Vijf jaar geleden maakte een nieuwe diagnostische categorie, ‘sociale communicatie (pragmatische) stoornis’, zijn debuut in de DSM-5, de nieuwste versie van de “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.” Ik was een scepticus: ik voerde, samen met vele anderen, aan dat er simpelweg niet genoeg bewijs was voor het bestaan van deze aandoening.
Zaken verbinden
Autisme wetenschap koppelen aan de samenleving.
Ik was ook bezorgd dat de categorie de praktijk van het toekennen van vage diagnoses zou vernieuwen, zoals een alomtegenwoordige ontwikkelingsstoornis – niet anders gespecificeerd, in plaats van autisme, net wanneer de DSM-5 leek er een einde aan te hebben gemaakt.
Die zorg is nooit uitgekomen. En ik weet nog steeds niet zeker of het een bruikbare diagnostische categorie is.
Sociale communicatiestoornis (SCD) is gewoon nooit gepakt onder onderzoekers of clinici. Als gevolg hiervan lijkt de aanduiding grotendeels overbodig. Artsen gebruiken zelden de SCZ-diagnose, en wanneer ze dat doen, kunnen degenen die het krijgen, zich op hun gemak voelen vanwege een gebrek aan informatie over de aandoening.
Mensen die de problemen hebben die verband houden met de aandoening, komen vaak in aanmerking voor een meer gevestigde diagnose die verband houdt met h nuttige ondersteuning en therapie.
Sinds de DSM-5 in 2013 verscheen, heeft het onderzoek naar autisme een grote vlucht genomen. Volgens PubMed hebben bij de laatste telling meer dan 10.000 kranten de term ‘autisme’ in de titel. Ter vergelijking: er zijn slechts 10 artikelen over ‘sociale communicatiestoornissen’.
Voordat SCD werd geïntroduceerd, diagnosticeerden klinische onderzoekers, voornamelijk logopedisten, sommige kinderen met ‘pragmatische taalstoornissen’ of ‘semantische- pragmatische stoornis ‘om hun moeilijkheden bij het interpreteren en gebruiken van taal in sociale contexten vast te leggen. Maar deze termen maakten geen deel uit van de DSM, en hoewel ze nu al meer dan 20 jaar bestaan, hebben ze weinig invloed gehad op de wetenschappelijke literatuur of de klinische praktijk.
Ongebruikt label:
Het betreden van de DSM met een veelbelovende naam heeft niets veranderd: er zijn geen nieuwe beoordelingsinstrumenten, geen duidelijkere diagnostische criteria, geen sterker bewijs voor het bestaan van de aandoening en geen innovatieve, effectieve interventies.
Dit wil niet zeggen dat pragmatische beperkingen niet bestaan. Integendeel, ze verschijnen prominent als een kernkenmerk van autisme en als een gelijktijdige aandoening voor veel kinderen en volwassenen met neurologische aandoeningen zoals het Williams-syndroom, spina bifida en aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit.
Het probleem is dat dit soort taalproblemen naast andere gedrags- of taalproblemen zitten en, vanuit het perspectief van een clinicus, niet de eerste zorg zijn.
Ik heb een informele, volstrekt onwetenschappelijke enquête gehouden onder 10 collega’s (waaronder twee leden van de DSM-commissie die SCD introduceerde) die regelmatig een diagnose stellen van kinderen met autisme of andere ontwikkelingsstoornissen. Op één na zeiden ze allemaal dat ze in wezen nooit de SCZ-diagnose gebruiken.
Hun redenen variëren. In sommige gevallen waren de kinderen te jong; Volgens de DSM-5 is een minimumleeftijd van 5 jaar nodig om dit soort problemen te diagnosticeren. In andere gevallen bleek een kind dat aanvankelijk in het profiel leek te passen, later andere taalachterstanden of licht repetitief gedrag, beide uitsluitingscriteria. Sommige van mijn collega’s waren bang dat het label kinderen zou uitsluiten van autismetherapieën waarvan ze zouden profiteren – enzovoort.
Wat de reden ook is, de meeste deskundige clinici vinden de nieuwe diagnose niet nodig of nuttig.
Terzijde:
In januari ontving ik een gekwelde brief van een man van middelbare leeftijd bij wie net de diagnose SCD was gesteld. De man was het eens met de diagnose, maar hij zei dat het hem het gevoel gaf dat hij was gestrand op “het eiland van buitenbeentjes”. Hij kon geen steungroep vinden, geen diensten en geen therapie voor mensen met SCZ maar niet met autisme.
Deze brief herinnert ons eraan dat de introductie van SCZ het leven van mensen heeft beïnvloed, maar in plaats van de weg vrij te maken voor een oplossing, sluit de diagnose hen uit van een gemeenschap en middelen die ze wanhopig willen en nodig hebben.
Hoe kunnen we afstand nemen van de limbo die een diagnostische categorie van SCD heeft gecreëerd? Idealiter zou de hele DSM gebaseerd zijn op een meer dimensionale benadering waarin clinici kenmerken identificeren die diagnostische categorieën doorsnijden. Maar ook dit is niet aangeslagen in de klinische wereld. Totdat er ondersteuning en diensten beschikbaar zijn voor mensen met SCZ, moeten clinici alternatieve diagnoses overwegen.
Ik zou het mis kunnen hebben. Misschien duurt het even voordat de nieuwe categorie een algemene diagnose wordt. Over vijf jaar zou er een golf van nieuw onderzoek en de broodnodige middelen kunnen zijn. Voorlopig blijf ik echter een scepticus.
Helen Tager-Flusberg is hoogleraar psychologische en hersenwetenschappen aan de Boston University, waar ze leiding geeft aan het Center for Autism Research Excellence.