaler).
Eerlijk gezegd vond ik het haarverlies gemakkelijk om als man mee om te gaan – er zijn veel kale mannen en je besteedt niet veel tijd aan staren naar hen.
Ogen
werd behoorlijk pijnlijk tijdens de behandeling; ze voelden droog aan, ook al gaven ze regelmatig water. Er is verteld dat dit kan gebeuren, maar er zijn niets anders dan vrij verkrijgbare druppels om het te bestrijden. Vond dit erg frustrerend, maar zodra de behandeling stopte, ging het weg.
Neus
Vond het ademen ’s nachts gemakkelijker om de een of andere reden, na jarenlang onbetrouwbare sinussen te hebben gehad. Het heeft mijn neus erg laten lopen en dat is nog steeds het geval een paar weken na mijn laatste dosis. Gebruik stoffen zakdoeken, vaak gewassen, om geld te besparen en het milieu te sparen.
Mond
De meeste pijn was van de mond en tongzweren. Begon altijd ongeveer 5 dagen na een dosis en duurde ongeveer 5-7 dagen. Zeker geholpen toen ik mondwater kreeg in het ziekenhuis – een groene en een roze, en de pijn was een stuk minder toen ik eraan begon.
Borst / hoest
Hoest geleidelijk verminderd naarmate de behandeling vorderde, wat volgens mij het hele punt was! Ik hoestte bloed op voor de behandeling, maar dat stopte vrijwel onmiddellijk nadat de behandeling was begonnen (ze zeiden dat de steroïden waarschijnlijk de zwelling hadden verminderd die dit veroorzaakte).
Hart
Ik merkte veel hartfluctuaties op , en deze waren soms zorgwekkend – het hart klopte hard en onregelmatig, vaak ’s nachts. Maar het is gestopt sinds de behandeling is beëindigd en er lijkt geen schade te zijn aangericht. Misschien waren het de steroïden, maar dat is slechts mijn theorie.
Maag / dieet / gewicht
Er werd me verteld dat de steroïden ervoor zouden kunnen zorgen dat ik aan zou komen, maar het tegenovergestelde gebeurde en ik verloor anderhalve steen. Ik had echter overgewicht (15 steen op 1 meter 11) en gebruikte deze periode als excuus om beter te eten en minder te drinken. Mijn veronderstelling is dat het alle kanten op kan, je moet het gewoon zo goed mogelijk beheren.
Mijn spijsverteringssysteem als geheel voelt er beter en regelmatiger aan, hoewel dat ook weer kan zijn omdat ik dwong mezelf in deze periode een beter dieet (nog nooit zoveel spinazie en boerenkool gehad). Ik voel me er zeker beter door.
Handen
Had een vreselijk probleem met droge handen en peeling. Op een gegeven moment rond mijn derde dosis R-CHOP werden mijn handpalmen ongelooflijk pijnlijk, een beetje als een slechte zonnebrand. Een paar dagen later begonnen ze te pellen, wat de rest van de behandeling en een paar weken daarna duurde. Ze gaven me wat steroïdecrème speciaal voor mijn handen, maar het had niet veel effect, en een standaard moisturizer deed niets (behalve de pijn van de droogheid een beetje verlichten).
Mijn vingertoppen werden na ongeveer vier weken gevoelloos in behandeling en weken later zijn ze nog niet volledig hersteld. De tips zagen er vaak gerimpeld uit alsof ik net uit bad was gekomen.
Blaas
Soms waren er ’s nachts wel vier of vijf lekken nodig. Ik weet niet of dat kwam door de R-CHOP of de verhoogde wateropname die ze consequent aanbeveelden.
Benen
Kramp in de kuitspieren was een probleem; het verhogen van mijn waterinname hielp het verlichten.
Nagels
Mijn vingernagels waren in orde tot vlak voor mijn laatste dosis, ongeveer 11 weken later. Toen begonnen ze geel te worden en een beetje te vervormen, en dit was moeilijk te accepteren omdat het er behoorlijk smerig uitziet. Ze zijn nog steeds leuk nu het spijt me te moeten zeggen en ik kan geen advies geven. Mijn teennagels waren helemaal niet aangetast.
Misselijkheid
Datgene waar ik het meest bang voor was, maar ik kwam ermee weg. Voelde zich niet misselijk tijdens of direct na elke dosis, en was helemaal niet misselijk tussen de doses (braakte niet één keer en liep nooit een ernstige dreiging om dat te doen). Ik kreeg vaak een gevoel van indigestie, een beetje zoals opgesloten wind – misschien was dat mijn versie van de ziekte.Nam domperidon volgens de instructies, maar kreeg ook ondansetron en hoefde er niets van te nemen.
Vermoeidheid
Vanaf ongeveer 8 weken begon de vermoeidheid langzaam erger te worden, maar het was nooit genoeg om te voorkomen dat ik mijn weg zou vinden als dat nodig was. Ik zorgde ervoor dat ik 8-9 uur slaap per nacht kreeg en ik denk dat ik zonder dat veel meer zou hebben geleden.
Maar lichamelijke zwakte en weinig energie was een probleem – een combinatie van (a) niet in staat zijn om te oefenen, wat leidt tot een verlies van fitheid (ik had eerder een gemiddelde conditie, maar geen atleet), en (b) mijn aantal rode bloedcellen daalde, wat leidde tot symptomen van bloedarmoede vanaf ongeveer 8 weken. Ik kreeg ijzerhoudende sulfaattabletten hiervoor, als aanvulling op de dagelijkse injecties, en ik denk dat ze hielpen maar niet enorm. (Die tabletten maken je **** overigens zwart.) Hoofdstoten waren en blijven een probleem voor mij.
Infectie vermijden
Gelukkig heb ik niets opgevangen. Ik vermeed het reizen in de spits volledig en elke grote groep mensen in een kleine ruimte. Ik ging bijvoorbeeld niet meer naar optredens in Londen, maar ik bleef naar het voetbal gaan, omdat het buiten is en een aanvaardbaar risico leek, en het is belangrijk om een leven te blijven leiden. Ik bleef met vrienden naar de pub gaan, maar liet ze me van tevoren vertellen of ze ziek waren (een van ons zou niet hoeven te gaan). Ik werd redelijk goed in het spotten van mensen met rode neuzen en ze een brede kooi te geven.
Alcohol
Mij werd verteld dat alcohol weinig invloed zou hebben op de behandeling, maar alleen met mate te drinken . Ik ben een fan van een sessie, maar meer dan een paar maakten me moe en ik had niet echt zin om ermee overboord te gaan – het leek het gewoon niet waard. Mensen zullen je vertellen om Guinness te drinken voor het strijkijzer, maar je zou 30 pinten per dag moeten drinken om je aanbevolen dagelijkse hoeveelheid ijzer binnen te krijgen, dus ik zou bij de tabletten blijven.
Samenvatting
Haaruitval waar ik snel aan gewend raakte; nagel vergeling Ik haat het nu nog steeds. Zweertjes in de mond doen veel pijn, maar mondwater heeft veel geholpen. Pijnlijke, droge handen waren pijnlijk en crèmes en gels deden weinig. Meer slaap maakte vermoeidheid beheersbaar. Dagelijkse medicatie hield de misselijkheid op afstand. Gewichtsveranderingen vereisten een zorgvuldig beheer. En kanker mag geen belemmering zijn voor een sociaal leven.